پیشینه
اختلال طیف اوتیسم (autism spectrum disorder; ASD) وضعیتی است که با مشکلاتی در ابعاد اجتماعی ارتباط، و رفتارها و تمایلات تکراری و محدود شده (برای مثال حرکات تکرار شونده بدن از جمله حرکات دست به سمت بالا و پائین (hand flapping)، حساسیتهای حسی (sensory sensitivities) و تمایلات محصور شده (circumscribed interests)) شناخته میشود. همچنین افراد مبتلا به ASD به طور شایع دارای مشکلات زبانی بوده و حدود 25% تا 30% از کودکان قادر به استفاده از زبان کلامی (use verbal language) برای برقراری ارتباط نبوده یا دارای حداقل توان تکلمی هستند (استفاده کمتر از 30 کلمه). توانایی برقراری ارتباط یک مهارت ضروری زندگی است و مشکلات ارتباطی میتواند طیفی از پیامدهای منفی از جمله عملکرد ضعیفتر آکادمیک، کیفیت پائینتر زندگی و مشکلات رفتاری را به دنبال داشته باشد. به طور کلی هدف از مداخلات ارتباطی بهبود توانایی کودکان در برقراری ارتباط از طریق گفتار یا از طریق گفتار کمکی (supplementing speech) با سایر ابزارها (مانند زبان علائم یا تصاویر) است.
ما به دنبال چه چیزی بودیم؟
در نوامبر 2016، تعداد 18 بانک اطلاعاتی و پایگاه ثبت کارآزماییها را جستوجو و در نوامبر 2017 جستوجو را بهروز کردیم.
مطالعه ما چه چیزی را به دست آورد؟
دو کارآزمایی را شامل 154 کودک مبتلا به ASD با حداقل توان تکلمی (32 ماهه تا 11 ساله) شناسایی کردیم. این مطالعات به طور تصادفی شرکتکنندگان را به دریافت مداخله ارتباطی و یک گروه کنترل که مداخله دریافت نکرده بودند اما درمان معمول را در اجتماع دریافت کرده بودند، تقسیم کرده بودند. هر دو مطالعه در درجه نخست روی پیامدهای ارتباطی (کلامی و غیر-کلامی) تمرکز کرده بودند. یکی از مطالعات نیز اطلاعات مربوط به ارتباط اجتماعی را گردآوری کرده بود. هیچ یک از مطالعات اطلاعات مربوط به حوادث جانبی، سایر مهارتهای ارتباطی، کیفیت زندگی یا پیامدهای رفتاری را گردآوری نکرده بودند.
یک مطالعه به بررسی مداخله ارتباطی جایگزین و تقویتی (ACC) (سیستم ارتباطی تبادل تصویر؛ (Picture Exchange Communication System; PECS)) پرداخته بود، که توسط معلمها در مدرسه به کودکان داده میشد. این مداخله در طول پنج ماه به اجرا درآمده بود و دربرگیرنده آموزش و مشاوره معلمان بود. PECS یک رویکرد مرحلهای است که در آن به کودکان آموزش داده میشود به تبادل تصاویر مجرد از یک آیتم یا عمل مورد علاقه یا فرد دیگری که بعد از آن به درخواست واکنش نشان میدهد، بپردازند. این سیستم تا جایی که تصاویر در یک جمله کنار هم قرار گرفته و به روشهای مختلف از جمله یادداشت نویسی (commenting) و پاسخ به سوالات از این جملات استفاده شود، ادامه پیدا میکند. این مطالعه 84 شرکتکننده (73 پسر) 4 تا 11 ساله را دربرگرفته و توسط Three Guineas Trust تامین مالی شده بودند. مطالعه دیگر به بررسی مداخله مبتنی بر کلام (مداخله متمرکز بر زمان بازی (focused playtime intervention; FPI)، که یک برنامه آموزش والدین در خانه بوده و هدف آن ارتقاء بازی هماهنگ شده با اسباببازیها بین والدین و کودکان آنها است، پرداخته بود. این مطالعه 70 شرکت کننده (64 پسر) 32 ماهه تا 82 ماهه را در برگرفته و توسط گرنت (HD35470) انجمن مربیان بالینی و بیمار (Clinical and Patient Educators Association grant) از موسسه ملی سلامت کودک و توسعه انسانی (National Institute of Child Health and Human Development)، برنامه تحقیقات موسسه MIND و گرنت Professional Staff Congress‐City University of New York تامین مالی شده بود.
