اهمیت مشارکت مصرفکننده در تمام سطوح خدمات سلامت بهطور گسترده به رسمیت شناخته شده است. این مرور نشان میدهد که تحقیقات کمی برای یافتن بهترین راههای مشارکت مصرفکنندگان در تصمیمگیریهای مراقبتهای سلامت در سطح جمعیت انجام شده است. اکثر کارآزماییهای واردشده، مشاوره با مصرفکنندگان را بدون مشورت با مصرفکنندگان مقایسه کردند. شواهدی با کیفیت متوسط از دو کارآزمایی وجود دارد که نشان میدهد مشارکت مصرفکنندگان در توسعه مطالب اطلاعاتی بیمار، به انتشار مطالبی مرتبط، خوانا و قابل فهمتر، بدون تاثیر بر اضطراب، منجر میشود. این مطالب «مصرفکننده آگاه (consumer-informed)» میتواند سطح دانش را نیز بهبود بخشد. دو کارآزمایی که استفاده از مصاحبهکنندههای مصرفکننده را با مصاحبهگرهای کارکنان به عنوان جمعآوریکننده دادهها برای نظرسنجیهای رضایت بیمار مقایسه کردند، تفاوتهای کوچکی را در نتایج نظرسنجی رضایت یافتند، با نتایج کمتر مطلوب زمانی که مصرفکنندگان، مصاحبهکننده بودند. یک کارآزمایی با مقایسه دو فرم رضایت آگاهانه، یکی با کمک مصرفکننده و دیگری توسعهیافته توسط محققین کارآزمایی ، نشان داد که مشارکت مصرفکننده ممکن است تاثیر کمی بر درک کارآزمایی شرحدادهشده در فرم رضایت داشته باشد. یک کارآزمایی، با مقایسه دو روش مختلف برای مشارکت جامعه (بحث تلفنی و یک جلسه گروهی حضوری)، نشان داد که یک ملاقات حضوری به احتمال زیاد مصرفکنندگان را درگیر میکند و ممکن است منجر به اولویتهای مختلف سلامت جامعه شود.
شواهد کمی از کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده درباره تاثیرات مشارکت مصرفکننده در تصمیمگیریهای مراقبتهای سلامت در سطح اجتماع وجود دارد. کارآزماییهای موجود در این مرور نشان میدهند که انجام کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده برای ارایه شواهد درباره تاثیرات مشارکت مصرفکنندگان در این تصمیمها امکانپذیر است.
اهمیت مشارکت مصرفکننده در مراقبتهای سلامت بهطور گستردهای به رسمیت شناخته شده است. مصرفکنندگان میتوانند از طریق مشاوره برای به دست آوردن نظرات خود یا از طریق فرآیندهای مشترک، در توسعه سیاستهای مراقبتهای سلامت و تحقیقات، دستورالعملهای عملکرد بالینی و مطالب اطلاعاتی بیمار مشارکت داشته باشند. مشاورهها میتوانند رویدادهای مجزا یا رویدادهای تکراری، در مقیاس بزرگ یا کوچک، باشند. آنها میتوانند افراد یا گروههایی را از مصرفکنندگان مشارکت دهند تا اجازه بحث را پیدا کنند؛ گروهها ممکن است بهطور خاص برای مشاوره تشکیل شوند یا سازمانهای مصرفکننده تاسیس شوند. آنها را میتوان در انجمنهای مختلف و از طریق رسانههای مختلف سازماندهی کرد.
ارزیابی تاثیرات مشارکت مصرفکننده و مقایسه روشهای مختلف مشارکت در توسعه سیاستها و تحقیقات مراقبتهای سلامت، دستورالعملهای عملکرد بالینی، و مطالب اطلاعاتی بیمار.
برای نسخه 2006 این مرور (Nilsen 2006)، موارد زیر را جستوجو کردیم: پایگاه ثبت تخصصی گروه مرور مصرفکنندگان و ارتباطات در کاکرین (4 می 2006)؛ پایگاه ثبت کارآزماییهای کنترلشده کاکرین (CENTRAL) ( کتابخانه کاکرین ، شماره 1، 2006)، MEDLINE (1966 تا هفته 2 ژانویه 2006). EMBASE (1980 تا هفته 03 سال 2006)؛ CINAHL (1982 تا هفته 2 دسامبر 2005)، PsycINFO (1806 تا هفته 3 ژانویه 2006). Sociological Abstracts (1952 تا 24 ژانویه 2006)؛ و SIGLE (System for Information on Grey Literature in Europe) (1980 تا 2003/1). فهرست منابع را از مقالات مرتبط بررسی کرده و با نویسندگان تماس گرفتیم.
