Mensajes clave
Es probable que los programas educativos para pacientes no aporten beneficios adicionales en comparación con la medicación y la atención habitual para:
• mejorar la enfermedad inflamatoria intestinal (EII);
• evitar recaídas y exacerbaciones de la enfermedad; o
• mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII.
¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal?
La enfermedad inflamatoria intestinal se refiere principalmente a dos afecciones que causan inflamación del intestino. Se trata de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. La colitis ulcerosa solo afecta al intestino grueso. La enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del intestino, desde la boca hasta el ano.
La EII puede provocar principalmente dolor o molestias en el vientre, diarrea que puede ser sanguinolenta, pérdida de peso y cansancio.
¿Cómo se trata la enfermedad inflamatoria intestinal?
La EII no tiene cura. El tratamiento suele consistir en medicación y cirugía, pero los casos más leves pueden no necesitar tratamiento. Los tratamientos adicionales pueden incluir dietas y otros cambios en el estilo de vida.
¿Qué se quería averiguar?
Es posible que los programas educativos beneficien a las personas con EII. La educación se puede impartir cara a cara, estando el paciente y el educador en el mismo o en distintos lugares, como en conferencias, seminarios y talleres en directo, o a distancia sin comunicación en directo, como con el uso de Internet, teléfonos inteligentes, libros y vídeos.
Se quiso averiguar si los programas educativos para pacientes con EII pueden tener beneficios en la mejoría de la enfermedad, las recaídas o exacerbaciones y la calidad de vida. También se quiso averiguar sus efectos sobre el acceso a la atención sanitaria, la falta de medicamentos o el conocimiento general de la EII por parte de los pacientes. Además, se quiso averiguar el grado de seguridad de los programas educativos, aunque los problemas de seguridad fueron poco probables.
¿Qué se hizo?
Se buscaron ensayos controlados aleatorizados (estudios en los que los participantes se asignan al azar a uno de dos o más grupos terapéuticos) que compararan la educación del paciente con cualquier otro tratamiento en personas de todas las edades con EII.
¿Qué se encontró?
Se encontraron 14 ensayos, con un total de 2708 participantes de edades comprendidas entre los 11 y los 75 años. Los programas educativos se impartieron a través de Internet, teléfonos inteligentes, libros o vídeos, o mediante clases presenciales.
La duración de las intervenciones osciló entre una única sesión de 30 minutos y 12 meses. Dos estudios examinaron poblaciones en las que todos los participantes padecían colitis ulcerosa, mientras que los restantes examinaron a personas con una mezcla de colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn. Trece de los estudios compararon la educación del paciente impartida junto con el tratamiento estándar con el tratamiento estándar solo.
Las conclusiones fueron que
• Es probable que los programas educativos para pacientes no aporten beneficios adicionales a la medicación y la atención habitual para:
- mejorar los síntomas de la EII;
- evitar recaídas y exacerbaciones;
- mejorar la calidad de vida de las personas con EII.
• No se sabe si la educación influye en el acceso a la asistencia sanitaria, en la falta de medicación o en el conocimiento general de la EII por parte de los pacientes, ya que estos aspectos no se informaron de una forma que permitiera establecer conclusiones.
• No se informó mucho sobre la seguridad de los programas educativos, posiblemente porque es poco probable que los programas educativos entrañen peligros para la seguridad.
Uno de los estudios comparó la educación impartida a través de Internet con la impartida a través de libros, y otro comparó los mensajes de texto educativos enviados una vez cada dos semanas con los enviados semanalmente. La evidencia de estas comparaciones fue limitada y no se establecieron conclusiones significativas.
¿Qué se debe hacer a continuación?
Los estudios de investigación futuros sobre la educación de los pacientes deberían centrarse en los detalles de los programas educativos y examinar diferentes objetivos, como la forma en que la educación puede ayudar a reducir la falta de medicación y las mejores formas de acceder a la asistencia sanitaria.
¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?