یافتههای اصلی
شواهد محدودی وجود دارد مبنی بر اینکه مداخلات مبتنی بر کلام و AAC ارتباط کلامی و غیر-کلامی را در کودکان مبتلا به ASD با حداقل توان تکلمی بهبود میدهد. هر دو مطالعه وارد شده به این مرور دستاوردهایی را از نظر ابعاد کلامی یا غیر-کلامی ارتباط (یا هر دو) برای برخی کودکان بلافاصله پس از مداخله گزارش کرده بودند. هیچ یک از این مداخلات منجر به بهبود در ارتباط کلامی یا غیر-کلامی پایدار در طول زمان برای بیشتر کودکان نشده بودند. ما کیفیت کلی شواهد را به دلیل یافتن دو مطالعه واجد شرایط و دربرگرفتن تعداد کم شرکتکنندگان در این مطالعات در سطح بسیار پائین ارزیابی کردیم. بهعلاوه، هر دو مطالعه دارای محدودیتهای روششناسی بودند که خطر سوگیری (bias) آنها را افزایش میداد.
توصیهها
در حال حاضر شواهد محدودی وجود دارد مبنی بر اینکه مداخلات مبتنی بر کلام و ACC مهارتهای ارتباط گفتاری را در کودکان مبتلا به ASD 32 ماهه تا 11 ساله با حداقل توان تکلمی بهبود میدهد. کارآزماییهای اضافی که از مداخلات ارتباطی استفاده کرده و تاثیرات این مداخلات را با گروه کنترل مقایسه کنند، برای فراهم کردن مبنای شواهد در اسرع وقت مورد نیاز است.
شواهد محدودی وجود دارد مبنی بر اینکه مداخلات مبتنی بر کلام و AAC، ارتباط کلامی و غیر-کلامی را در کودکان مبتلا به ASD با حداقل توان تکلمی بهبود میدهد. تعداد قابل توجهی از مطالعات، مداخلات ارتباطی را برای کودکان مبتلا به ASD با حداقل توان تکلمی بررسی کردهاند، ولی فقط دو مطالعه با معیارهای ورود به این مرور مطابقت داشت، و ما کیفیت کلی شواهد را در سطح بسیار پائین ارزیابی کردیم. در مطالعهای که از مداخله AAC استفاده کرده بود، دستاردهای قابل توجهی از نظر فراوانی استفاده از PECS و ابتکارات کلامی و غیر-کلامی وجود داشتند، اما هیچ ابتکاری از نظر بیان کلمات گفتاری یا ارتباط اجتماعی بلافاصله بعد از مداخله وجود نداشت. در مطالعهای که به بررسی مداخله مبتنی بر کلام پرداخته بود، هیچ دستاورد قابل توجهی از نظر زبان گفتاری بعد از مداخله وجود نداشت، اما کودکان با زبان گفتاری پائینتر در ابتدای مطالعه بیشتر از کودکان با زبان گفتاری بهتر در شروع مطالعه بهبود یافته بودند. هیچ یک از مطالعات حوادث جانبی، سایر مهارتهای ارتباطی، کیفیت زندگی یا پیامدهای رفتاری را بررسی نکرده بودند. RCTهای آتی که به مقایسه دو مداخله پرداخته و یک گروه کنترل را دربرگیرند، به ما اجازه خواهند داد تا اثرات درمان را در وضعیت بلوغ خودبهخودی (spontaneous maturation) بهتر درک کنیم و نیز اجازه خواهد داد تا مداخلات مختلف بیشتری را مقایسه کرده و فاکتورهای تعدیل کننده را نیز بررسی کنیم.
