سوال مطالعه مروری
این مرور به ارزیابی این موضوع پرداخت که مداخلات حمایتی هم‌سالان، پیامدها را برای والدین و افراد دیگری که از کودکان با طیف وسیعی از نیازهای ویژه (مانند بیماری حاد مزمن یا شدید، ناتوانی یا تاخیر در رشد) مراقبت می‌کنند، بهبود می‌بخشد یا خیر.
پیشینه
والدین و سایر مراقبان خانواده که از کودکانی با نیازهای ویژه مراقبت می‌کنند ممکن است دچار افزایش دیسترس و کاهش بهزیستی (well-being) شوند. هدف از مداخلات حمایتی هم‌سالان کمک به افرادی است که از کودکان مراقبت می‌کنند تا بتوانند از افراد دیگری که موقعیت آنها را درک می‌کنند حمایت اجتماعی دریافت کنند. حمایت هم‌سالان می‌تواند به صورت گروهی ارائه شود، گاهی اوقات توسط یک تسهیل‌گر (facilitator) هدایت می‌شود، یا به نحوی است که افراد با والدین فردی که تجربه مراقبت از کودکی با شرایط مشابه را دارند، هم‌گروه می‌شوند.
ویژگی‌های مطالعه
پژوهش‌های انجام شده را تا 21 فوریه 2018 گنجاندیم. کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)؛ RCTهای خوشه‌ای، شبه-RCTها؛ مطالعات کنترل شده قبل-و-بعد، و مطالعات سری-زمانی منقطع شده برای ورود واجد شرایط بودند. در صورتی که مطالعات به اندازه‌گیری دیسترس، اعتماد به نفس، احساس مقابله، کیفیت زندگی، نحوه عملکرد خانواده‌ها، احساس حمایت، یا اطمینان در برخورد با خدمات میان والدین یا سایر مراقبان خانواده پرداخته بودند، می‌توانستند وارد مرور شوند. کودکان تحت مراقبت می‌توانستند مبتلا به هر شرایطی بوده باشند (به عنوان مثال، بیماری حاد مزمن یا شدید، دیسترس، هر نوع تکامل تاخیری یا غیر-معمول).
نتایج
تعداد 22 مطالعه را شامل 2404 شرکت‌کننده پیدا کردیم که از کودکان مبتلا به طیف وسیعی از شرایط مراقبت می‌کردند. همه مطالعات، RCTها یا شبه-RCTهایی بودند که حمایت هم‌سالان را با مراقبت‌های معمول (مقایسه 1) یا با مداخله دیگر (مقایسه 2) مقایسه کردند. حمایت هم‌سالان در بیمارستان‌ها و در جامعه ارائه شد. اگرچه ما مطالعاتی را یافتیم که تاثیرات حمایت هم‌سالان را بر همه پیامدها در مقایسه 1 و چندین پیامد را در مقایسه 2 ارزیابی کردند، هیچ مزیتی را از حمایت هم‌سالان در مقایسه با مراقبت معمول یا در مقایسه با مداخله دیگر مشاهده نکردیم. هیچ مطالعه‌ای را نیافتیم که عوارض جانبی (مانند استرس ناشی از شنیدن داستان‌های دیگران یا درگیری با اعضای گروه) را گزارش کرده باشد. بازخورد والدین و مراقبان نشان می‌دهد که آنها برای حمایت عاطفی، اعتبار تجربیات خود و دسترسی به دانشی که در گروه‌های حمایت هم‌سالان پیدا می‌کنند، ارزش قائل هستند. اطلاعات بیشتری در مورد آموزش و نظارت راهبران حمایتی هم‌سالان، و در مورد اینکه بسیاری از شرکت‌کنندگان از گروه‌ها خارج می‌شوند یا خیر (و اگر چنین است، چرا)، مورد نیاز است.
کیفیت کلی شواهد برای هر پیامد پائین تا بسیار پائین بود و به همین دلیل، اطمینان ما در مورد این یافته‌ها در سطح پائین قرار گرفت. این بدان معناست که انجام پژوهش بیشتر احتمالا این یافته‌ها را تغییر می‌دهد و در عین حال مزایا یا مضرات احتمالی مداخلات حمایت هم‌سالان را روشن‌تر می‌کند.
نتیجه‌گیری
در حال حاضر، مطمئن نیستیم که حمایت هم‌سالان به والدین و مراقبان کودکان با نیازهای ویژه کمک می‌کند یا به آنها آسیب می‌رساند.
والدین و مراقبان کودکان با نیازهای ویژه، مداخلات حمایتی هم‌سالان را ارزشمند می‌دانند، اما این مرور هیچ شواهدی را مبنی بر مزیت یا آسیب مرتبط با این مداخلات پیدا نکرد. در حال حاضر، در مورد تاثیرات مداخلات حمایتی هم‌سالان برای والدین و مراقبان کودکان با نیازهای ویژه عدم-قطعیت وجود دارد. با این حال، با توجه به قطعیت کلی پائین تا بسیار پائین شواهد موجود، تخمین‌های ما مبنی بر عدم تاثیر مداخلات ممکن است با انجام پژوهش‌های بیشتر و با کیفیت بالاتر تغییر کند.
