پیام‌های کلیدی
- از هر 10 کودک پیش‌دبستانی که در یک محیط پژوهشی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده می‌شوند، نه کودک ممکن است یک یا چند سال بعد نیز از معیارهای تشخیصی برخوردار باشد.
- به دلیل فقدان شواهد قوی، ممکن است این یافته نتواند به کودکان خارج از یک محیط پژوهشی تعمیم داده شود، و ما نتوانستیم هیچ کودک یا عوامل مطالعه پژوهشی را شناسایی کنیم که بر حفظ تشخیص کودک تاثیر داشته باشد.
- پژوهش‌های آینده باید بر طراحی یک مطالعه قوی تمرکز کنند تا بررسی کنند که کودک تشخیص اوتیسم را در طول زمان در عملکرد بالینی حفظ می‌کند یا خیر، و اینکه چه عوامل دیگری، در صورت وجود، ممکن است احتمال اینکه کودک تشخیص خود را حفظ کند، تغییر دهند.
اوتیسم چیست؟
اوتیسم (اختلال طیف اوتیسم) یک وضعیت شایع در تکامل سیستم عصبی است که عموما مادام‌العمر در نظر گرفته شده، و با مشکلاتی در برقراری ارتباط اجتماعی و علایق محدود و رفتارهای تکراری مشخص می‌شود. اینکه این حوزه‌ها چقدر چالش برای هر فرد ایجاد می‌کنند، بسیار متغیر است.
اوتیسم چگونه تشخیص داده می‌شود؟
اوتیسم با ارزیابی اینکه یک فرد دارای مجموعه‌ای از معیارهای تشخیصی استاندارد شده است یا خیر، تشخیص داده می‌شود.
ارزیابی تشخیصی اوتیسم در کودکان ممکن است توسط گروهی، شامل یک متخصص اطفال، روان‌پزشک کودک، پاتولوژیست گفتار، کار-درمانگر و روانشناس، صورت گیرد. یک یا چند نفر از این متخصصان سلامت ممکن است مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی کودک، هرگونه مشکل در علایق محدود و رفتارهای تکراری، و نحوه پردازش و پاسخ دادن به اطلاعات حسی را از دنیای اطراف خود مشاهده کنند و سوال بپرسند. ابزاری برای ارزیابی تشخیصی وجود دارد که این متخصصان می‌توانند به تنهایی یا از ترکیبی از آنها برای کمک به تشخیص استفاده کنند.
ثبات تشخیصی چیست و چرا مهم است؟
ثبات تشخیصی به این نکته اشاره دارد که فرد تشخیص خود را در طول زمان حفظ می‌کند یا خیر. ثبات تشخیصی اوتیسم برای کمک به متخصصان سلامت، افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده‌هایشان مهم است تا بدانند که چقدر احتمال دارد تشخیص اختلال طیف اوتیسم مادام‌العمر باشد. علاوه بر این، به دولت و گروه‌های اجتماعی کمک می‌کند تا برنامه‌ریزی کنند که چه منابع سلامت، آموزشی و شغلی برای حمایت از کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های آنها مورد نیاز است. ثبات تشخیصی هم‌چنین به ما کمک می‌کند تا بفهمیم که ویژگی‌های کودکان اوتیسم و روشی که در حال حاضر اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده می‌شود، بر ادامه یافتن معیارهای تشخیص اوتیسم در طول زمان تاثیر می‌گذارد یا خیر.
ما به دنبال چه یافته‌ای بودیم؟
ما می‌خواستیم بدانیم که یک کودک پیش‌دبستانی که پیش از سن شش سالگی مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده شده، تشخیص خود را در ارزیابی تشخیصی تکراری یک یا چند سال بعد نیز حفظ کرد یا خیر.
هم‌چنین می‌خواستیم بیشتر بدانیم در مورد اینکه هر یک از عوامل مربوط به تک‌تک کودکان، روش تشخیص اوتیسم در کودک، یا روش‌های پژوهشی مورد استفاده در مطالعات، باعث می‌شود که کودک کم‌وبیش از معیارهای تشخیصی اختلال طیف اوتیسم در طول زمان برخوردار باشد یا خیر. عوامل مربوط به تک‌تک کودکان شامل سن کودکان در ارزیابی‌های تشخیصی اولیه و در دوره پیگیری، نمره بهره هوشی (IQ)، توانایی آنها در انجام وظایف روزمره زندگی برای کودک همسن خود (نمره رفتار انطباقی)، و توانایی آنها در برقراری ارتباط با اطرافیان (نمره زبان) بودند. عوامل مربوط به روش تشخیص کودکان عبارت بودند از نوع ابزار یا معیارهای مورد استفاده برای تشخیص، مدت زمان بین ارزیابی‌های تشخیصی و اینکه تشخیص توسط یک تیم چند-رشته‌ای انجام شد یا خیر. عوامل مرتبط با روش‌های پژوهش شامل سال انتشار مطالعه و استحکام شواهد بود.
