Mensajes clave
No se encontró suficiente evidencia de buena calidad para poder decir qué formas de comunicación acerca del final de la vida (FdV) son las mejores para las personas implicadas. Un estudio sobre una intervención de reunión familiar determinó que las intervenciones de comunicación podrían aumentar la duración de las conversaciones al FdV entre las familias y los profesionales sanitarios en algunas situaciones, y otro determinó que una intervención que utilizó una guía de conversación estructurada podría dar lugar a conversaciones más tempranas entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios sobre el FdV y los cuidados paliativos terminales. No se encontró evidencia de efectos perjudiciales o negativos de las intervenciones de comunicación, ni se sabe con certeza los efectos sobre desenlaces como el conocimiento o la calidad de los cuidados paliativos terminales.
¿Por qué es importante la comunicación al final de la vida?
Cuando alguien se encuentra en el último año de su vida, es importante que reciba una atención de calidad (consulte las referencias de ACSQHC 2015 y 2015b para obtener más información sobre los cuidados paliativos terminales). La comunicación acerca del FdV es una parte fundamental de esta atención. Ayuda a los pacientes y a sus familiares y cuidadores a entender lo que está sucediendo, a saber qué esperar y cuáles son las opciones, a hacer preguntas y recibir apoyo, y a participar en las decisiones y la planificación tanto como lo deseen. La comunicación acerca del FdV no siempre se hace bien, lo cual puede tener efectos negativos. Entender cómo mejorar esa comunicación entre las diferentes personas que participan en los cuidados paliativos terminales (pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios) es importante para ayudar a garantizar que las personas reciban la mejor atención posible en el tiempo que precede a la muerte.
¿Qué se quería averiguar?
Se quería averiguar qué formas de comunicación con los pacientes y los cuidadores podrían ser las mejores para mejorar los conocimientos de las personas sobre el FdV (p. ej., qué esperar, opciones de tratamiento).
La opinión de las personas acerca de la comunicación (p. ej., satisfacción, calidad de la comunicación, grado de participación y deseo de participar en las consultas). Conversaciones sobre el final de la vida (p. ej., con qué frecuencia se producen y cuándo).
También se quería averiguar si las intervenciones de comunicación podían aumentar los efectos no deseados o perjudiciales, como el miedo o la angustia.
¿Qué se hizo?
Se buscaron estudios que analizaran las intervenciones de comunicación en comparación con la atención habitual (la atención que se proporciona de forma rutinaria o como la forma estándar de tratar a las personas), o que compararan un tipo de comunicación (p. ej., proporcionar información) con otro (p. ej., proporcionar información junto con apoyo), en personas de todas las edades y que se esperaba que murieran en el transcurso de 12 meses. Se resumieron los resultados de los estudios incluidos y la confianza en la evidencia se calificó en función de factores como el tamaño del estudio, los métodos de estudio y las personas estudiadas por los ensayos.
Para asegurar que esta revisión se mantuviera centrada en la comunicación interpersonal en los últimos 12 meses de vida, se excluyeron los estudios que abordaron decisiones específicas, compartidas o no, y las herramientas implicadas en dicha toma de decisiones. También se excluyeron los estudios centrados en las voluntades anticipadas que informaron sobre la aceptación o el cumplimiento de las voluntades anticipadas como desenlace principal. Por último, se excluyeron los estudios de formación en habilidades comunicativas para profesionales sanitarios, a menos que los desenlaces de los pacientes se presentaran como desenlaces principales.
¿Qué se encontró?
Se encontraron ocho estudios que compararon los efectos de las intervenciones de comunicación para personas al FdV con la atención habitual. Las intervenciones fueron variadas y abarcaron desde estrategias sencillas, como una lista para ayudar a los pacientes y cuidadores a hacer preguntas en las consultas, hasta complejas intervenciones de conversación estructurada para fomentar la participación de los pacientes y los cuidadores en las conversaciones sobre el FdV y la atención que deseaban recibir.
Se encontró que una intervención de reunión familiar podría aumentar la duración de las conversaciones sobre el FdV en algunas situaciones, y una guía de conversación estructurada sobre enfermedades graves podría llevar a conversaciones más tempranas entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios sobre el FdV y los cuidados paliativos terminales.
También se observó que las intervenciones de comunicación podrían tener poco efecto sobre los conocimientos, sobre lo que las personas piensan de la comunicación (p. ej., la calidad de la comunicación, el grado de participación en la conversación que les gustaría tener) o sobre los desenlaces, como el número de preguntas que hacen los pacientes en las consultas con sus médicos. No se encontró evidencia de efectos perjudiciales o negativos de las intervenciones, pero los estudios eran en su mayoría pequeños y no estaban diseñados principalmente para identificarlos.