والدین و مراقبان خانواده کودکان با نیازهای ویژه فشار زیادی را برای برآورده کردن نیازهای کودکان تحمل کرده و در عین حال که باید عملکرد خانواده را حفظ کنند، در نتیجه، اغلب دچار کاهش بهزیستی (well-being) و دیسترس روانی بالایی می‌شوند. مداخلات حمایتی هم‌سالان (peer support interventions) برای بهبود بهزیستی والدین و مراقبان از طریق افزایش حمایت اجتماعی در دسترس قرار داده شده‌اند. حمایت ممکن است از طریق راهنمایی هم‌سالان یا از طریق گروه‌های حمایتی (به رهبری همتایان یا تسهیل‌گر (facilitator)) ارائه شود.
مداخلات حمایتی هم‌سالان به‌طور گسترده‌ای در دسترس هستند، اما مزایا و خطرات بالقوه چنین مداخلاتی به خوبی مشخص نشده است.
ارزیابی تاثیرات مداخلات حمایتی هم‌سالان (در مقایسه با مراقبت‌های معمول یا مداخلات جایگزین) بر پیامدهای روانی و روانی‌اجتماعی، از جمله پیامدهای نامطلوب، برای والدین و سایر مراقبان خانواده از کودکان با نیازهای ویژه در هر شرایطی.
در منابع زیر به جست‌وجو پرداختیم:
• پایگاه مرکزی ثبت کارآزمایی‌های کنترل شده کاکرین (CENTRAL؛ آخرین شماره: اپریل 2014)، در کتابخانه کاکرین.
• MEDLINE (OvidSP) (1966 تا 19 مارچ 2014).
• Embase (OvidSP) (1974 تا 18 مارچ 2014).
• Journals@OVID (22 اپریل 2014).
• PsycINFO (OvidSP) (1887 تا 19 مارچ 2014).
• BiblioMap (EPPI-Centre؛ بانک اطلاعاتی پژوهشی ارتقای سلامت) (22 اپریل 2014).
• پایان‌نامه‌ها و تزهای ProQuest (26 می 2014).
• متارجیستری از کارآزمایی‌های کنترل شده (13 می 2014).
جست‌وجوی به‌روزشده‌ای را در بانک‌های اطلاعاتی زیر انجام دادیم:
• MEDLINE (OvidSP) (2013 تا 20 فوریه 2018) (جست‌وجو تا سال 2013 همپوشانی داشت).
• PsycINFO (ProQuest) (2013 تا 20 فوریه 2018).
• Embase (Elsevier) (2013 تا 21 فوریه 2018).
فهرست منابع مطالعات وارد شده و چهار مجله کلیدی را به صورت دستی جست‌وجو کردیم (مجله اروپایی روان‌پزشکی کودک و نوجوان: 31 مارچ 2015؛ مجله اوتیسم و اختلالات تکاملی: 30 مارچ 2015؛ مربی دیابت (Diabetes Educator): 7 اپریل 2015؛ مجله پژوهشی ناتوانی ذهنی (Journal of Intellectual Disability Research): 13 اپریل 2015). با محققین کلیدی تماس گرفته و برای مشاوره در مورد شناسایی داده‌های منتشر نشده، با گروه‌های مدافع کلیدی مشورت کردیم.
به‌روز کردن جست‌وجوها را در 14 آگوست 2019 و در 25 می 2021 انجام دادیم. مطالعاتی که در این جست‌وجوها برای مرور متن کامل واجد شرایط تشخیص داده شدند، تحت عنوان «مطالعات در انتظار طبقه‌بندی» فهرست شده و در نسخه‌های به‌روز شده بعدی مورد ارزیابی قرار خواهند گرفت.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده و خوشه‌ای-تصادفی‌سازی و کنترل شده (RCTها و RCTهای خوشه‌ای) و شبه-RCTها واجد شرایط برای ورود به مطالعه بودند. مطالعات کنترل شده قبل-و-بعد و سری-زمانی منقطع شده در صورتی واجد شرایط ورود به مطالعه بودند که با معیارهای تعیین شده توسط گروه مرور عملکرد موثر و سازمان‌دهی مراقبت در کاکرین (Cochrane Effective Practice and Organisation of Care Review Group) مطابقت داشته باشند. مقایسه کننده می‌توانست مراقبت معمول یا یک مداخله جایگزین باشد. جمعیت واجد شرایط ورود شامل والدین و دیگر مراقبان خانواده از کودکان با هر نوع نیاز ویژه بود. هیچ محدودیتی را از نظر محیط و شرایط اجرای این مطالعه در نظر نگرفتیم.
تصمیمات ورود به‌طور مستقل توسط دو نویسنده گرفته شده و تفاوت‌ها توسط نویسنده سوم حل‌وفصل شد. استخراج داده‌ها با الگوهای استخراج مستقلا توسط دو نویسنده انجام و به صورت متقاطع (cross-checked) چک شد. ارزیابی خطر سوگیری (bias) به‌طور جداگانه توسط دو نویسنده انجام و طبق دستورالعمل‌های کاکرین گزارش شد. تمام معیارهای تاثیر درمان پیوسته بوده و در نسخه 5.3 نرم‌افزار Review Manager آنالیز شد. ارزیابی‌ها طبق رویکرد درجهبندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (GRADE) به‌طور مستقل توسط دو نویسنده مرور انجام شد، تفاوت‌ها نیز با بحث حل‌وفصل شدند.
