Pregunta de la revisión
¿Las intervenciones mediadas por los padres mejoran el desarrollo de la comunicación y el lenguaje en los niños pequeños con síndrome de Down?
Antecedentes
El desarrollo del lenguaje es un área de particular deficiencia en los niños pequeños con síndrome de Down. La interacción de los cuidadores con los niños influye en el desarrollo del lenguaje, por lo que, a veces, los médicos entrenan a los padres para que puedan estimular las aptitudes de lenguaje y comunicación de los niños.
Características de los estudios
La evidencia está actualizada hasta enero de 2018.
Se encontraron tres estudios con 45 niños de entre 29 meses y seis años. Dos estudios eran ensayos controlados aleatorios: experimentos en los que los niños se asignaron al azar a grupos de tratamiento (es decir, mediados por los padres) y control (tratamiento habitual o mediado por los médicos, o ambos) mediante un método de asignación al azar como una lista de números aleatorios generada por computadora. El otro estudio informó que se realizó una asignación aleatoria, pero no especificó cómo se hizo.
Dos estudios compararon una intervención mediada por los padres con el tratamiento habitual. Uno de los estudios se prolongó durante 13 semanas y los padres del grupo de intervención recibieron nueve sesiones grupales semanales y cuatro sesiones individuales en el domicilio. El tiempo total de intervención fue aproximadamente de 26,5 horas. Un segundo estudio se prolongó durante seis meses y los padres recibieron sesiones individuales por semana para el padre y el niño de 1,5 a dos horas en un consultorio o en el domicilio. El tiempo total de intervención fue aproximadamente de 48 horas. Un tercer estudio comparó una intervención mediada por los padres y por los médicos con una intervención mediada sólo por el médico. En dicho estudio los padres del grupo de intervención participaron en un taller interactivo de dos a tres horas más tres sesiones individuales (dos en el consultorio y dos en el domicilio) por semana durante 12 semanas. El grupo control recibió las mismas sesiones individuales, pero administradas por un médico (es decir, no participaron los padres). El tiempo total de intervención fue aproximadamente de 19 horas.
Una beca del Hospital for Sick Children Foundation (Toronto, Ontario, Canadá) financió un estudio. Otro recibió financiamiento parcial del National Institute of Child Health and Human Development y el Department of Education de los Estados Unidos. El estudio restante no especificó las fuentes de financiación.
Resultados clave
Dos de los tres estudios no encontraron diferencias en la capacidad del lenguaje de los niños después del entrenamiento de los padres. Sin embargo, estos mismos dos estudios encontraron que los niños del grupo de intervención utilizaban más palabras que se habían determinado específicamente, después de la intervención; lo anterior no se mantuvo después de 12 meses. El estudio que proporcionó a los padres la mayor cantidad de tiempo de intervención informó beneficios en las medidas generales de la capacidad de lenguaje en los niños del grupo de intervención. Un estudio no encontró cambios en los niveles de estrés de los padres inmediatamente o hasta los 12 meses después de la intervención en ninguno de los grupos. Los tres estudios notaron cambios en la forma en que los padres hablaban e interactuaban con los niños inmediatamente después de la intervención, y el grupo de intervención mantuvo la mayoría de las estrategias 12 meses después. Un estudio informó aumentos en las habilidades de socialización de los niños que recibieron la intervención. Ningún estudio informó el deterioro del lenguaje en ninguno de los grupos después de la intervención.
Calidad de la evidencia
La calidad de la evidencia de esta revisión se consideró muy baja, debido a que sólo tres estudios cumplieron con los criterios de inclusión y todos tenían tamaños pequeños y limitaciones metodológicas graves. En la actualidad no hay evidencia suficiente para determinar el efecto de las intervenciones mediadas por los padres para mejorar el desarrollo de la comunicación y el lenguaje en los niños pequeños con síndrome de Down.
En la actualidad no hay evidencia suficiente para determinar los efectos de las intervenciones mediadas por los padres para mejorar el lenguaje y la comunicación en los niños con síndrome de Down. Sólo se encontraron tres pequeños estudios de muy baja calidad. La revisión destaca la necesidad de estudios bien diseñados, incluidos ECA, para evaluar la efectividad de las intervenciones mediadas por los padres. Los ensayos deben utilizar medidas válidas, confiables y similares del desarrollo del lenguaje, y deben incluir medidas de los resultados secundarios más distantes de la intervención, como el bienestar de la familia. También se debe documentar la fidelidad al tratamiento, en particular la dosis paterna de la intervención fuera de las sesiones prescritas.
El desarrollo de la comunicación y el lenguaje son áreas de particular deficiencia en los niños pequeños con síndrome de Down. La interacción de los cuidadores con los niños influye en el desarrollo del lenguaje, por lo que muchas intervenciones tempranas incluyen el entrenamiento de los padres en cómo responder mejor a los niños y proporcionar la estimulación apropiada del lenguaje. Por lo tanto, estas intervenciones son mediadas a través de los padres, que a su vez son entrenados y adiestrados en la implementación de las intervenciones por los médicos. Debido a que las intervenciones involucran un compromiso considerable por parte de los médicos y las familias, se realizó esta revisión para resumir la evidencia de su efectividad.