ما چه کاری را انجام دادیم؟
برای یافتن مطالعاتی که کودکان پیش‌دبستانی مبتلا به اوتیسم را بررسی کردند، به جست‌وجو پرداختیم. سپس نتایج را خلاصه کرده، و سطح اعتماد خود را به شواهد، بر اساس عواملی مانند روش‌های انجام و مشارکت در مطالعه، رتبه‌بندی کردیم.
ما به چه نتایجی رسیدیم؟
در مجموع، 49 مطالعه معیارهای ورود را داشته و 42 مورد از آنها (11,740 کودک) داده‌های قابل استفاده را ارائه کردند. بزرگ‌ترین مطالعه شامل 8564 کودک و کوچک‌ترین آنها شامل 11 کودک بود. این مطالعات در 13 کشور انجام شدند، 16 مورد آنها نیز از ایالات متحده بودند. میانگین سنی کودکان در زمان اولین تشخیص سه سال و در دوره پیگیری شش سال بود. میانگین زمانی طول مدت پیگیری 2.86 سال گزارش شد.
به این نتیجه رسیدیم که، در یک محیط پژوهشی، از هر 10 کودک پیش‌دبستانی، نه کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ممکن است تشخیص خود را طی یک یا چند سال بعد حفظ کنند.
محدودیت‌های شواهد چه هستند؟
اعتماد چندانی به شواهد نداریم زیرا همه مطالعات داده‌هایی را در مورد هر چیزی که به آن علاقه‌مند بودیم ارائه نکردند و مطالعات با انواع مختلف افراد و ارزیابی‌های تشخیصی صورت گرفتند.
برای یک کودک از هر 10 کودکی که معیارهای تشخیصی را برای تشخیص اوتیسم در دوره پیگیری نداشت، نتوانستیم بگوییم که آنها با اوتیسم خود «بزرگ شدند»، زیرا با گذشت زمان بالغ‌تر شدند، یا به این دلیل بود که مداخله دریافت کردند، یا اینکه تشخیص اولیه نادرست بوده است.
این شواهد تا چه زمانی به‌روز است؟
شواهد تا جولای 2021 به‌روز است.
به‌طور کلی، متوجه شدیم که از هر 10 کودکی که پیش از شش سالگی مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده شدند، نه کودک هم‌چنان یک سال بعد یا بیشتر از معیارهای تشخیصی اختلال طیف اوتیسم برخوردار بودند، اما شواهد نامطمئن بود. به دلیل ناهمگونی و خطر سوگیری، اعتماد به شواهد با استفاده از GRADE در سطح پائین قرار گرفت، و تعداد مطالعاتی که شامل کودکانی بودند که با استفاده از سیستم طبقه‌بندی فعلی تشخیص داده شدند، مانند ویرایش پنجم راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DSM- 5) یا یازدهمین تجدیدنظر از طبقه‌بندی بین‌المللی بیماری‌ها (International Classification of Diseases; ICD-11)، اندک بود. انجام مطالعات آتی که به خوبی طراحی شده باشند، آینده‌نگر باشند و به‌طور خاص پیش‌آگهی تشخیص اختلال طیف اوتیسم را ارزیابی کنند، مورد نیاز است. این مطالعات هم‌چنین باید شامل روش‌های ارزیابی تشخیصی امروزی در طیف گسترده‌ای از شرکت‌کنندگان بوده و طیف وسیعی را از عوامل پیش‌آگهی مرتبط بررسی کنند.
اختلال طیف اوتیسم، اختلال در تکامل سیستم عصبی است که با مشکلاتی در برقراری ارتباط اجتماعی، علایق محدود و رفتارهای تکراری مشخص می‌شود. مسیر بالینی برای کودکانی که مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده می‌شوند، متنوع بوده و پژوهش‌های کنونی نشان می‌دهند که برخی از کودکان ممکن است به مرور زمان با معیارهای تشخیصی مطابقت نداشته باشند.
هدف اصلی این مرور، سنتز شواهد موجود در مورد نسبتی از کودکان پیش‌دبستانی بود که در ابتدای مطالعه تشخیص اختلال طیف اوتیسم دارند (تشخیص داده شده پیش از شش سالگی) و در پیگیری یک یا چند سال بعد، هم‌چنان معیارهای تشخیصی را نشان می‌دهند (تا 19 سالگی).