Una limitación de la evidencia fue que los programas educativos no estaban muy bien descritos. Muchos de los estudios no aclararon qué pretendían conseguir con su programa educativo, cómo ni con qué recursos. Otra limitación es que algunos de los aspectos que midieron los estudios, como la mejoría de la enfermedad o las exacerbaciones, podrían no haber sido los mejores objetivos de los programas educativos. Otros como la asistencia sanitaria, la falta de medicamentos y el conocimiento del paciente podrían ser mejores, pero se midieron de diversas formas que no permitieron combinarlos. Además, la atención estándar, a la que se añadieron y compararon los programas educativos para pacientes, no se describió con gran detalle. Esto significa que la atención estándar podría variar de un estudio a otro, lo que podría hacer que los hallazgos de esta revisión sean menos precisos. Por último, algunos de los métodos de investigación utilizados en los estudios no fueron de la mejor calidad.
¿Cuál es el grado de actualización de esta revisión?
Esta revisión está actualizada hasta el 27 de noviembre de 2022.
Las formas en que el apoyo educativo al paciente en torno a la EII podría influir en los desenlaces de la enfermedad son complejas.
Existe evidencia de que la educación añadida a la atención estándar probablemente no tenga efectos beneficiosos en la actividad de la enfermedad o la calidad de vida en comparación con la atención estándar, y podría no tener beneficios en la aparición de recaídas en comparación con la atención estándar. Sin embargo, como hubo escasa información específica sobre los componentes de la educación o la atención estándar, la utilidad de estos hallazgos es cuestionable.
Probablemente no esté indicado investigar más sobre el impacto de la educación en los desenlaces principales de la actividad de la enfermedad, las exacerbaciones/recaídas ni la calidad de vida. Sin embargo, se necesitan más estudios de investigación que deberían centrarse en informar sobre los detalles de las intervenciones educativas y estudiar los desenlaces que las intervenciones educativas podrían abordar directamente, como el acceso a la atención sanitaria y la adherencia a la medicación. Éstas deben basarse en el compromiso directo con las partes interesadas y las personas afectadas por la enfermedad de Crohn y la colitis.
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una enfermedad crónica para la que no existe cura en la actualidad. Las intervenciones educativas para pacientes proporcionan información estructurada a sus destinatarios. La evidencia sugiere que la educación del paciente puede tener efectos positivos en otras enfermedades crónicas.
Identificar los diferentes tipos de intervenciones educativas, cómo se realizan y determinar su eficacia y seguridad en personas con EII.
El 27 de noviembre de 2022 se realizaron búsquedas en CENTRAL, Embase, MEDLINE, ClinicalTrials.gov y la ICTRP de la OMS sin limitaciones de idioma, fecha, tipo de documento o estado de publicación. Se incluyó cualquier tipo de intervención educativa formal o informal, de cualquier duración, cuyo contenido se centrara directamente en los conocimientos sobre la EII o en las habilidades necesarias para el control directo de la EII o sus síntomas. Los métodos de entrega incluyeron sesiones educativas presenciales o a distancia, talleres, estudio guiado mediante el uso de materiales impresos o en línea, el uso de aplicaciones móviles o cualquier otro método que proporcionara información a los pacientes.
Todos los ensayos controlados aleatorizados (ECA) publicados, no publicados y en curso que comparen intervenciones educativas dirigidas a personas con EII con cualquier otro tipo de intervención o ninguna intervención.
Dos autores de la revisión realizaron de forma independiente la extracción de los datos y la evaluación del riesgo de sesgo de los estudios incluidos. Los datos se analizaron mediante Review Manager Web. Los desenlaces dicotómicos y continuos se expresaron como razones de riesgos (RR) y diferencias de medias (DM) con intervalos de confianza (IC) del 95%. La certeza de la evidencia se evaluó mediante el método GRADE.
Se incluyeron 14 estudios con un total de 2708 participantes asignados al azar, de edades comprendidas entre los 11 y los 75 años. Dos estudios examinaron poblaciones que tenían todas colitis ulcerosa (CU); los estudios restantes examinaron una mezcla de pacientes con EII (CU y enfermedad de Crohn). Los estudios consideraron una serie de estados de actividad de la enfermedad. La duración de las intervenciones osciló entre 30 minutos y 12 meses. La educación se impartió en forma de talleres/conferencias presenciales y a distancia mediante material impreso o multimedia, teléfonos inteligentes y aprendizaje por Internet.
