Pregunta de la revisión
Se planeó evaluar las pruebas sobre la comunicación del diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la motoneurona (EMN).
Antecedentes
La ELA, también conocida como EMN, es una enfermedad que afecta a los nervios que controlan el movimiento. Provoca una discapacidad creciente, como debilidad de las extremidades, dificultad para respirar y problemas para hablar y tragar. Y lo que es más importante, las personas con ELA/EMN tienen que enfrentarse al hecho de que la ELA/EMN suele conllevar la muerte en un plazo de tres a cinco años desde su aparición. En el momento del diagnóstico, las personas con ELA/EMN, sus familiares y cuidadores pueden experimentar un enorme sufrimiento, por lo que es importante saber cómo comunicarles el diagnóstico. Se realizó una amplia búsqueda de ensayos controlados aleatorizados (ECA) de métodos de comunicación del diagnóstico de ELA/EMN.
Resultados
No se encontraron ECA de métodos para comunicar un diagnóstico de ELA/EMN.
Se hicieron búsquedas hasta febrero de 2022.
No existen ECA que evalúen diferentes estrategias de comunicación para dar esta mala noticia a las personas diagnosticadas de ELA/EMN.
Se necesitan estudios de investigación específicos para evaluar la efectividad y eficacia de los distintos métodos de comunicación.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de la motoneurona (EMN), provoca un deterioro físico y una discapacidad crecientes. Las personas con ELA/EMN se enfrentan a enormes retos físicos, y el diagnóstico puede ser una fuente de gran malestar psicológico tanto para las personas con ELA/EMN como para sus cuidadores. En este contexto, es importante cómo se comunica el diagnóstico. En la actualidad, no existen revisiones sistemáticas de los métodos para informar a las personas con ELA/EMN sobre su diagnóstico.
Examinar los efectos y la eficacia de diferentes métodos para informar a las personas de un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica/enfermedad de la motoneurona (ELA/EMN), incluidos los efectos sobre el conocimiento y la comprensión de la persona de su enfermedad, su tratamiento y cuidados; y sobre el afrontamiento y la adaptación a los efectos de la ELA/EMN, su tratamiento y cuidados.
Se hicieron búsquedas en el registro especializado del Grupo Cochrane Neuromuscular (Cochrane Neuromuscular), CENTRAL, MEDLINE, Embase y PsycINFO y en dos registros de ensayos (febrero de 2022). Se estableció contacto con personas u organizaciones para localizar estudios. Se estableció contacto con los autores de los estudios para obtener datos no publicados.
Se planeó incluir ensayos controlados aleatorizados (ECA) y cuasialeatorizados de técnicas para comunicar a las personas con ELA/EMN su diagnóstico. Se planeó incluir adultos (de a partir de 17 años) con ELA/EMN, según los criterios de El Escorial.
Tres autores de la revisión revisaron de forma independiente los resultados de la búsqueda para identificar ECA, y tres autores identificaron estudios no aleatorizados para incluir en el apartado de discusión. Se planeó que dos autores de la revisión extrajeran los datos de forma independiente y que tres evaluaran el riesgo de sesgo de cualquier ensayo incluido.
No se identificó ningún ECA que cumpliera los criterios de inclusión.
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