Pregunta de la revisión
Esta revisión evaluó si las intervenciones de apoyo entre iguales mejoran los desenlaces de los padres y otras personas que cuidan de niños con una amplia variedad de necesidades complejas (como enfermedades crónicas o agudas graves, discapacidades o retrasos en el desarrollo).
Antecedentes
Los padres y otros cuidadores familiares que atienden a niños con necesidades complejas podrían presentar una mayor angustia y un menor bienestar. Las intervenciones de apoyo de parte de otros padres y cuidadores en circunstancias similares pretenden ayudar a las personas que cuidan de los niños a encontrar apoyo social de otras personas que entienden su situación. El apoyo entre iguales se puede ofrecer en grupos, que a veces son dirigidos por un facilitador, o se puede proporcionar emparejando a las personas con padres concreto que tienen experiencia en el cuidado de un niño con una enfermedad similar.
Características de los estudios
Se examinaron estudios de investigación hasta el 21 de febrero de 2018. Fueron elegibles para inclusión los ensayos controlados aleatorizados (ECA), los ECA por grupos, los ensayos controlados cuasialeatorizados, los estudios controlados tipo antes y después (before-and-after studies) y los estudios de series de tiempo interrumpido. Los estudios se incluyeron si medían la angustia, la confianza, los sentimientos de afrontamiento, la calidad de vida, el funcionamiento de las familias, los sentimientos de apoyo o la confianza en el trato con los servicios entre los padres o cualquier otro cuidador familiar. Los niños atendidos pueden tener cualquier afección (por ejemplo, una enfermedad crónica o aguda grave, una discapacidad, cualquier tipo de retraso o desarrollo atípico).
Resultados
Se encontraron 22 estudios con 2404 participantes que cuidaban de niños con una amplia variedad de enfermedades. Todos los estudios fueron ECA o ensayos controlados cuasialeatorizados y compararon el apoyo entre iguales con la atención habitual (comparación 1) o con otra intervención (comparación 2). El apoyo de los iguales se proporcionó en hospitales y en la comunidad. Aunque se encontraron estudios que evaluaron los efectos del apoyo entre iguales en todos los desenlaces de la comparación 1, y en varios desenlaces de la comparación 2, no se observó un efecto beneficioso del apoyo entre iguales en comparación con la atención habitual o en comparación con otra intervención. No se encontraron estudios que informaran sobre los efectos adversos (como el estrés por escuchar las historias de los demás o los conflictos con los miembros del grupo). Los comentarios de los padres y cuidadores indican que valoran el apoyo emocional, la validación de sus experiencias y el acceso a los conocimientos que encuentran en los grupos de apoyo entre iguales. Se necesita más información sobre la formación y la supervisión de los líderes de apoyo entre iguales, y sobre si muchos participantes se retiran de los grupos (y si es así, por qué).
La calidad general de la evidencia para cada desenlace fue de baja a muy baja y, por ello, la certeza de esta revisión sobre estos hallazgos es baja. Esto significa que es probable que nuevas investigaciones modifiquen estos resultados y aclaren los posibles efectos beneficiosos o perjudiciales de las intervenciones de apoyo entre iguales.
Conclusión
Por el momento, no está claro de si el apoyo entre iguales ayuda o perjudica a los padres y cuidadores de niños con necesidades complejas.
Los padres y cuidadores de niños con necesidades complejas perciben las intervenciones de apoyo entre iguales como valiosas, pero esta revisión no encontró evidencia de efectos beneficiosos o perjudiciales. En la actualidad, existe incertidumbre sobre los efectos de las intervenciones de apoyo a los padres y cuidadores de niños con necesidades complejas. Sin embargo, dada la certeza baja o muy baja de la evidencia disponible, las estimaciones que muestran la falta de efectos de las intervenciones podrían muy bien cambiar con estudios de investigación adicionales de mayor calidad.
Los padres y cuidadores familiares de niños con necesidades complejas experimentan mucha presión para satisfacer las necesidades de los niños y al mismo tiempo mantener el funcionamiento de la familia y, como consecuencia, a menudo experimentan un menor bienestar y un gran malestar psicológico. Las intervenciones de apoyo entre iguales tienen como objetivo mejorar el bienestar de los padres y cuidadores al aumentar el apoyo social del que disponen. El apoyo se puede prestar a través de la tutoría entre iguales o grupos de apoyo (dirigidos por iguales o por un facilitador).
Las intervenciones de apoyo entre pares están ampliamente disponibles, pero los posibles beneficios y riesgos de dichas intervenciones no están bien establecidos.
Evaluar los efectos de las intervenciones de apoyo entre iguales (en comparación con la atención habitual o intervenciones alternativas) sobre los desenlaces psicológicos y psicosociales, incluidos los desenlaces adversos, para los padres y otros cuidadores familiares de niños con necesidades complejas en cualquier contexto.
Se realizaron búsquedas en las siguientes fuentes.
• Registro Cochrane central de ensayos controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trial, CENTRAL) ( último número consultado: abril de 2014), en la Biblioteca Cochrane.
• MEDLINE (OvidSP) (1966 hasta el 19 de marzo de 2014).
• EMBASE (OvidSP) (1974 hasta el 18 de marzo de 2014).
• Journals@OVID (22 de abril de 2014).
• PsycINFO (OvidSP) (1887 a 19 de marzo de 2014).
• BiblioMap (EPPI-Centre, base de datos Health Promotion Research) (22 de abril de 2014).
• ProQuest Dissertations and Theses (26 de mayo de 2014).
• metaRegistro de ensayos controlados (13 de mayo de 2014).
Se realizó una actualización de la búsqueda en las siguientes bases de datos.