También podría haber poco efecto en los otros desenlaces que se analizaron, como la calidad de vida, la calidad de los cuidados paliativos terminales o el número de metas de atención alcanzadas. En otros casos, no hay certeza porque hubo poca o ninguna evidencia disponible (p. ej., los desenlaces de los profesionales sanitarios como los conocimientos o la confianza a la hora de comunicarse, o el uso de los servicios de salud, p. ej., los ingresos hospitalarios).
¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?
Se tiene muy poca confianza en la evidencia: los estudios incluidos sólo analizaron la comunicación en adultos mayores de países de ingresos altos, a pesar de que la revisión buscó evidencia en todo el ciclo vital y sin importar el país ni el entorno. Además, los estudios incluidos a menudo estudiaron un número reducido de personas.
¿Cuál es el grado de actualización de esta evidencia?
La evidencia está actualizada hasta julio de 2018.
Los resultados de esta revisión no son concluyentes para la práctica. Los estudios de investigación futuros podrían contribuir de manera significativa a completar las carencias en las poblaciones que aún no se han estudiado en los ensayos; y a desarrollar criterios de valoración sensibles con los que evaluar mejor los efectos de la comunicación en el abanico de personas implicadas en los episodios de comunicación al FdV. Los estudios de investigación con métodos mixtos y cualitativos podrían contribuir de forma útil a comprender mejor la compleja interacción entre las diferentes partes implicadas en la comunicación, y a informar sobre el desarrollo de intervenciones más eficaces y medidas de desenlace adecuadas. El diseño conjunto de dichas intervenciones y desenlaces, con la participación de todo el abanico de personas afectadas por la comunicación y los cuidados paliativos terminales, debería ser un principio fundamental para los estudios de investigación futuros en esta área.
La comunicación acerca del final de la vida (FdV) y los cuidados terminales es de vital importancia para proporcionar una atención de calidad cuando las personas afrontan la muerte. Esta comunicación suele ser compleja e implica a muchas personas (pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios). No se sabe cuál es la mejor manera de comunicarse con las personas en el periodo próximo a la muerte, pero es una cuestión importante para la calidad de los cuidados paliativos terminales en todo el mundo. Esta revisión aporta evidencia sobre la comunicación interpersonal (entre las personas y los profesionales sanitarios) en el último año de vida, centrándose en las intervenciones para mejorar la comunicación interpersonal y los desenlaces de los pacientes, los familiares y los cuidadores.
Evaluar los efectos de las intervenciones diseñadas para mejorar la comunicación verbal interpersonal al FdV sobre los cuidados paliativos terminales entre los profesionales sanitarios y las personas afectadas.
Se realizaron búsquedas en CENTRAL, MEDLINE, Embase, PsycINFO y CINAHL desde el inicio hasta julio de 2018, sin restricciones de idioma ni fecha. Se estableció contacto con los autores de los estudios incluidos y con expertos y se realizaron búsquedas en las listas de referencias para identificar documentos pertinentes. En septiembre de 2019 se realizaron búsquedas en fuentes de literatura gris, resúmenes de congresos y registros de ensayos clínicos. Las búsquedas en las bases de datos se volvieron a realizar en junio de 2021 y los estudios potencialmente relevantes se mencionaron como pendientes de clasificación o en curso.
Esta revisión evaluó los efectos de intervenciones, evaluadas en ensayos aleatorizados y cuasialeatorizados, destinadas a mejorar la comunicación interpersonal sobre los cuidados paliativos terminales entre los pacientes con pronóstico de morir en menos de 12 meses, sus familiares y cuidadores, y los profesionales sanitarios implicados en su atención. Fueron elegibles los pacientes de cualquier edad, en cualquier contexto o ámbito asistencial (p. ej., lesión mortal aguda, enfermedad crónica), y todos los profesionales sanitarios implicados en su atención. Todas las intervenciones de comunicación fueron elegibles, siempre que incluyeran interacción/es interpersonal/es entre los pacientes y los familiares o cuidadores y los profesionales sanitarios. Las intervenciones podrían ser simples o complejas, con uno o más objetivos de comunicación (p. ej., informar, capacitar, comprometer, apoyar). Se buscaron los efectos sobre los desenlaces de los pacientes, la familia y los cuidadores, los profesionales sanitarios y los sistemas de salud, incluidos los efectos adversos (no deseados).