برای بهروزرسانی سال 2009، استراتژیهای جستوجوی قبلی را بازبینی کرده و موارد زیر را جستوجو کردیم: پایگاه مرکزی ثبت کارآزماییهای کنترلشده کاکرین (CENTRAL) شامل پایگاه ثبت تخصصی گروه مروری مصرفکنندگان و ارتباطات در کاکرین ( کتابخانه کاکرین ، شماره 2، 2009)، MEDLINE (1950 تا هفته 1 می 2009)؛ EMBASE (1980 تا هفته 19 سال 2009)؛ CINAHL (1981 تا 8 جولای 2009)، PsycINFO (1806 تا هفته 1 می 2009)؛ Sociological Abstracts (1952 تا 11 می 2009). سایت OpenSIGLE را برای بهروزرسانی مرور جستوجو نکردیم. فهرست منابع را از مقالات مرتبط بررسی کرده و برای یافتن مطالعاتی که به مطالعات واردشده در این مرور استناد کردند، Science Citation Index Expanded و Social Sciences Citation Index (1975 تا 9 سپتامبر 2009) را جستوجو کردیم.
کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده که روشهایی را برای مشارکت مصرفکنندگان در توسعه سیاستها و تحقیقات مراقبتهای سلامت، دستورالعملهای عملکرد بالینی یا مطالب اطلاعاتی بیمار ارزیابی کردند. معیارهای پیامد عبارت بودند از: میزان مشارکت یا پاسخ مصرفکنندگان؛ نظرات مصرفکننده؛ تاثیر مصرفکننده بر تصمیمات، پیامدها مراقبتهای سلامت یا استفاده از منابع؛ رضایت مصرفکنندگان یا متخصصان از فرآیند مشارکت یا محصولات منتج از آن؛ تاثیر بر مشارکت مصرفکنندگان؛ هزینهها.
دو نویسنده مرور بهطور مستقل از هم کارآزماییها را برای ورود انتخاب کرده، کیفیت آنها را ارزیابی کرده، و دادهها را استخراج کردند. برای مشخص شدن روشها یا دادههای از دست رفته، با نویسندگان کارآزمایی تماس گرفتیم. ما نتایج را در یک خلاصه نقل قول (narrative) ارایه داده و دادهها را در صورت لزوم ادغام کردیم.
شش کارآزمایی تصادفیسازی و کنترلشده را با خطر سوگیری (bias) متوسط یا بالا، شامل 2123 شرکتکننده، وارد کردیم. شواهدی با کیفیت متوسط وجود دارد که مشارکت مصرفکنندگان در توسعه مواد اطلاعاتی بیمار منجر به مطالبی میشود که برای بیماران مرتبطتر، خواناتر و قابل فهمتر است، بدون اینکه بر اضطراب آنها تاثیر بگذارد. این مطالب «آگاهی از مصرفکننده» میتواند دانش بیماران را نیز بهبود بخشد. شواهدی با کیفیت پائین وجود دارد که استفاده از مصاحبهکنندگان مصرفکننده به جای مصاحبهکنندگان کارکنان در نظرسنجیهای رضایتمندی میتواند تاثیر کمی بر نتایج نظرسنجی داشته باشد. شواهدی با کیفیت پائین وجود دارد که یک سند رضایت آگاهانه که با ورودی مصرفکننده (شرکتکنندگان بالقوه در کارآزمایی) ایجاد شود، در مقایسه با یک سند رضایت که فقط توسط محققان کارآزمایی ایجاد شده باشد، ممکن است تاثیر کمی داشته باشد. شواهدی با کیفیت بسیار پائین وجود دارد که بحثهای تلفنی و جلسات گروهی حضوری، مشتریان را بهتر از نظرسنجیهای پستی به منظور تعیین اولویتها برای اهداف سلامت جامعه درگیر میکنند. آنها همچنین منجر به تعیین اولویتهای مختلف برای این اهداف میشوند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.