Mensajes clave
– Existen muchas dudas acerca de los efectos de los programas de orientación del paciente en comparación con la atención habitual sobre la calidad de vida de los niños y adolescentes; la calidad de vida de sus familias; cuántas veces ingresan en el hospital o van al servicio de urgencias; cuántos días de clase pierden; y cuánto cuesta esto.
– Actualmente falta evidencia para determinar los efectos de los programas de orientación del paciente en niños y adolescentes con enfermedades crónicas y se recomienda hacer más estudios bien diseñados.
¿Cuál es el problema?
La carga de las enfermedades crónicas (a largo plazo) está creciendo en los niños y adolescentes de todo el mundo. Las enfermedades crónicas afectan a todos los aspectos del bienestar de un niño, incluido su crecimiento, cuando alcanzan hitos del desarrollo, cómo aprenden, recuerdan y utilizan la información, y cómo gestionan y controlan sus emociones. Esto puede trasladarse a la vida adulta. Los niños con enfermedades crónicas también tienen un efecto importante en su familia.
Los sistemas están buscando formas nuevas y económicas de ayudar a mejorar los desenlaces de salud crónicos de niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Una opción es el uso de orientadores del paciente.
¿Qué son los orientadores del paciente?
Los orientadores del paciente son trabajadores médicos o no médicos que ayudan a guiar y orientar a los pacientes y sus familias a través de los complejos sistemas médicos ayudándoles a coordinar la atención al paciente, proporcionándoles formación y trabajando en defensa de los pacientes y sus familias. Se ha visto que estos orientadores del paciente ayudan a los adultos en su trayectoria sanitaria. Sin embargo, se desconocen los beneficios en niños y adolescentes con enfermedades crónicas.
¿Qué se quiso averiguar?
Se quiso saber si los orientadores del paciente resultan beneficiosos en niños y adolescentes con enfermedades crónicas en comparación con la atención habitual (es decir, la asistencia habitual que reciben los pacientes para prevenir o tratar las enfermedades).
¿Qué se hizo?
Se buscaron estudios que compararan orientadores del paciente con la atención habitual para ver si mejoraban las vidas de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas.
¿Qué se encontró?
Se encontraron 17 estudios con 2895 niños y adolescentes con enfermedades como el asma (una enfermedad frecuente de los pulmones que causa dificultad para respirar), diabetes tipo 1 (elevada azúcar en sangre), drepanocitosis (una enfermedad que afecta a la forma de los glóbulos rojos), con múltiples necesidades médicas y enfermedades causadas por el nacimiento prematuro. Los estudios variaron ampliamente en cuanto a la duración, el tipo y la frecuencia de los programas de orientación del paciente, así como en el tiempo de seguimiento, lo que dificultó la comparación de los resultados.
La evidencia es muy poco clara acerca de los efectos de los programas de orientación del paciente en comparación con la atención habitual sobre la calidad de vida de los niños y adolescentes o de sus cuidadores; cuántas veces ingresaron en el hospital o acudieron al servicio de urgencias; cuántos días de clase perdieron; y el uso de las instalaciones y los recursos sanitarios.
¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?
Se tiene poca confianza en la evidencia porque los estudios usaron una metodología deficiente, no todos proporcionaron datos sobre todo lo que interesaba, y utilizaron distintas formas de medir los resultados.
¿Cuál es el grado de actualización de esta evidencia?
La evidencia está actualizada hasta el 20 de enero de 2023.
No hay suficiente evidencia en estos momentos para apoyar el uso de los programas de orientación del paciente para niños y adolescentes con enfermedades crónicas. La evidencia actual se basa en datos limitados con evidencia de certeza muy baja. Es probable que los futuros estudios modifiquen significativamente estos resultados.
A pesar del considerable avance en mortalidad infantil por enfermedades transmisibles desde principios de 1990, actualmente existe una creciente carga de enfermedades crónicas en niños y adolescentes en todo el mundo que imita la tendencia observada en la población adulta. Las enfermedades crónicas en niños y adolescentes pueden afectar a todos los aspectos de su bienestar y capacidad, y estas cargas y consecuencias relacionadas con la salud a menudo se trasladan a la edad adulta. Hasta un tercio de los años de vida ajustados en función de la discapacidad de niños y adolescentes en todo el mundo son el resultado de enfermedades crónicas. Esto tiene implicaciones profundas para la unidad familiar más amplia, la comunidad y los sistemas de salud en los que residen estos niños y jóvenes.
Los modelos asistenciales para niños y adolescentes con enfermedades crónicas suelen ser una adaptación de los modelos para adultos. Cada vez más se reconoce que los niños y adolescentes con enfermedades crónicas tienen un conjunto único de necesidades sanitarias. Sus necesidades van más allá de la educación y el control de su enfermedad adaptados a la etapa de desarrollo del niño, abarcando también el bienestar psicológico de toda la familia y un enfoque holístico de la atención que se centre en determinantes sociales de la salud. Por ello, se ha propuesto que los orientadores del paciente son una posible intervención para ayudar a alcanzar esta grave falta de asistencia sanitaria.