ما 22 مطالعه (21 RCT؛ 1 شبه-RCT) را با 2404 شرکت‌کننده وارد مرور کردیم. شانزده مطالعه حمایت هم‌سالان را با مراقبت معمول؛ سه مطالعه حمایت هم‌سالان را با یک مداخله جایگزین و با مراقبت معمول مقایسه کردند، اما فقط داده‌های بازوی مراقبت معمول به نتایج کمک کردند؛ سه مطالعه نیز، حمایت هم‌سالان را با یک مداخله جایگزین تنها مقایسه کردند.
خطر سوگیری را در تمام مطالعات، به ویژه برای سوگیری انتخاب، عملکرد و تشخیص، در سطح متوسط تا بالا ارزیابی کردیم.
مطالعات وارد شده داده‌هایی را برای هفت تخمین اثرگذاری در مقایسه با مراقبت معمول ارائه کردند: دیسترس روانی (تفاوت میانگین استاندارد شده (SMD): 0.10-؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 0.32- تا 0.11؛ 8 مطالعه، 864 شرکت‌کننده)، اعتماد به نفس و خود-کارآمدی ( SMD: 0.04؛ 95% CI؛ 0.14- تا 0.21؛ 8 مطالعه، 542 شرکت‌کننده)، ادراک مقابله (perception of coping) (SMD: -0.08؛ 95% CI؛ 0.38- تا 0.21؛ 3 مطالعه، 293 شرکت‌کننده)، کیفیت زندگی و رضایت از زندگی (SMD: 0.03؛ 95% CI؛ 0.32- تا 0.38؛ 2 مطالعه، 143 شرکت‌کننده)، عملکرد خانواده (SMD: 0.15؛ 95% CI؛ 0.09- تا 0.38؛ 4 مطالعه، 272 شرکت‌کننده)، حمایت اجتماعی درک شده (SMD: 0.31؛ 95% CI؛ 0.15- تا 0.77؛ 4 مطالعه، 191 شرکت‌کننده)، و اعتماد به نفس و مهارت در ارائه خدمات پزشکی (SMD: 0.05؛ 95% CI؛ 0.17- تا 0.28؛ 4 مطالعه، 304 شرکت‌کننده). در مقایسه با مداخلات جایگزین، یک تخمین اثرگذاری تجمعی امکان‌پذیر بود: دیسترس روانی (SMD: 0.2؛ 95% CI؛ 0.38- تا 0.79؛ 2 مطالعه، 95 شرکت‌کننده). هیچ مطالعه‌ای پیامدهای جانبی را گزارش نکرد.
تمام داده‌های مربوط به دیسترس روانی (در مقایسه با مراقبت‌های معمول - 2 مطالعه)، عملکرد خانواده (در مقایسه با مراقبت‌های معمول - 1 مطالعه؛ در مقایسه با یک مداخله جایگزین - 1 مطالعه)، حمایت اجتماعی درک شده (در مقایسه با مراقبت‌های معمول - 2 مطالعه)، و خود-کارآمدی (در مقایسه با مداخلات جایگزین - 1 مطالعه) که به صورت نقل قول (narrative) سنتز شدند، مبهم بودند. مقایسه با مراقبت معمول، هیچ تفاوتی را بین گروه مداخله و کنترل (حمایت اجتماعی درک شده) نشان نداد، تاثیری اندک در طول زمان برای هر دو گروه وجود داشت، اما بیشتر برای مداخله (دیسترس)، یا تاثیرات مختلط برای مداخله (عملکرد خانواده) گزارش شد. مقایسه با مداخلات جایگزین، هیچ تفاوتی را بین مداخله مورد نظر و جایگزین نشان نداد. این ممکن است نشان دهنده تاثیراتی مشابه با مداخله مورد نظر یا عدم تاثیر هر دو باشد، و در رابطه با اینکه کدام گزینه محتمل است، نامطمئن هستیم.
هیچ شواهد واضحی را مبنی بر تاثیرات مداخلات حمایتی هم‌سالان بر پیامد والدین، برای هیچ مقایسه کننده‌ای پیدا نکردیم؛ با این حال، قطعیت شواهد برای هر پیامد در سطح پائین تا بسیار پائین بود، و تاثیرات واقعی ممکن است به‌طور قابل توجهی با آنچه در اینجا گزارش شده متفاوت باشد.
هیچ شواهدی را دال بر عوارض جانبی مانند متاثر شدن خلق‌وخو، اثرات متقابل (interaction) منفی گروهی، یا بدتر شدن سلامت روانی پیدا نکردیم.
داده‌های کیفی نشان می‌دهند که والدین و مراقبان برای مداخلات حمایتی هم‌سالان ارزش قائل هستند و از حمایت عاطفی قدردانی می‌کنند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.