شیوع اختلال طیف اوتیسم (autism spectrum disorder; ASD) حدود 1.7% از جمعیت تخمین زده میشود. افراد مبتلا به ASD اغلب دارای مشکلات زبانی (language difficulties) نیز هستند و حدود 25% تا 30% از کودکان مبتلا به ASD در تکامل زبان کارکردی (functional language) دچار مشکل شده یا دارای حداقل توان تکلمی (minimally verbal) هستند. توانایی برقراری ارتباط به طور اثربخش یک مهارت ضروری زندگی است و مشکل در برقراری ارتباط میتواند شامل طیفی از پیامدهای جانبی، مانند موفقیتهای تحصیلی ضعیفتر، مشکلات رفتاری و کاهش در کیفیت زندگی باشد. از نظر تاریخی، بیشتر مطالعات مداخلات ارتباطی را برای ASD در کودکان قادر به تکلم بررسی کردهاند. ما نمیتوانیم فرض کنیم که مداخلات مشابه در مورد کودکان مبتلا به ASD با حداقل توان تکلمی موثر واقع خواهند شد.
ارزیابی تاثیرات مداخلات ارتباطی برای ASD در کودکان با حداقل توان تکلمی.
در نوامبر 2017؛ به جستوجو در CENTRAL؛ MEDLINE و Embase؛ همچنین 12 بانک اطلاعاتی و سه پایگاه ثبت کارآزماییها پرداختیم. همچنین فهرست منابع تمامی مطالعات وارد شده و مرورهای مرتبط را چک کرده و با کارشناسان این حوزه و نیز نویسندگان مطالعات شناسایی شده درباره سایر مطالعات بالقوه مرتبط در حال اجرا و منتشر نشده تماس گرفتیم.
کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) درباره مداخلات متمرکز روی ارتباط برای کودکان (کمتر از 12 سال) مبتلا به ASD و کسانی که دارای حداقل توان تکلمی هستند (کمتر از 30 کلمه کارکردی یا ناتوان در استفاده از گفتار به تنهایی در برقراری ارتباط)، در مقایسه با عدم درمان، کنترل لیست انتظار (wait‐list control) یا درمان معمول.
از پروسیجرهای استاندارد روششناسی کاکرین استفاده کردیم.
این مرور دو RCT انجام شده (154 کودک 32 ماهه تا 11 ساله) را درباره مداخلات ارتباطی برای ASD در کودکان با حداقل توان تکلمی در مقایسه با گروه کنترل (درمان معمول) وارد میکند. یک RCT از مداخله مبتنی بر کلام (verbally based intervention) (مداخله متمرکز بر زمان بازی (focused playtime intervention; FPI) به اجرا درآمده با محوریت والدین در خانه استفاده کرده بود، در حالی که RCT دیگر از یک مداخله جایگزین و تقویت شده (alternative and augmentative communication; AAC) (سیستم ارتباطی با تبادل تصویر (Picture Exchange Communication System; PECS)) به اجرا درآمده با محوریت معلمها در محیط مدرسه استفاده کرده بود.
