¿Cuál era el objetivo de esta revisión?
El objetivo de esta revisión Cochrane fue averiguar si los programas de atención integral que proporcionan coordinación de la atención y otros servicios para niños con complejidad médica mejoran los desenlaces en este grupo de niños y sus familias, y si tienen un impacto sobre el uso y el coste de los servicios sanitarios.
Mensajes clave
Los estudios de investigación relativos a los programas de atención integral para niños con complejidad médica son limitados, y los resultados se deben tratar con cautela.
Los programas de atención integral podrían aumentar la satisfacción del niño y la familia con la atención prestada; sin embargo, es necesario investigar más para determinar si mejoran la salud, la funcionalidad y la calidad de vida del niño y los padres, y qué impacto tienen en el coste de la atención sanitaria y los costes para la familia.
¿Qué se quiso averiguar?
Se quiso saber si los programas de atención integral son eficaces para los niños con complejidad médica. Los programas de atención integral ofrecen una coordinación de la atención que favorece la comunicación entre los miembros de los equipos que tratan al niño y tiene como objetivo proporcionarle una atención sanitaria óptima . La coordinación de la atención podría implicar aspectos como planificar el tratamiento, vigilar los desenlaces y el uso de los recursos, coordinar las visitas con los médicos, evitar pruebas y servicios innecesarios, intercambiar información entre profesionales sanitarios y la familia, planificar el alta hospitalaria y formar a los cuidadores y los servicios locales. Se quiso analizar si estos programas de atención mejoran la salud y la calidad de vida de los niños y sus familias, mejoran la calidad de la atención sanitaria que se les presta, reducen el número de visitas al hospital y el número de especialistas médicos diferentes que ven a los niños, y si reducen los costes de la atención sanitaria. También se quiso saber si todos los niños podían acceder a estos programas, y si los programas tenían efectos no deseados.
¿Qué se hizo?
Se realizó una búsqueda exhaustiva en la bibliografía y se encontraron estudios en niños de 0 a 21 años considerados médicamente complejos, es decir, con una enfermedad crónica que provoca limitaciones funcionales que generan grandes necesidades de asistencia, lo que se traduce en un aumento de los costes sanitarios. Se incluyeron los estudios que compararon niños que recibieron atención integral con aquellos que no recibieron esta atención o que recibieron el tratamiento habitual sin coordinación de la atención. La atención podía ser hospitalaria, un programa de colaboración hospital-comunidad o comunitaria.
¿Qué se encontró?
Se encontraron cuatro estudios con un total de 912 niños como participantes que compararon la atención integral con la atención hospitalaria estándar sin coordinación especial de la atención para niños con complejidad médica. Todos los estudios tenían limitaciones. Se determinó que es probable que la atención integral apenas influya en la salud, la funcionalidad y la calidad de vida de los padres, las visitas a urgencias y los ingresos hospitalarios. La atención integral podría dar lugar a una diferencia escasa o nula en la salud, la funcionalidad y la calidad de vida del niño, así como en los costes para el sistema sanitario. Podría mejorar ligeramente la satisfacción del niño y la familia con la atención y la prestación de los servicios, así como su percepción de las mismas. No hubo información en los estudios sobre si todos los niños pueden acceder a una atención integral, si hay efectos no deseados ni cuál es el coste para las familias. En general, la calidad de los estudios de investigación es de baja a moderada y, por lo tanto, no está clara la eficacia de la atención integral para los niños con complejidad médica. Por lo tanto, no es posible establecer conclusiones sólidas.
¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?
Hubo un número limitado de estudios que cumplieron los criterios para esta revisión. Los cuatro estudios que se encontraron fueron de Norteamérica y no se dispone de información de otros países. Solo un estudio evaluó el efecto de la coordinación de la atención sobre la salud, la funcionalidad y la calidad de vida de los padres, y ningún estudio evaluó los costes para la familia ni los efectos no deseados. La variación de los participantes y las intervenciones examinadas en los cuatro estudios es una limitación que se debe tener en cuenta a la hora de interpretar los resultados.
¿Cuál es el grado de actualización de esta evidencia?
Los autores de la revisión buscaron estudios que se habían publicado hasta mayo de 2023.
Los resultados de esta revisión se deben considerar con cautela debido a la cantidad y calidad limitadas de la investigación publicada disponible para inclusión. En general, la certeza de la evidencia de la efectividad de la atención integral para los NCM varió de baja a moderada en todos los desenlaces y actualmente no hay evidencia suficiente sobre las que establecer conclusiones sólidas. Se necesitan más ensayos aleatorizados de calidad alta con consistencia en la población destinataria y los componentes de la intervención, los métodos de informe de los desenlaces y los periodos de seguimiento, así como con análisis completos de los costes, que tengan en cuenta los costes para la familia y los costes para el sistema sanitario.
Los niños con complejidad médica (NCM) representan una proporción pequeña, pero creciente, de todos los niños. Independientemente de su diagnóstico subyacente, por definición, todos los NCM tienen limitaciones funcionales similares y grandes necesidades sanitarias. Algunas voces sugieren que mejorar algunos aspectos de la prestación sanitaria a los NCM mejora los desenlaces relacionados con la salud y la calidad de vida de estos niños y sus familias y reduce el gasto sanitario. Como consecuencia, en muchos hospitales se han creado programas de atención integral específicos para satisfacer las necesidades de los NCM; sin embargo, no está claro si estos programas son eficaces.
