موضوع
مراقبین خانواده (به عنوان مثال همسران، اعضای خانواده یا دوستان نزدیک) اغلب به افرادی که مبتلا به تومور (سرطان) مغزی یا طناب نخاعی هستند، از لحاظ جسمانی و عاطفی کمک می‌کنند. با این حال، مراقبت از خانواده با بار و پریشانی قابل‌توجهی همراه است. بنابراین، تامین نیازهای حمایتی مراقبین خانواده برای حفظ سلامت روانی و جسمانی آن‌ها حائز اهمیت است. انتظار می‌رود این امر به مراقب، بیمار و واحد خانواده کمک کند.
هدف مطالعه مروری
تعیین اثربخشی مداخلات حمایتی در بهبود رفاه و بهزیستی مراقبین افراد مبتلا به تومور مغزی یا طناب نخاعی. تعیین اثرات مداخلات حمایتی برای مراقبین در بهبود سلامت جسمانی و روحی و روانی بیماران مبتلا به تومور مغزی یا طناب نخاعی و ارزیابی منافع اقتصادی سلامت مداخلات حمایتی برای مراقبین.
ویژگی‌های مطالعه
ما هشت مطالعه بالینی را انتخاب کردیم. چهار مطالعه در مورد مداخلات جهت ارتباط بین بیمار و مراقب گزارش دادند و چهار مطالعه به ویژه، بهبود رفاه مراقب را هدف قرار داده بودند. ما پنج مطالعه در حال انجام را پیدا کردیم.
یافته‌های اصلی چه بودند؟
مداخلات آزمایش‌شده از نظر ماهیت متنوع بودند (به عنوان مثال، درمان شناختی رفتاری (گفتگو درمانی)؛ آموزش روان‌شناختی (ارائه آموزش و اطلاعات به افرادی که به دنبال خدمات سلامت روان بوده یا آن را دریافت می‌کنند) ؛ آموزش مهارت‌های مقابله‌ای؛ خودمدیریتی؛ مداخله در شبکه‌های اجتماعی)؛ و ارائه (به عنوان مثال چهره‌به‌چهره؛ مبتنی بر وب) و همه مطالعات نسبتا کوچک بودند (بین 13 تا 56 مراقب نوروانکولوژی را وارد کرده بودند). ما برای تاثیرات مثبت حمایت از مراقب روی پریشانی روانی، احساس تسلط (مثلا، احساس زیر نظر بودن وضعیت مراقبت) و کیفیت زندگی، شواهدی را پیدا کردیم.
قابلیت اطمینان شواهد
هیچ یک از مطالعات در مورد اثرات روی بار مراقب یا کیفیت روابط بیمار با مراقب گزارشی ارائه ندادند. هیچ‌یک از مطالعات، بهزیستی جسمانی مراقب را اندازه‌گیری نکردند. به‌طور کلی، قطعیت شواهد پائین تا بسیار پائین بود، به این معنی که تاثیر واقعی حمایت از مراقب ممکن است اساسا متفاوت باشد.
نتیجه‌گیری‌ها
یافته‌های ما نشان می‌دهند که در حال حاضر گرفتن نتیجه‌گیری‌های قطعی در مورد اثربخشی مداخلات حمایتی برای بهبود رفاه مراقب نوروانکولوژی ممکن نیست. در مورد حمایت از مراقبین خانواده بیماران مبتلا به تومور مغزی یا طناب نخاعی و زندگی با آن‌ها، انجام تحقیقاتی با کیفیت بالاتر لازم است.
هشت مطالعه در مقیاس کوچک شامل روش‌شناسی‌های مختلف بکارگرفته در طول جمعیت‌های مختلف، با قطعیت پائین شواهد بودند. در حال حاضر گرفتن نتیجه‌گیری‌های قابل اعتماد در مورد اثربخشی مداخلات حمایتی با هدف بهبود رفاه مراقب نوروانکولوژی امکان‌پذیر نیست. انجام تحقیقات با کیفیت بالای بیش‌تری در مورد حمایت از مراقبین خانواده افراد مبتلا به تومور مغزی یا طناب نخاعی مورد نیاز است.