• MEDLINE (OvidSP) (2013 a 20 de febrero de 2018) (búsqueda superpuesta a 2013).
• PsycINFO (ProQuest) (2013 a 20 de febrero de 2018).
• Embase (Elsevier) (2013 al 21 de febrero de 2018).
Se realizaron búsquedas manuales en las listas de referencias de los estudios incluidos y en cuatro revistas clave(European Child and Adolescent Psychiatry: 31 de marzo de 2015; Journal of Autism and Developmental Disorders: 30 de marzo de 2015; Diabetes Educator: 7 de abril de 2015; Journal of Intellectual Disability Research: 13 de abril de 2015). Se estableció contacto con investigadores importantes y se consultó a los principales grupos de apoyo para recibir recomendaciones en la identificación de datos no publicados.
Se actualizaron las búsquedas el 14 de agosto de 2019 y el 25 de mayo de 2021. Los estudios identificados en estas búsquedas como elegibles para una revisión del texto completo se enumeran como "Estudios en espera de clasificación" y se evaluarán en una futura actualización.
Fueron elegibles para inclusión los ensayos controlados aleatorizados y los aleatorizados por conglomerados (ECA y ECA por conglomerados), así como los cuasialeatorizados. Los estudios controlados tipo antes y después (before-and-after studies) y las series de tiempo interrumpido fueron elegibles para inclusión si cumplían los criterios establecidos por el Grupo Cochrane para una Práctica y organización sanitaria efectivas (Cochrane Effective Practice and Organisation of Care Review Group). El comparador podría ser la atención habitual o una intervención alternativa. La población elegible para inclusión consistió en padres y otros cuidadores familiares de niños con cualquier necesidad compleja. No se aplicaron restricciones con respecto al contexto.
Las decisiones de inclusión fueron tomadas de forma independiente por dos autores, y las diferencias se resolvieron con un tercer autor. La extracción en los formularios de obtención de datos se realizó de forma independiente por dos autores y se cotejó. Las evaluaciones del riesgo de sesgo se realizaron de forma independiente por dos autores y se notificaron de acuerdo con las guías Cochrane. Todas las medidas del efecto del tratamiento fueron continuas y se analizaron con Review Manager versión 5.3. Dos autores de la revisión realizaron de forma independiente las evaluaciones GRADE y las diferencias se resolvieron mediante debate.
Se incluyeron 22 estudios (21 ECA, un ensayo controlado cuasialeatorizado) con 2404 participantes. Dieciséis estudios compararon el apoyo entre iguales con la atención habitual; tres estudios compararon el apoyo entre iguales con una intervención alternativa y con la atención habitual, pero sólo los datos del grupo de atención habitual contribuyeron a los resultados; y tres estudios compararon el apoyo entre iguales con una intervención alternativa solamente.
El riesgo de sesgo se consideró de moderado a alto en todos los estudios, en particular para los sesgos de selección, realización y detección.
Los estudios incluidos aportaron datos para siete estimaciones del efecto en comparación con la atención habitual: malestar psicológico (diferencia de medias estandarizada [DME] -0,10; intervalo de confianza [IC] del 95%: -0,32 a 0,11; ocho estudios, 864 participantes), confianza y autoeficacia (DME 0,04; IC del 95%: -0,14 a 0,21; ocho estudios, 542 participantes), percepción de afrontamiento (DME -0,08; IC del 95%: -0,38 a 0.21; tres estudios, 293 participantes), calidad de vida y satisfacción con la vida (DME 0,03; IC del 95%: -0,32 a 0,38; dos estudios, 143 participantes), funcionamiento familiar (DME 0,15; IC del 95%: -0,09 a 0,38; cuatro estudios, 272 participantes), apoyo social percibido (DME 0,31; IC del 95%: -0,15 a 0,77; cuatro estudios, 191 participantes), y confianza y habilidad para lidiar con los servicios médicos (DME 0,05; IC del 95%: -0,17 a 0,28; cuatro estudios, 304 participantes). En las comparaciones con intervenciones alternativas, fue posible una estimación agrupada del efecto: el malestar psicológico (DME 0,2; IC del 95%: -0,38 a 0,79;dos estudios, 95 participantes). Ningún estudio informó sobre los desenlaces adversos.
Todos los datos resumidos narrativamente para el malestar psicológico (en comparación con la atención habitual - dos estudios), el funcionamiento familiar (en comparación con la atención habitual - un estudio; en comparación con una intervención alternativa - un estudio), el apoyo social percibido (en comparación con la atención habitual - dos estudios) y la autoeficacia (en comparación con intervenciones alternativas - un estudio) fueron contradictorios. Las comparaciones con la atención habitual no mostraron diferencias entre los grupos de intervención y control (apoyo social percibido), algún efecto a lo largo del tiempo para ambos grupos, pero más efecto para la intervención (malestar psicológico), o efectos mixtos para la intervención (función familiar). Las comparaciones con intervenciones alternativas no mostraron diferencias entre la intervención de interés y la alternativa. Esto podría indicar efectos similares a la intervención de interés o la falta de efecto de ambas, y no está claro cuál es la opción más probable.
No se encontró evidencia clara de los efectos de las intervenciones de apoyo entre pares en ningún desenlace de los padres, para ningún comparador; sin embargo, la certeza de la evidencia para cada desenlace fue de baja a muy baja, y los verdaderos efectos podrían diferir sustancialmente de los comunicados en esta revisión.
No se encontró evidencia de eventos adversos como el contagio del estado de ánimo, las interacciones negativas del grupo o el empeoramiento de la salud psicológica.
Los datos cualitativos indican que los padres y cuidadores valoran las intervenciones de apoyo de otros padres y cuidadores y aprecian el apoyo emocional.
La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.