Para asegurar que esta revisión se mantuviera centrada en la comunicación interpersonal en los últimos 12 meses de vida, se excluyeron los estudios que abordaron decisiones específicas, compartidas o no, y las herramientas implicadas en dicha toma de decisiones. También se excluyeron los estudios centrados en las voluntades anticipadas que informaron sobre la aceptación o el cumplimiento de las voluntades anticipadas como desenlace principal. Por último, se excluyeron los estudios de formación en habilidades comunicativas para profesionales sanitarios, a menos que los desenlaces de los pacientes se presentaran como desenlaces principales.
Se utilizó la metodología estándar de Cochrane, que incluye la selección de estudios, la extracción de los datos y la evaluación de la calidad de los estudios incluidos por dos autores de la revisión.
Se incluyeron ocho ensayos. Todos evaluaron los efectos de la intervención en comparación con la atención habitual. La certeza de la evidencia fue baja o muy baja. La certeza de todos desenlaces se disminuyó por las medidas indirectas en función del objetivo de la revisión, y en el caso de muchos desenlaces, se disminuyó por imprecisión o inconsistencia. Por lo general, la certeza no se disminuyó por limitaciones metodológicas.
A continuación se resumen las conclusiones de la revisión.
Conocimiento y comprensión (cuatro estudios, evidencia de certeza baja; un estudio sin datos utilizables): las intervenciones para mejorar la comunicación (p. ej., lista de preguntas, con o sin formación del paciente y del médico) podrían tener poco o ningún efecto sobre el conocimiento de la enfermedad y el pronóstico, o las necesidades y preferencias de información, aunque los estudios fueron pequeños y las medidas utilizadas variaron entre los ensayos.
Evaluación de la comunicación (seis estudios que midieron varios componentes [calidad de la comunicación, cuánto se centró en el paciente, preferencias de la participación, relación médico-paciente, satisfacción con la consulta], la mayoría evidencia de certeza baja): en todos los componentes podría haber efectos mínimos o nulos de las intervenciones para mejorar la comunicación al FdV, y hay incertidumbre sobre los efectos de intervenciones como una hoja de comentarios específica para el paciente sobre la calidad de la comunicación.
Debates sobre el FdV o la atención paliativa terminal (seis estudios que midieron desenlaces seleccionados, evidencia de certeza baja o muy baja): una intervención de reunión familiar podría aumentar la duración de las conversaciones sobre el FdV en el ámbito de la unidad de cuidados intensivos (UCI), mientras que el uso de una guía de conversación estructurada sobre las enfermedades graves podría dar lugar a conversaciones más tempranas sobre el FdV y la atención paliativa terminal (cada intervención evaluada por un estudio). No están claros los efectos sobre la frecuencia de las conversaciones y la formulación de preguntas en las consultas, y podría haber poco o ningún efecto sobre el contenido de la comunicación en las consultas.
Desenlaces adversos o efectos no deseados (evidencia limitada): no hay evidencia suficiente para determinar si hay desenlaces adversos asociados con las intervenciones de comunicación (p. ej., lista de preguntas, reunión familiar, debates estructurados) al FdV y la atención paliativa terminal. La ansiedad del paciente y del cuidador se comunicó en tres estudios, pero se consideró confusa. No se informó sobre otras consecuencias no deseadas, ni un empeoramiento de los desenlaces deseados.
Calidad de vida del paciente/cuidador (cuatro estudios, evidencia de certeza baja; dos sin datos utilizables): las intervenciones para mejorar la comunicación podrían tener poco o ningún efecto sobre la calidad de vida.
Desenlaces de los profesionales sanitarios (tres estudios, evidencia de certeza baja; dos sin datos utilizables): las intervenciones para mejorar la comunicación podrían tener poco o ningún efecto sobre los desenlaces de los profesionales sanitarios (satisfacción con la comunicación durante la consulta; un estudio); se desconocen los efectos sobre otros desenlaces (conocimientos, preparación para la comunicación).
Impactos en los sistemas de salud: las intervenciones de comunicación (p. ej., conversaciones estructuradas sobre el FdV) podrían tener poco o ningún efecto en las calificaciones de los cuidadores o de los médicos sobre la calidad de la atención paliativa terminal (satisfacción con la atención, control de los síntomas, evaluación de la comodidad, calidad de la atención) (tres estudios, evidencia de certeza baja) o sobre la atención y enfermedad autoevaluada por los pacientes, o el número de metas de atención cumplidas (un estudio, evidencia de certeza baja). Las intervenciones de comunicación (p. ej., la lista de preguntas sola o con formación en habilidades comunicativas dirigida por personal de enfermería) podrían aumentar ligeramente la duración media de la consulta (dos estudios), pero no están claras otras repercusiones en los servicios sanitarios (p. ej., los ingresos hospitalarios).
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