Los orientadores del paciente («patient navigator») son personal médico o no médico (p. ej.: trabajadores sanitarios legos, trabajadores sanitarios de la comunidad o personas con experiencia) que proporcionan orientación a los pacientes (y sus cuidadores principales) a lo largo del complejo (y a menudo desconcertante) sistema sanitario y social. El orientador puede proporcionar educación, ayudar a coordinar la atención del paciente, actuar en defensa del paciente (y de sus cuidadores principales), o combinaciones de estos. Los orientadores del paciente pueden ayudar a las personas con enfermedad crónica (especialmente aquellas más vulnerables o de poblaciones en riesgo de exclusión social, o ambas) a entender mejor el diagnóstico, las opciones terapéuticas y los recursos disponibles. Puesto que existe una importante variación de la propuesta, el diseño y la población destinataria de los programas de orientación del paciente, se necesita revisar y resumir de forma sistemática la literatura existente sobre la efectividad de estos programas en niños y jóvenes con enfermedades crónicas.
Evaluar la efectividad de los programas de orientación del paciente en niños y adolescentes con enfermedades crónicas.
El 20 de enero de 2023 se buscaron en la Biblioteca Cochrane y Epistemonikos revisiones sistemáticas con términos relevantes para esta revisión. Se buscaron estudios primarios en CENTRAL, MEDLINE, Embase, CINAHL EBSCO, resúmenes de congresos, el portal de búsqueda de la Plataforma de registros internacionales de ensayos clínicos (ICTRP) y ClinicalTrials.gov.
Se incluyeron ensayos controlados aleatorizados que informaran sobre los efectos de las intervenciones de orientación del paciente en niños y adolescentes (hasta 18 años de edad) con cualquier enfermedad crónica en ámbitos hospitalarios o comunitarios. Dos autores de la revisión evaluaron de forma independiente los títulos y resúmenes identificados y, cuando fue necesario, el texto completo para identificar aquellos estudios que cumplían los criterios de inclusión.
Dos autores de la revisión extrajeron los datos mediante un formulario estándar de extracción de datos. Se utilizó un modelo de efectos aleatorios para realizar una síntesis cuantitativa de los datos. Se utilizó el estadístico I² para medir la heterogeneidad entre los estudios de cada análisis. Las estimaciones globales se indicaron como diferencias de medias (DM) cuando los estudios utilizaron la misma escala, o diferencias de medias estandarizadas (DME) si utilizaron diferentes escalas, con intervalos de confianza (IC) del 95%. Se utilizaron metarregresiones univariantes y de subgrupos para evaluar los motivos de las diferencias entre los estudios. La herramienta Cochrane RoB 1 se utilizó para evaluar la calidad metodológica de los estudios incluidos. Se utilizó el sistema GRADE para evaluar la certeza de la evidencia.
Se incluyeron 17 estudios con 2895 participantes asignados al azar. Todos los estudios compararon orientadores del paciente con la atención estándar. La mayoría de los estudios tenían un riesgo de sesgo incierto o alto. El metanálisis se llevó a cabo solo para aquellos estudios con igual duración de la intervención de orientación del paciente, así como seguimiento e informe de las medidas de desenlace.
La evidencia es muy incierta con respecto a los efectos de los programas de orientación del paciente en comparación con la atención estándar sobre la calidad de vida autoinformada de los niños con enfermedades crónicas (DME 0,63; IC del 95%: −0,20 a 1,47; I 2 = 96%; cuatro estudios, 671 participantes; evidencia de certeza muy baja); la calidad de vida del niño informada por los padres (DME 0,09; IC del 95%: −2,21 a 2,40; I 2 = 99%; dos estudios, 309 participantes; evidencia de certeza muy baja); o la calidad de vida de los padres o los cuidadores (DME −1,98; IC del 95%: −4,13 a 0,17; I 2 = 99%; tres estudios, 757 participantes; evidencia de certeza muy baja). No se sabe si la duración de la intervención de orientación del paciente es responsable de alguna de las variaciones en los cambios en la calidad de vida.
La evidencia es muy incierta con respecto a los efectos de los programas de orientación del paciente en comparación con la atención estándar en el número de ingresos hospitalarios (DM −0,05; IC del 95%: −0,34 a 0,23; I 2 = 99%; dos estudios, 381 participantes; evidencia de certeza muy baja) y el número de veces que se acudió al servicio de urgencias (DM 0,06; IC del 95%: −0,23 a 0,34; I 2 = 98%; dos estudios, 381 participantes; evidencia de certeza muy baja). Además, no está claro si los programas de orientación del paciente reducen la cantidad de días de absentismo escolar puesto que los datos fueron escasos (dos estudios, 301 participantes).
Cuatro estudios (629 participantes) proporcionaron datos sobre el uso de los recursos. Sin embargo, dada la variación de unidades de análisis utilizadas, no fue posible hacer un metanálisis (evidencia de certeza muy baja). Todos los estudios informaron sobre el ahorro de costes o sobre la mejoría de los años de vida ajustados por la calidad (o ambos) en los grupos de orientación del paciente.
Ningún estudio informó sobre los eventos adversos (en concreto, cualquier forma de violencia hacia el orientador, el paciente o los familiares).
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