Evaluar los efectos de las intervenciones mediadas por los padres para mejorar el desarrollo de la comunicación y el lenguaje en niños pequeños con síndrome de Down. Otros resultados son el comportamiento y la posibilidad de respuesta paterna, el estrés y la satisfacción paterna, y los medios de comunicación no verbales, la socialización y el comportamiento de los niños.
En enero de 2018 se realizaron búsquedas en CENTRAL, MEDLINE, Embase y en otras 14 bases de datos. También se realizaron búsquedas en tres registros de ensayos, se verificaron las listas de referencias de los informes relevantes identificados mediante las búsquedas electrónicas, se buscó en los sitios web de organizaciones profesionales y se estableció contacto con su personal y otros investigadores que trabajan en el tema para identificar otros estudios relevantes, no publicados y en curso.
Se incluyeron los ensayos controlados aleatorios (ECA) y los ensayos controlados cuasialeatorios que comparaban intervenciones mediadas por los padres diseñadas para mejorar la comunicación y el lenguaje versus enseñanza/tratamiento habitual o ningún tratamiento o tratamiento retardado (lista de espera), en niños con síndrome de Down desde el nacimiento hasta los seis años de edad. Se incluyeron los estudios que administraron una intervención mediada por los padres junto con una intervención mediada por los médicos, siempre que el grupo de intervención fuese el único grupo que recibía la primera y ambos grupos recibieran la última.
Se utilizaron los procedimientos metodológicos estándar Cochrane para la recopilación y el análisis de datos.
Se incluyeron tres estudios con 45 niños de entre 29 meses y seis años con síndrome de Down. Dos estudios compararon intervenciones mediadas por los padres versus tratamiento habitual; el tercero comparó una intervención mediada por los padres más mediada por los médicos versus una intervención mediada por los médicos sola. La duración del tratamiento varió de 12 semanas a seis meses. Un estudio proporcionó nueve sesiones grupales y cuatro sesiones individuales en el domicilio durante un período de 13 semanas. Otro estudio proporcionó sesiones semanales individuales de 1,5 a dos horas de duración en el domicilio o en un consultorio, por un período de seis meses. El tercer estudio proporcionó una sesión grupal de dos a tres horas seguida de sesiones individuales cada dos semanas en el consultorio, más sesiones semanales en el domicilio durante 12 semanas. Debido a los diferentes diseños de estudio y las medidas de resultado utilizadas, no fue posible realizar un metanálisis.
Los tres estudios se consideraron con riesgo alto de sesgo en relación con el cegamiento de los participantes (que no fue posible debido a la naturaleza de la intervención) y el cegamiento de los evaluadores de resultados y el riesgo incierto de sesgo de ocultación de la asignación. Un estudio se consideró con riesgo incierto de sesgo de selección, debido a que los autores no informaron los métodos utilizados para generar la secuencia aleatoria; con riesgo alto de sesgo de informe, debido a que no informaron sobre un resultado evaluado; y con riesgo alto de sesgo de detección, debido a que el grupo control tuvo una cointervención y sólo los padres del grupo de intervención conocían las palabras determinadas para los niños. Los tamaños de la muestra de cada estudio incluido fueron muy pequeños, lo que significa que es poco probable que sean representativos de la población estudiada.
Los hallazgos de los tres estudios incluidos fueron inconsistentes. Dos estudios no encontraron diferencias en las capacidades de lenguaje expresivo o receptivo entre los grupos, ya sea medidas mediante una evaluación directa o mediante los informes de los padres. Sin embargo, se encontró que los niños del grupo de intervención podían usar más ítems del vocabulario determinado o expresiones con el lenguaje determinado en ciertos contextos después de la intervención, en comparación con los del grupo control; lo anterior no se mantuvo después de 12 meses. El tercer estudio encontró beneficios para el grupo de intervención en las medidas del lenguaje total inmediatamente después de la intervención.
Un estudio no encontró diferencias en las puntuaciones de estrés paterno entre los grupos en ningún punto temporal hasta los 12 meses después de la intervención. Los tres estudios observaron diferencias en la mayoría de las medidas de cómo los padres hablaban e interactuaban con los niños después de la intervención, y en un estudio la mayoría de las estrategias se mantuvieron en el grupo de intervención a los 12 meses después de la intervención. Ningún estudio informó evidencia de deterioro en el lenguaje después de la intervención en ninguno de los grupos, mientras que un estudio encontró resultados positivos en las habilidades de socialización de los niños en el grupo de intervención. Un estudio consideró la adherencia al tratamiento a través de los datos de la asistencia, y encontró que las madres del grupo de intervención asistieron a siete de nueve sesiones grupales y estuvieron presentes en cuatro visitas al domicilio. Ningún estudio midió el uso de las estrategias por parte de los padres fuera de las sesiones de intervención.
Una beca del Hospital for Sick Children Foundation (Toronto, Ontario, Canadá) financió un estudio. Otro recibió financiamiento parcial del National Institute of Child Health and Human Development y el Department of Education de los Estados Unidos. El estudio restante no especificó las fuentes de financiación.
Teniendo en cuenta las limitaciones graves en la metodología, y el número escaso de estudios incluidos, se consideró que la calidad general de la evidencia, según lo evaluado con GRADE, fue muy baja. Este hecho significa que existe poca confianza en los resultados, y es muy probable que los estudios de investigación futuros tengan una repercusión importante en la confianza en la estimación del efecto del tratamiento.
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