Trece estudios compararon las intervenciones educativas para pacientes más la atención estándar con la atención estándar sola. Las intervenciones incluyeron seminarios, folletos informativos, mensajes de texto, aprendizaje electrónico, un programa multiprofesional basado en grupos, guías, un programa impartido por el personal basado en un libro ilustrado, un programa estandarizado seguido de una terapia grupal, conferencias alternadas con terapia grupal, sesiones educativas basadas en una guía sobre la EII, acceso a blogs de Internet y mensajes de texto, un programa educativo estructurado y vídeos interactivos.
Los hallazgos de riesgo de sesgo fueron preocupantes en todas las áreas de valoración en todos los estudios. Ningún estudio estuvo libre de valoraciones de sesgo incierto o alto.
El informe de la mayoría de los desenlaces de forma homogénea fue limitado, con la calidad de vida al final del estudio informada con mayor frecuencia en seis de los 14 estudios que permitieron el metanálisis, y todos los demás desenlaces fueron informados de forma más heterogénea, lo que impidió un análisis más amplio. Dos estudios proporcionaron datos sobre la actividad de la enfermedad. No hubo diferencias claras en la actividad de la enfermedad cuando se comparó la educación del paciente (n = 277) combinada con la atención estándar con la atención estándar sola (n = 202). La educación del paciente combinada con la atención estándar es probablemente equivalente a la atención estándar en la reducción de la actividad de la enfermedad en pacientes con EII (diferencia de medias estandarizada [DME] -0,03; IC del 95%: -0,25 a 0,20), evidencia de certeza moderada.
Dos estudios proporcionaron datos continuos sobre las exacerbaciones/recaídas. No hubo diferencias claras en las exacerbaciones o recaídas cuando se comparó la educación del paciente (n = 515) combinada con la atención estándar con la atención estándar sola (n = 507), como desenlace continuo. La educación del paciente combinada con la atención estándar es probablemente equivalente a la atención estándar en la reducción de las exacerbaciones o recaídas en pacientes con EII (DM -0,00; IC del 95%: -0,06 a 0,05; evidencia de certeza moderada).
Tres estudios proporcionaron datos dicotómicos sobre las exacerbaciones/recaídas. La evidencia es muy incierta en cuanto a si la educación del paciente combinada con la atención estándar (n = 157) es diferente de la atención estándar (n = 150) en la reducción de las exacerbaciones o recaídas en pacientes con EII (RR 0,94; IC del 95%: 0,41 a 2,18; evidencia de certeza muy baja).
Seis estudios proporcionaron datos sobre la calidad de vida. No hubo diferencias claras en la calidad de vida cuando se comparó la educación del paciente combinada con la atención estándar (n = 721) con la atención estándar sola (n = 643). La educación del paciente combinada con la atención estándar es probablemente equivalente a la atención estándar para mejorar la calidad de vida en los pacientes con EII (DME 0,08; IC del 95%: -0,03 a 0,18; evidencia de certeza moderada).
Los estudios incluidos no informaron de diferencias importantes en el acceso a la asistencia sanitaria. La adherencia a la medicación, el conocimiento de los pacientes y el cambio en la calidad de vida mostraron resultados contradictorios que oscilaron entre la falta de diferencias importantes y las diferencias a favor de las intervenciones educativas.
Solo cinco estudios informaron sobre los eventos adversos. Cuatro informaron cero eventos adversos totales y uno informó un caso de cáncer de mama y dos casos de cirugía en sus grupos de intervención, y cero eventos adversos en su grupo de control.
Dos estudios compararon los métodos de entrega de la educación del paciente, en concreto: intervenciones educativas para pacientes a través de la web versus libros impresos a color o mensajes de texto; y un estudio comparó la frecuencia de la educación del paciente, en concreto: mensajes de texto educativos semanales versus mensajes de texto educativos una vez cada dos semanas. Estos no mostraron diferencias importantes en cuanto a la actividad de la enfermedad y la calidad de vida.
No se informaron otros desenlaces.
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