پیشینه
صرع اختلالی است که بر سیستم عصبی کودکان و بزرگسالان تاثیر می‌گذارد. تشنج‌های (fits) صرعی، نتیجه فعالیت الکتریکی بیش از حد و غیر-طبیعی در مغز است، که فراوانی غیر-قابل پیش‌بینی دارند. اکثر تشنج‌ها با داروها و انواع دیگری از درمان‌ها به خوبی کنترل می‌شوند، اما صرع می‌تواند باعث ایجاد مشکلاتی در شرایط اجتماعی، مدرسه، و کار شده، و زندگی مستقل بیمار را دشوار سازد. افراد مبتلا به تشنج‌ها دارای مشکلات جسمانی (به عنوان مثال شکستگی، کبودی و افزایش اندکی در خطر مرگ‌ومیر ناگهانی) و هم‌چنین مشکلات اجتماعی به دلیل برچسب خوردن بیماری هستند. افراد مبتلا به صرع و خانواده آنها ممکن است کمبود حمایت اجتماعی یا تجربه انزوای اجتماعی، خجالت، ترسو و تبعیض را داشته باشند و برخی والدین ممکن است احساس گناهکار بودن کنند. خود-مدیریتی صرع به طیف وسیعی از رفتارها و فعالیت‌های سلامت اشاره می‌کند که فرد می‌تواند یاد بگیرد و با کنترل تشنج‌های خود مطابقت دهد و به این ترتیب بهزیستی (well-being) خود را بهبود ببخشد. این رویکرد نیاز دارد به مشارکت بین فرد و ارائه‌دهندگان خدمات (به عنوان مثال کلینیک‌های تخصصی سرپایی صرع، خدمات ارتباطی مبتنی بر پرستار بین پزشکان خانواده و پزشکان متخصص در بیمارستان، تیم‌های تخصصی صرع در سطح اجتماع)، هم‌چنین ارائه خدمات هدفمند برای گروه‌های خاص (به عنوان مثال کودکان، نوجوانان، و خانواده‌ها).
ویژگی‌های مطالعه
بانک‌های اطلاعات علمی را برای یافتن مطالعات انجام شده با حضور کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع جستوجو کردیم که به بررسی تاثیرات خود-مدیریتی صرع پرداختند. هدف ما، بررسی چندین پیامد بود تا ببینیم افراد مبتلا به صرع و خانواده‌های آنها عموما تا چه اندازه با این وضعیت کنار می‌آیند.
تاریخ جستوجو
شواهد منتشر شده را تا ژانویه 2020 وارد کردیم.
نتایج کلیدی
این مرور هفت برنامه خود-مدیریتی آموزش-محور یا مشاوره-محور را برای کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع، به علاوه یک روش جدید را برای ارائه مراقبت‌های پرستاری، مقایسه کردند. به نظر می‌رسد که هر استراتژی برخی از پیامدهای مورد مطالعه را بهبود می‌بخشد، اگرچه هیچ مداخله‌ای تمام پیامدهای اندازه‌گیری شده را بهبود نبخشید. مطالعات هم‌چنین مشکلاتی در روش‌های انجام خود داشتند، که باعث شد نتایج کمتر قابل اعتماد باشند. در حالی که هیچ یک از مداخلات آسیبی را وارد نکردند، تاثیر آنها محدود بود. شواهد کافی برای حمایت از هر نوع استراتژی به عنوان بهترین راهبرد برای کودکان مبتلا به صرع وجود ندارد.
کیفیت شواهد
کیفیت شواهد ضعیف بود زیرا تمام مطالعات وارد شده مشکلاتی را در نحوه اجرای خود نشان دادند.
در حالی که هر یک از برنامه‌ها در این مرور برخی از مزایا را برای کودکان مبتلا به صرع نشان دادند، تاثیرات آنها بسیار متغیر بودند. هیچ برنامه‌ای مزایا را در طیف وسیعی از پیامدها نشان نداد، و همه مطالعات مشکلات عمده‌ای در روش‌شناسی خود داشتند. در حال حاضر شواهد کافی به نفع هیچ یک از برنامه‌ها وجود ندارد. دستیابی به شواهد بیشتری از کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده که از معیارهای معتبر استفاده کرده و معنی‌داری بالینی را در نظر بگیرند، هم‌چنین اهمیت آماری نتایج، مورد نیاز است.
صرع (epilepsy) یک اختلال نورولوژیکی است که هم کودکان و هم بزرگسالان را تحت تاثیر قرار می‌دهد. تشنج‌های صرعی، نتیجه فعالیت الکتریکی بیش از حد و غیر-طبیعی سلول‌های کورتیکال در مغز هستند. در پاسخ به این انتقاد که مراقبت از صرع برای کودکان تاثیر کمی بر پیامدهای طولانی-مدت بر جای می‌گذارد، مدیران و متخصصان حوزه مراقبت سلامت (healthcare)، استراتژی‌ها و مدل‌های خدماتی مختلفی را برای پرداختن به نارسایی‌های موجود، توسعه داده‌اند.
