¿Por qué es importante esta pregunta?
Los tumores cerebrales pueden tener un impacto significativo en las personas y sus cuidadores. Los tumores cerebrales pueden deteriorar el funcionamiento físico, neurocognitivo y social de las personas, lo que puede afectar a toda la familia, especialmente a los cuidadores informales, que a menudo no reciben el apoyo suficiente. En otros tipos de cáncer se ha demostrado que el acceso a los cuidados paliativos en los estadios iniciales de la enfermedad puede ayudar a mejorar la calidad de vida de la persona y de sus cuidadores. Sin embargo, no se ha confirmado que este sea el caso de las personas con tumores cerebrales.
Objetivos
El objetivo fue evaluar los estudios que incluían intervenciones de cuidados paliativos tempranos, incluida la derivación a servicios de cuidados paliativos especializados en comparación con la atención habitual, para mejorar los desenlaces en los adultos diagnosticados con un tumor cerebral primario y sus cuidadores.
Cómo se buscó la evidencia
Se buscó en bases de datos de la literatura médica electrónica estudios que incluyeran una variedad de diferentes tipos de ensayos médicos, tanto publicados como en curso. Se realizaron búsquedas manuales en las listas de referencias de los principales documentos y se buscó a los principales autores de estudios de investigación en el área. Se incluyeron adultos confirmados con un tumor cerebral primario y cuidadores informales como los familiares.
Datos encontrados
No fue posible encontrar ensayos que examinaran el impacto de los equipos de cuidados paliativos especializados en los desenlaces de los pacientes o sus cuidadores. Se incluyó un ensayo que se centró en una sola área de síntomas (la de la cognición) en un grupo de pacientes de los que aproximadamente la mitad tenían un tumor de alto grado. El ensayo asignó al azar a los pacientes entre un grupo que recibió una intervención estructurada de rehabilitación cognitiva y un grupo que recibió la atención de rehabilitación habitual de medicamentos y fisioterapia. La rehabilitación cognitiva consistió en ejercicios supervisados por ordenador, con una duración de 45 minutos cada vez, cuatro veces a la semana, durante un periodo de cuatro semanas. No hubo diferencias importantes entre los dos grupos, aparte de cierta mejoría en la atención visual y la memoria verbal en los que recibieron la intervención de rehabilitación cognitiva. Sin embargo, la certeza de la evidencia se consideró muy baja, y no fue posible encontrar evidencia en este u otros estudios sobre cualquier otro aspecto de los cuidados paliativos.
¿Qué significa esto?
No se ha investigado lo suficiente sobre las intervenciones de cuidados paliativos tempranos que apoyan a las personas con tumores cerebrales primarios y a sus cuidadores. Se necesitan estudios de investigación que examinen los enfoques coordinados de la prestación de cuidados paliativos en general, así como intervenciones centradas en aspectos específicos de los cuidados paliativos en esta población.
Actualmente hay una falta de estudios de investigación centrados en la introducción de intervenciones paliativas tempranas específicamente para personas con tumores cerebrales primarios, ya sea como enfoques coordinados de cuidados paliativos especializados o intervenciones centradas en un aspecto específico de los cuidados paliativos. Los estudios de investigación futuros deberán abordar las deficiencias metodológicas descritas en los estudios de intervención paliativa temprana en otros cánceres y enfermedades crónicas. En particular, se deben describir con claridad la población específica objeto de la investigación, el momento y el contexto de la intervención, y se deben definir con detalle los componentes estandarizados de la intervención específicos de los cuidados paliativos.
Los tumores cerebrales malignos primarios pueden tener un curso imprevisible, pero los gliomas de alto grado suelen tener una trayectoria de enfermedad implacablemente progresiva. Pueden causar una profunda carga de síntomas, afectando a la actividad física, neurocognitiva y social desde un estadio inicial de la enfermedad. Esto puede repercutir significativamente en el desempeño y las experiencias y necesidades de los cuidadores informales. El acceso a los cuidados paliativos y de apoyo especializados en una fase temprana de la trayectoria de la enfermedad, en particular en las personas con tumores de alto grado, tiene el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores. Sin embargo, la prestación de cuidados paliativos y de apoyo a las personas con tumores cerebrales primarios (y a sus cuidadores informales) históricamente está mal definida y es ad hoc, y no se han confirmado los efectos beneficiosos de las intervenciones paliativas tempranas. Por lo tanto, es importante definir la función y la efectividad de la derivación temprana a los servicios de cuidados paliativos especializados, así como la efectividad de otras intervenciones centradas en paliar el impacto de la enfermedad en las personas y sus cuidadores informales. Esto ayudaría a guiar la mejora de la prestación de servicios, definiendo las intervenciones que son eficaces en una serie de dominios, y elaborando un modelo basado en la evidencia de los cuidados de apoyo y paliativos integrales para esta población.