تشخیص و درمان یک تومور مغزی یا طناب نخاعی می‌تواند تاثیر زیادی بر زندگی بیماران و خانواده‌های آن‌ها با مراقبت‌های خانوادگی داشته باشد که اغلب منجر به فشار و پریشانی قابل‌توجهی می‌شود. تامین نیازهای حمایتی مراقبین خانواده برای حفظ سلامت عاطفی و جسمی آن‌ها بسیار مهم است. اگرچه حمایت از مراقبان بسیار گسترده‌تر می‌شود، اجرای آن در مقیاس بزرگ به دلیل عدم وجود شواهد با کیفیت بالا برای اثربخشی آن در جمعیت مراقب نوروانکولوژی (neuro‐oncology) امکان‌پذیر نیست.
تعیین اثربخشی مداخلات حمایتی در بهبود رفاه و بهزیستی مراقبین افراد مبتلا به تومور مغزی یا طناب نخاعی. تعیین اثرات مداخلات حمایتی برای مراقبین در بهبود بهزیستی جسمی و روحی افراد مبتلا به تومور مغزی یا طناب نخاعی و ارزیابی منافع اقتصادی سلامت مداخلات حمایتی برای مراقبین.
ما پایگاه ثبت مرکزی کارآزمایی‌های کنترل‌شده در کاکرین (CENTRAL، شماره 7، 2018)؛ MEDLINE via Ovid و Embase via Ovid را جست‌وجو کردیم. ما هم‌چنین خلاصه‌های مقالات منتشرشده کنفرانس مرتبط (پنج سال اخیر) و مقالات دو ژورنال اصلی در این زمینه (سال گذشته) را جست‌وجوی دستی کردیم، برای کارآزمایی‌های در حال انجام از طریق ClinicalTrials.gov جست‌وجو کردیم و با گروه‌های تحقیقاتی در این زمینه تماس گرفتیم. جست‌وجوی اولیه در مارچ 2017 با یک به‌روزرسانی در آگوست 2018 انجام شد (جست‌وجوهای دستی در ژانویه 2019 به پایان رسید).
ما همه کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) را وارد کردیم که در آن‌ها مراقبین بیماران نوروانکولوژی، بیش از 20% نمونه را تشکیل دادند و تغییرات را در وضعیت رفاهی مراقب به دنبال هر نوع مداخله حمایتی ارزیابی کردند.
دو نویسنده مطالعه مروری به‌طور مستقل از هم مطالعات را انتخاب کردند و ارزیابی‌های خطر سوگیری (bias) را انجام دادند. ما قصد داشتیم داده‌های مربوط به پیامدهای پریشانی روانی، بار (burden)، تسلط، کیفیت روابط بیمار با مراقب، کیفیت زندگی و عملکرد فیزیکی را استخراج کنیم.
در مجموع، این جست‌وجو 2102 رکورد را شناسایی کرد که از این تعداد ما 144 مورد را با متن کامل بررسی کردیم. ما هشت مطالعه را وارد کردیم. چهار مداخله روی جفت‌های مراقب-بیمار متمرکز بوده و چهار مورد به‌طور خاص مراقب را هدف قرار داده بودند. ناهمگونی جمعیت‌ها و روش‌شناسی مانع از انجام متاآنالیز شد. خطر سوگیری متفاوت بود، و تمام مطالعات فقط تعداد کمی از مراقبین نوروانکولوژی (13 تا 56 شرکت‌کننده) را وارد کردند. شواهدی برای تاثیرات مثبت حمایت مراقب بر پریشانی روانی، تسلط و کیفیت زندگی وجود دارد (قطعیت شواهد پائین تا بسیار پائین). هیچ مطالعه‌ای تاثیرات معنی‌داری را روی بار یا کیفیت ارتباط بیمار با مراقب گزارش نکرد (قطعیت شواهد پائین تا بسیار پائین). هیچ یک از مطالعات عملکرد فیزیکی مراقب را ارزیابی نکرد. برای پیامدهای ثانویه (بهزیستی روانی یا جسمانی بیمار؛ تاثیرات اقتصادی سلامت)، شواهد بسیار اندک یا هیچ شواهدی را برای اثربخشی حمایت مراقب، پیدا کردیم. ما پنج کارآزمایی در حال انجام را شناسایی کردیم.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.