این یک نسخه به‌روز شده از مرور کاکرین است که پیش از این در سال 2018 منتشر شد.
ارزیابی تاثیرات ارائه هر گونه مداخلات تخصصی یا اختصاصی برای صرع در برابر مراقبت معمول در کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع و خانواده‌های آنها.
بانک‌های اطلاعاتی زیر را در 14 ژانویه 2020 جستوجو کردیم: پایگاه ثبت مطالعات کاکرین (CRS Web)؛ MEDLINE (Ovid؛ 1946 تا 13 ژانویه 2020)؛ PsycINFO (1887 تا 14 ژانویه 2020)؛ CINAHL Plus (1937 تا 14 ژانویه 2020)؛ ClinicalTrials.gov، و پلت‌فرم بین‌المللی پایگاه ثبت کارآزمایی‌های بالینی سازمان بهداشت جهانی (WHO). پایگاه ثبت مطالعات کاکرین (CRS Web) شامل پایگاه ثبت تخصصی گروه صرع در کاکرین و پایگاه مرکزی ثبت کارآزمایی‌های کنترل شده کاکرین (CENTRAL) بود. علاوه بر این، برای یافتن اطلاعات منتشر نشده و مطالعات در حال انجام، با افراد متخصص در این حوزه تماس گرفته، و وب‌سایت‌های مربوط به سازمان‌های صرع و فهرست منابع مطالعات وارد شده را بررسی کردیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده‌ای را وارد کردیم که کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع را بررسی کردند.
دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم کارآزمایی‌ها را برای ورود انتخاب کرده و داده‌های مرتبط را استخراج کردند. پیامدهای زیر را ارزیابی کردیم: 1. فراوانی و شدت تشنج؛ 2. مناسب بودن و حجم داروی تجویز شده (از جمله شواهد مربوط به سمیّت دارویی)؛ 3. میزان دانش شرکت‌کنندگان پیرامون اطلاعات و توصیه‌های دریافت شده از متخصصان؛ 4. سلامت و کیفیت زندگی شرکت‌کنندگان؛ 5. معیارهای عینی وضعیت سلامت عمومی؛ 6. معیارهای عینی عملکرد اجتماعی یا روانی (شامل تعداد روزهای سپری شده در مرخصی استعلاجی/غیبت از مدرسه یا محل کار، و وضعیت اشتغال). و 7. هزینه‌های مراقبت یا درمان. نتایج استخراج داده‌ها و ارزیابی کیفیت برای هر مطالعه در جداول ساختار-یافته و به صورت خلاصه نقل قول (narrative) ارائه شدند. تمام آمار خلاصه برای هر پیامد استخراج شد.
نه مطالعه را از هشت مداخله در این مرور وارد کردیم، که از هفت برنامه خود-مدیریتی متمایز برای آموزش یا مشاوره به کودکان مبتلا به صرع و والدین آنها، و یک مدل جدید مراقبتی، گزارشی را ارائه دادند. بر اساس پیامدهای عمدتا گزارش شده توسط خود بیماران، هر برنامه فوایدی را برای بهزیستی (well-being) کودکان مبتلا به صرع نشان داد؛ با این حال، تمام مطالعات وارد شده دارای نواقصی در روش‌شناسی خود بودند. هیچ برنامه واحدی با نمونه‌های مختلف مطالعه مورد ارزیابی قرار نگرفت، و در هیچ موردی، بین مطالعات پیامدهای مشابه اندازه‌گیری نشدند و به یک روش گزارش نشدند، به این ترتیب مانع از انجام متاآنالیز احتمالی شد، حتی اگر مداخلات به اندازه کافی مشابه به نظر می‌رسیدند که در متاآنالیز گنجانده شوند.
بر اساس راهنمایی ارائه شده در کتابچه راهنمای کاکرین برای بررسی‌های سیستماتیک مداخلات، پیامدهایی را انتخاب کردیم که داده‌های آنها ممکن است برای تصمیم‌گیری در مورد انتخاب مداخلات مهم باشند. شواهدی را با قطعیت متوسط یافتیم مبنی بر اینکه یکی از مداخلات آموزشی دفعات تشنج را کاهش می‌دهد. شواهدی با قطعیت پائین به دست آمد که دو مداخله آموزشی دیگر شدت تشنج، کنترل تشنج، و نرخ درمان قطعی تشنج را کاهش دادند. شواهد برای همه پیامدهای دیگر (پایبندی به مصرف دارو، دانش، خود-کارآمدی و خود-ادراکی از صرع بر کیفیت زندگی) مختلط بود.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.