El objetivo principal de esta revisión fue evaluar la efectividad de los programas de atención integral que pretenden mejorar la coordinación de la atención y otros aspectos de la atención sanitaria de los NCM y evaluar si la efectividad de dichos programas difiere según el ámbito y la estructura del programa. Se quiso evaluar su eficacia en relación con la salud, la funcionalidad y la calidad de vida de los niños y sus padres, la calidad de la atención, el número de consultas sanitarias, las necesidades sanitarias no cubiertas y los costes totales relacionados con la atención sanitaria.
En mayo de 2023 se realizaron búsquedas en CENTRAL, MEDLINE, Embase y CINAHL. También se realizaron búsquedas en listas de referencias, registros de ensayos y en la literatura gris.
Se incluyeron ensayos aleatorizados y no aleatorizados, estudios controlados del tipo antes y después (before-after studies) y estudios de series temporales interrumpidas. Se incluyeron los estudios que compararon la inscripción en un programa de atención integral con ninguna inscripción en dicho programa/tratamiento habitual. Los participantes fueron niños que cumplían los criterios de la definición de NCM, que son: tener (i) una enfermedad crónica, (ii) limitaciones funcionales, (iii) mayores necesidades sanitarias y de otros servicios, y (iv) mayores costes sanitarios. Se incluyeron los estudios que analizaron los siguientes tipos de desenlaces: salud; calidad de la atención; utilización, cobertura y acceso; uso y costes de los recursos; equidad; y desenlaces adversos.
Dos autores de la revisión extrajeron los datos de forma independiente, evaluaron el riesgo de sesgo en cada estudio incluido y evaluaron la certeza de la evidencia según el sistema GRADE. Cuando fue posible, los datos se representaron en diagramas de bosque (forest plots) y se agruparon. No fue posible realizar un metanálisis para las comparaciones y los desenlaces, por lo que se utilizó un enfoque de síntesis estructurada.
Se incluyeron cuatro estudios con un total de 912 NCM como participantes. Todos los estudios incluidos fueron ensayos controlados aleatorizados realizados en hospitales de Estados Unidos o Canadá. Los participantes variaron entre los estudios incluidos; sin embargo, los cuatro estudios incluyeron a niños con enfermedades complejas y crónicas y grandes necesidades sanitarias. Si bien el objetivo principal de la intervención fue similar en los cuatro estudios, los componentes de las intervenciones diferían: en los cuatro estudios, la intervención implicaba algún elemento de coordinación de la atención; en dos de los estudios, implicaba que el niño recibiera atención de un equipo multidisciplinar, mientras que en un estudio, la intervención se centraba principalmente en el acceso a un coordinador titulado de la atención de enfermería y otro estudio implicaba la asociación de una díada de enfermero y pediatra con las familias. El riesgo de sesgo de los cuatro estudios varió en todos los dominios, con problemas relacionados principalmente con la falta de cegamiento de los participantes, el personal y los evaluadores de los desenlaces, la ocultación insuficiente de la asignación y los datos incompletos de los desenlaces.
La atención integral de los NCM comparada con la atención habitual podría dar lugar a poca o ninguna diferencia en la salud, la funcionalidad y la calidad de vida del niño a los 12 o 24 meses (tres estudios con 404 participantes) y la evidencia para los desenlaces en esta categoría (calidad de vida relacionada con la salud del niño y estado funcional) se consideró de certeza baja. En los NCM, la atención integral probablemente da lugar a poca o ninguna diferencia en la salud, la funcionalidad y la calidad de vida de los padres en comparación con la atención habitual a los 12 meses (un estudio con 117 participantes) y la evidencia para este desenlace se consideró de certeza moderada. La atención integral de los NCM comparada con la atención habitual podría mejorar ligeramente la satisfacción del niño y la familia con la atención y la prestación de los servicios, así como sus percepciones sobre estas a los 12 meses (tres estudios con 453 participantes); sin embargo, la evidencia para estos desenlaces se consideró de certeza baja. En los NCM, la atención integral probablemente da lugar a poca o ninguna diferencia en el número de consultas sanitarias (visitas al servicio de urgencias) y el número de días de hospitalización (ingresos hospitalarios) en comparación con la atención habitual a los 12 meses (tres estudios con 668 participantes), y la evidencia para estos desenlaces se consideró de certeza moderada.
Tres de los estudios incluidos (668 participantes) informaron sobre los desenlaces de costes y tuvieron resultados contradictorios: un estudio informó costes sanitarios significativamente inferiores a los 12 meses en el grupo de intervención en comparación con el grupo control, otro no informó diferencias entre los grupos y el otro informó un mayor aumento de los costes sanitarios totales en el grupo de intervención en comparación con el grupo control. En general, la atención integral podría suponer una diferencia escasa o nula en los costes sanitarios totales en los NCM; sin embargo, los métodos utilizados para medir los costes sanitarios totales variaron entre los estudios y la certeza de la evidencia relacionada con este desenlace es baja. Ningún estudio evaluó los costes para la familia.
La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.