هنگام مواجهه با احتمال مرگ بر اثر یک بیماری پیشرفته، اکثریت افراد ترجیح میدهند که در منزل فوت کنند، با این حال در بسیاری از کشورهای جهان احتمال مرگ آنها در بیمارستان بیشتر است. همه مطالعات شناخته شدهای را مرور کردیم که خدمات مراقبتهای تسکینی خانگی را ارزیابی کردند، یعنی تیمهای باتجربه مراقبتهای خانگی، متشکل از متخصصان سلامت متخصص در کنترل طیف گستردهای از مشکلات مرتبط با بیماری پیشرفته-جسمانی، روانی، اجتماعی، معنوی. ما میخواستیم ببینیم که این خدمات تا چه اندازه در احتمال فوت افراد در منزل، همچنین دیگر جنبههای مهم برای بیماران در اواخر عمر، مانند نشانهها (مانند درد) و ناراحتیهای خانوادگی، تاثیر میگذارد. همچنین تاثیر مداخله را بر هزینهها با دقت مقایسه کردیم. بر اساس نتایج 23 مطالعه با حضور 37,561 بیمار و 4042 مراقب خانوادگی، دریافتیم که وقتی فردی با یک بیماری پیشرفته تحت مراقبتهای تسکینی خانگی قرار میگیرد، احتمال مرگ وی در خانه بیش از دو برابر میشود. خدمات مراقبتهای تسکینی خانگی، همچنین به کاهش بار نشانههایی که ممکن است افراد در نتیجه بیماری پیشرفته به آنها دچار شوند، بدون افزایش غم و اندوه برای مراقبان خانواده پس از مرگ بیمار، کمک میکند. در این شرایط، بیمارانی که مایل به فوت در منزل هستند باید تحت مراقبتهای تسکینی خانگی قرار گیرند. هنوز فرصتی برای بهبود خدمات مراقبتهای تسکینی خانگی و افزایش مزایا برای بیماران و خانوادهها، بدون افزایش هزینه، وجود دارد.
نتایج، شواهد واضح و قابلاعتمادی را ارائه میدهند که مراقبتهای تسکینی خانگی، احتمال مرگ در منزل را افزایش داده و بار نشانههای بیماری را بهویژه برای بیماران مبتلا به سرطان کاهش میدهد، بدون این که بر غم و اندوه مراقبان تاثیری بگذارد. این امر، ارائه مراقبتهای تسکینی خانگی را برای بیمارانی که مایل به فوت در منزل هستند، توجیه میکند. انجام کار بیشتری برای مطالعه هزینه-اثربخشی، به ویژه برای افراد مبتلا به بیماریهای غیر-بدخیم، ارزیابی محل مرگ و پیامدهای مناسب که به تغییرات حساس بوده و در این جمعیتها معتبر هستند، و مقایسه مدلهای مختلف مراقبتهای تسکینی خانگی، در مطالعات قدرتمند مورد نیاز است.
شواهد گستردهای نشان میدهد که بیش از 50% از افراد ترجیح میدهند از آنها در منزل مراقبت شود و در خانه فوت کنند، مشروط بر این که شرایط اجازه انتخاب بدهد. با وجود بهترین تلاشها و سیاستها، یک-سوم یا میزان کمتری از همه مرگومیرها در بسیاری از کشورهای جهان در منزل اتفاق میافتند.
1. تعیین کمیّت تاثیر خدمات مراقبتهای تسکینی خانگی در بیماران بزرگسال مبتلا به بیماری پیشرفته و مراقبان خانوادگی آنها بر احتمال مرگ بیماران در منزل؛ 2. بررسی اثربخشی بالینی خدمات مراقبتهای تسکینی خانگی بر دیگر پیامدها برای بیماران و مراقبان آنها مانند کنترل نشانه بیماری، کیفیت زندگی، ناراحتی مراقب و رضایت از مراقبت؛ 3. مقایسه کاربرد منابع و هزینههای مرتبط با این خدمات؛ 4. ارزیابی انتقادی و خلاصه کردن شواهد فعلی در مورد هزینه-اثربخشی.
تعداد 12 بانک اطلاعاتی الکترونیکی را تا نوامبر 2012 جستوجو کردیم. فهرست منابع همه مطالعات وارد شده، 49 مرور سیستماتیک مرتبط، چهار کتاب درسی کلیدی و چکیدههای کنفرانس اخیر را بررسی کردیم. برای اطلاعات منتشر نشده، با 17 متخصص و محقق تماس گرفتیم.
کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)، کارآزماییهای بالینی کنترل شده (controlled clinical trials; CCTs)، مطالعات کنترل شده قبل و بعد آن (controlled before and after studies; CBA) و سریهای زمانی منقطع (interrupted time series; ITSs) را وارد کردیم که تاثیر خدمات مراقبتهای تسکینی خانگی را بر پیامدهای بزرگسالان مبتلا به بیماری پیشرفته یا مراقبان خانوادگیشان، یا هر دو، ارزیابی کردند.
یک نویسنده مرور عناوین و چکیدههای شناساییشده را ارزیابی کرد. دو مرورگر مستقل، ارزیابی همه مطالعات بالقوه مرتبط، استخراج دادهها و ارزیابی کیفیت روششناختی را انجام دادند. در جایی که مناسب بود، متاآنالیز را انجام داده و تعداد افراد مورد نیاز جهت درمان تا حصول یک منفعت (number needed to treat for a benefit; NNTB) را برای پیامد اولیه (مرگومیر در منزل)، محاسبه کردیم.
تعداد 23 مطالعه (16 مورد RCT؛ 6 مورد از آنها با کیفیت بالا) را، با حضور 37,561 شرکتکننده و 4042 مراقب خانوادگی، عمدتا مبتلا به سرطان پیشرفته، همچنین مبتلایان به نارسایی احتقانی قلبی، بیماری مزمن انسدادی ریه، HIV/AIDS و مالتیپل اسکلروزیس و دیگر بیماریها، شناسایی کردیم. متاآنالیز، افزایش احتمال فوت را در منزل (نسبت شانس (OR): 2.21؛ 95% CI؛ 1.31 تا 3.71؛ Z = 2.98؛ P value = 0.003؛ Chi2 = 20.57؛ درجه آزادی یا degrees of freedom (df) برابر با 6؛ P value = 0.002؛ I2 = 71%؛ NNTB: 5؛ 95% CI؛ 3 تا 14 (هفت کارآزمایی با 1222 شرکتکننده؛ سه مورد با کیفیت بالا)) نشان داد. علاوه بر این، سنتز دادهها به صورت نقل قول (narrative)، شواهدی را از تاثیرات سودمند کوچک، اما از نظر آماری معنیدار، برای خدمات مراقبتهای تسکینی خانگی در مقایسه با مراقبت معمول، بر کاهش بار (burden) نشانهها در بیماران نشان داد (سه کارآزمایی، دو کارآزمایی با کیفیت بالا، و یک CBA با 2107 شرکتکننده) و هیچ تاثیری بر غم و اندوه مراقبان نداشت (سه مورد RCT، دو مورد با کیفیت بالا، و یک CBA با 2113 نفر مراقب). شواهد مربوط به هزینه-اثربخشی (شش مطالعه) قطعی نیست.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.