Informationsbereitstellung für Menschen mit MS scheint das krankheitsbezogene Wissen zu erweitern, mit weniger eindeutigen Ergebnissen bei der Entscheidungsfindung und der Lebensqualität. Die eingeschlossenen Studien in diesem Review berichteten keine negativen Nebenwirkungen der Bereitstellung von krankheitsbezogenen Informationen für Menschen mit MS. Die Interpretation der Studienergebnisse bleibt aufgrund der ausgeprägten Heterogenität der Interventionen und Endpunkt-Messungen schwierig.
Menschen mit Multipler Sklerose (MS) sind mit einer Reihe von bedeutenden Unsicherheiten konfrontiert, die viele Aspekte der Erkrankung betreffen. Dazu gehören unter anderem Diagnose, Prognose, Krankheitsverlauf, krankheitsmodifizierende Therapien, symptomatische Therapien und nicht-pharmakologische Interventionen. Obwohl Menschen mit MS angemessene Informationen benötigen, um aktiv an der medizinischen Entscheidungsfindung teilnehmen und ihre Krankheit selbst bewältigen zu können,hat sich gezeigt, dass das krankheitsbezogene Wissen der Patienten gering ist. Deshalb empfehlen Leitlinien klare und präzise, qualitativ hochwertige Informationen in allen Phasen der Krankheit. Einige Studien haben aufgezeigt, dass Kommunikations- und Informationsdefizite in der Versorgung von Menschen mit MS bestehen. Es wurden bisher jedoch nur wenige Informations- und Entscheidungsunterstützungsprogramme veröffentlicht.
Das primäre Ziel dieses aktualisierten Reviews war die Bewertung der Wirksamkeit von Interventionen zur Bereitstellung von Informationen für Menschen mit MS, die darauf abzielen, eine informierte Entscheidung (informed choice) zu fördern und patientenrelevante Endpunkte zu verbessern. Weitere Ziele waren die Bewertung der Komponenten und der Entwicklungsprozesse der verwendeten komplexen Interventionen, das Aufzeigen der Quantität und der Vertrauenswürdigkeit der verfügbaren Forschungsevidenz sowie die Erstellung einer Agenda für zukünftige Forschung.
Für diese Aktualisierung suchten wir im Cochrane Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the Central Nervous System Group Specialised Register, welches Studien aus CENTRAL (Cochrane Library 2017, Ausgabe 11), MEDLINE, Embase, CINAHL, LILACS, PEDro und Einträge aus Registern klinischer Studien (29. November, 2017) sowie andere Quellen enthält. Wir haben außerdem in Referenzlisten der eingeschlossenen Artikel gesucht und Studienleiter kontaktiert.
Randomisierte kontrollierte Studien (RCTs), cluster-randomisierte kontrollierte Studien und quasi-randomisierte Studien, die die Informationsbereitstellung für Menschen mit MS oder vermuteter MS (Interventionsgruppen) mit der Regelversorgung oder anderen Arten der Informationsbereitstellung (Kontrollgruppen) verglichen, waren einschlussfähig.
Zwei Review-Autoren beurteilten unabhängig voneinander die einschlussfähigen Studien hinsichtlich Relevanz sowie methodischer Qualität und extrahierten Daten. Die kritische Bewertung der Studien zielte auf die Ermittlung des Risikos für Selektionsbias, Performance-Bias, Attrition-Bias und Detection-Bias ab. Wir kontaktierten Autoren relevanter Studien für zusätzliche Informationen.
Wir identifizierten eine neue RCT (73 Teilnehmer), die, hinzugefügt zu den 10 bereits eingeschlossenen RCTs, zu insgesamt 11 RCTs führte, die die Einschlusskriterien erfüllten und analysiert wurden (1387 Teilnehmer insgesamt; durchschnittliches Alter, Bereich: 31 bis 51; Anteil Frauen, Bereich: 63% bis 100%; Anteil schubförmiger MS-Verlauf, Bereich: 45% bis 100%). Die Interventionen behandelten eine Vielzahl von Themen mit unterschiedlichen Ansätzen zur Informationsbereitstellung in unterschiedlichen Kontexten. Die Themen umfassten krankheitsmodifizierende Therapien, Umgang mit Schüben, Selbstversorgungsstrategien, Umgang mit krankheitsbedingter Erschöpfung und Müdigkeit (Fatigue-Management), Familienplanung und allgemeine Gesundheitsförderung. Die Komponenten aktiver Interventionen enthielten Entscheidungshilfen, Entscheidungscoaching, Schulungsprogamme, Selbstversorgungsprogramme und persönliche Gespräche mit Ärzten. Alle Studien verwendeten eine oder mehrere Komponenten, aber Anzahl und Umfang der Studien waren sehr unterschiedlich. Die Studien hatten ein unterschiedliches Risiko für Bias. Aufgrund der ausgeprägten klinischen Heterogenität haben wir keine Meta-Analysen durchgeführt. Alle fünf Studien, die MS-bezogenes Wissen beurteilten (505 Teilnehmer; Evidenz von moderater Vertrauenswürdigkeit) entdeckten signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen als Ergebnis der Interventionen und zeigten, dass die Bereitstellung von Informationen das Wissen der Teilnehmer erfolgreich erweitern könnte. Es gab gemischte Ergebnisse bei der Entscheidungsfindung (fünf Studien, 793 Teilnehmer; Evidenz von niedriger Vertrauenswürdigkeit) und bei der Lebensqualität (sechs Studien, 671 Teilnehmer; Evidenz von niedriger Vertrauenswürdigkeit). In den sieben Studien, die diesen Endpunkt berichteten, wurden keine unerwünschten Ereignisse festgestellt.
J. Meichlinger, freigegeben durch Cochrane Deutschland.