Evaluar la base de evidencia de las intervenciones tempranas de cuidados paliativos, incluida la derivación a servicios de cuidados paliativos especializados en comparación con la atención habitual, para mejorar los desenlaces en adultos diagnosticados con un tumor cerebral primario y sus cuidadores.
Se realizaron búsquedas en las bases de datos electrónicas, CENTRAL, MEDLINE, CINAHL, Web of Science y PsycINFO (última búsqueda el 16 de noviembre de 2021). Se realizaron búsquedas para incorporar términos de búsqueda cualitativos y cuantitativos. Además de lo anterior, se buscó cualquier ensayo actualmente en reclutamiento en ClinicalTrials.gov y en el portal de búsqueda de la Plataforma de registros internacionales de ensayos clínicos (ICTRP) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y se realizó un seguimiento de las citas a través de Scopus. También se realizaron búsquedas manuales en las listas de referencias de los artículos de revisión sistemática potencialmente elegibles para identificar cualquier otro estudio relevante, se estableció contacto con expertos en la materia y se buscaron autores clave a través de Web of Science y se realizaron búsquedas en SIGLE (System of Information on Grey Literature in Europe).
Se incluyeron los estudios que analizaron la derivación temprana a los servicios de cuidados paliativos especializados (o las intervenciones paliativas tempranas dirigidas por otros profesionales sanitarios) para mejorar la calidad de vida, el control de los síntomas, los desenlaces psicológicos o la supervivencia general como criterios de valoración principales o secundarios. Los estudios incluyeron ensayos controlados aleatorizados (ECA), estudios no aleatorizados (ENA), así como estudios cualitativos y de métodos mixtos en los que se incluyeron datos cualitativos y cuantitativos. Los participantes fueron adultos con un diagnóstico radiológico o histológico confirmado de un tumor cerebral maligno primario, y cuidadores adultos informales (a nivel individual o familiar) de personas con un tumor cerebral maligno primario.
Se siguieron los procedimientos metodológicos estándar de Cochrane para la extracción, la gestión y el análisis de los datos. Se utilizó el método GRADE para evaluar la certeza de la evidencia del control de los síntomas, es decir, la función cognitiva.
Se identificaron 9748 referencias a partir de las búsquedas, quedando 8337 después de eliminar los duplicados. Tras la revisión del texto completo, se incluyó un ensayo. No hubo estudios sobre intervenciones tempranas de cuidados paliativos especializados ni sobre métodos tempranos de cuidados paliativos generalistas coordinados.
El ensayo aleatorizado incluido abordó una única área de síntomas, centrándose en la rehabilitación cognitiva temprana, proporcionada dentro de las dos semanas posteriores a la cirugía en una población con tumores cerebrales mixtos, de los cuales aproximadamente la mitad tenía un glioma de alto grado. La intervención se administró individualmente en forma de ejercicios computarizados dirigidos por un terapeuta durante 16 sesiones de una hora, cuatro veces por semana durante cuatro semanas. Las sesiones abordaron varios ámbitos cognitivos, como la orientación temporal, la orientación espacial, la atención visual, el razonamiento lógico, la memoria y la función ejecutiva.
No hubo diferencias entre los grupos en los desenlaces de las pruebas de función lógico-ejecutiva, pero se observaron diferencias en los dominios de atención visual y memoria verbal. El riesgo de sesgo se evaluó y se consideró alto para el sesgo de realización y el sesgo de deserción, pero en el caso del informe selectivo no estuvo claro si se proporcionaron todos los desenlaces. Se consideró que la certeza de la evidencia, evaluada mediante GRADE, fue muy baja.
La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.