مطالعه FPI در ایالات متحده آمریکا (USA) به اجرا درآمده و دربرگیرنده 70 شرکتکننده (64 پسر) 32 تا 82 ماهه بود که دارای حداقل توان تکلمی بوده و ASD در آنها تشخیص داده شده بود. این مداخله روی توسعه بازی هماهنگ شده با اسباببازی (coordinated toy play) بین کودک و والدین او متمرکز شده بود. شرکتکنندگان 12 جلسه آموزش والدین را در خانه به مدت 90 دقیقه در هر جلسه برای 12 هفته دریافت کرده و همچنین برای شرکت در جلسات آموزش حمایتطلبی والدین (parent advocacy coaching) دعوت شده بودند. این مطالعه از سوی موسسه ملی سلامت کودک و توسعه انسانی (National Institute of Child Health and Human Development)، برنامه تحقیقاتی موسسه MIND و گرنت Professional Staff Congress‐City University of New York تامین مالی شده بود. مطالعه PECS شامل 84 شرکتکننده (73 پسر) 4 تا 11 ساله با حداقل توان تکلمی بود که ASD به طور رسمی در آنها تشخیص داده شده و از PECS فراتر از مرحله 1 در خط پایه استفاده نمیکردند. تمامی کودکان در کلاسها یا واحدهای مختص اوتیسم حضور یافته و بیشتر کلاسها دارای نسبت کودک به بزرگسال 2:1 بودند. معلمها و والدین آموزش PECS (کارگاه دو روزه) را دریافت کرده بودند. مشاورین PECS هم چنین نسبت به برگزاری شش جلسه مشاوره نیمروزه با هر یک از کلاسها به صورت یک مرتبه در ماه در طول پنج ماه اقدام کردند. این مطالعه در انگلستان به اجرا درآمده و از سوی سه بنگاه گینهای (Guineas Trust) تامین مالی شده بود.
خطر سوگیری (bias) در هر دو مطالعه وارد شده به مرور در حداقل چهار مورد از هفت طبقهبندی «خطر سوگیری»، بالا یا نامشخص بوده، کورسازی برای شرکتکنندگان صورت نگرفته بود و پرسنل مسالهدارترین حوزه بود. کیفیت کلی شواهد را با استفاده از رویکرد درجهبندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (GRADE) به دلیل وجود خطر سوگیری، عدم دقت (کوچک بودن حجم نمونهها و گسترده بودن فواصل اطمینان) و نیز به دلیل وجود فقط یک کارآزمایی شناسایی شده به ازای هر نوع مداخله (یعنی مبتنی بر گفتار شفاهی یا AAC)، بسیار پائین ارزیابی کردیم.
هر دو مطالعه در درجه نخست روی پیامدهای ارتباطی (کلامی و غیر-کلامی) تمرکز کرده بودند. یکی از مطالعات نیز اطلاعات مربوط به ارتباط اجتماعی را گردآوری کرده بود. مطالعه FPI هیچ بهبودی را در ارتباط کلامی اندازهگیری شده با استفاده از حیطه زبان گفتاری مقیاس یادگیری اولیه زبان گفتاری مولن (expressive language domain of the Mullen Scale of Early Learning expressive language)، بعد از مداخله به دست نیاورده بود. با وجود این، این مطالعه دریافته بود که کودکان با زبان گفتاری پائینتر در سطح پایه (کمتر از 11.3 ماه معادل سن (age‐equivalent)) در مقایسه با کودکان با زبان گفتاری بهتر، بیشتر بهبود یافته بودند و اینکه مداخله دستاوردهایی را از نظر زبان گفتاری در برخی کودکان به همراه داشت. مطالعه PECS دریافته بود که کودکان ثبتنام شده در مداخله AAC احتمالا بلافاصله بعد از مداخله به طور قابل توجهی بیشتر از ابتکارات کلامی (verbal initiations) و نمادهای PECS استفاده کرده بودند؛ با وجود این، دستاوردها تا 10 ماه بعد دوام نداشتند. هیچ شواهدی مبنی بر اینکه AAC، فراوانی گفتار، کلمات شفاهی گفتاری (verbal expressive vocabulary) یا ارتباط اجتماعی کودکان یا زبان عملگرا (pragmatic language) را بلافاصله بعد از مداخله بهبود داده باشد، وجود نداشت. درمجموع، هیچ یک از مداخلات (PECS یا FPI) منجر به بهبودی پایدار در ارتباط کلامی یا غیر-کلامی در بیشتر کودکان نشدند.
هیچ یک از مطالعات اطلاعات مربوط به حوادث جانبی، سایر مهارتهای ارتباطی، کیفیت زندگی یا پیامدهای رفتاری را گردآوری نکرده بودند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.