ما MEDLINE؛ Embase؛ PsycINFO، و هشت بانک اطلاعاتی دیگر را در اکتبر 2017 جست‌وجو کرده، و تا جولای 2021 نیز جست‌وجوهای تکمیلی را انجام دادیم. فهرست منابع مرورهای سیستماتیک مرتبط را نیز جست‌وجو کردیم.
دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم مطالعات پیگیری آینده‌نگر و گذشته‌نگر را ارزیابی کردند که از همان معیار و فرآیند درون مطالعات برای تشخیص اختلال طیف اوتیسم در ابتدای مطالعه و در دوره پیگیری استفاده کردند. مطالعات باید حداقل یک سال دوره پیگیری و نیز حداقل 10 شرکت‌کننده داشتند. همه شرکت‌کنندگان در ارزیابی پایه کمتر از شش سال سن داشته و تا پیش از 19 سالگی پیگیری شدند.
داده‌های مربوط به ویژگی‌های مطالعه و نسبتی را از کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در ابتدای مطالعه و در دوره پیگیری استخراج کردیم. هم‌چنین اطلاعاتی را در مورد تغییر نمرات در معیارهایی که ابعاد اختلال طیف اوتیسم (یعنی ارتباطات اجتماعی و علایق محدود و رفتارهای تکراری) را ارزیابی کردند، جمع‌آوری کردیم. دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم داده‌های مربوط به ویژگی‌های مطالعه را استخراج کرده و خطر سوگیری (bias) را با استفاده از ابزار بررسی کیفیت در مطالعات تعیین پیش‌آگهی (quality in prognosis studies; QUIPS) ارزیابی کردند. بسته به نوع داده‌های موجود، یک متاآنالیز با اثرات-تصادفی یا سنتز به صورت نقل قول (narrative) انجام دادیم. هم‌چنین آنالیز فاکتورهای پیش‌آگهی را برای کشف عواملی که ممکن است پیامد تشخیصی را پیش‌بینی کنند، انجام دادیم.
در مجموع، 49 مطالعه معیارهای ورود ما را برآورده کرده و 42 مورد از آنها (11,740 شرکت‌کننده) داده‌های قابل استخراج داشتند. از 42 مطالعه، 25 مورد (60%) در آمریکای شمالی، 13 مورد (31%) در اروپا و بریتانیا و چهار مورد (10%) در آسیا انجام شدند. بیشتر مطالعات (52%) پیش از سال 2014 منتشر شدند. میانگین سنی شرکت‌کنندگان در شروع مطالعه 3.19 سال (محدوده 1.13 تا 5.0 سال) و در مرحله پیگیری 6.12 سال (محدوده 3.0 تا 12.14 سال) بود. میانگین دوره پیگیری 2.86 سال (بین 1.0 تا 12.41 سال) بود. اکثر کودکان پسر بودند (81%)، و کمی بیش از نیمی (60%) از مطالعات عمدتا شامل شرکت‌کنندگانی با ناتوانی ذهنی بودند (ضریب هوشی < 70). میانگین حجم نمونه مطالعات 272 (محدوده 10 تا 8564) گزارش شد. شصت-نه درصد مطالعات از یک ابزار ارزیابی تشخیصی، 24% از دو ابزار و 7% از سه ابزار یا بیشتر استفاده کردند. یک تیم چند-رشته‌ای در 41% از مطالعات در مورد تشخیص تصمیم‌گیری کردند. هیچ داده‌ای برای پیامدهای ارتباطات اجتماعی و رفتارها و علایق محدود و تکراری در دسترس نبود.
از 42 مطالعه با داده‌های موجود، توانستیم داده‌های 34 مطالعه (69% از کل مطالعات وارد شده؛ 11,129 = n) را در یک متاآنالیز سنتز کنیم. به‌طور خلاصه، 92% از شرکت‌کنندگان (95% فاصله اطمینان: 89% تا 95%) با معیارهای تشخیصی اختلال طیف اوتیسم از ابتدای مطالعه تا زمان پیگیری یک یا چند سال بعد مطابقت داشتند؛ با این حال، به دلیل محدودیت‌های مطالعه و ناهمگونی، کیفیت شواهد در سطح پائین ارزیابی شد. اکثر مطالعات وارد شده (95%)، با خطر بالای سوگیری (bias) رتبه‌بندی شدند. ما نتوانستیم پیامدهای تغییر در ارتباطات اجتماعی و رفتارها و علایق محدود و تکراری را بین ابتدای مطالعه و پایان دوره پیگیری بررسی کنیم زیرا هیچ یک از مطالعات وارد شده امتیازات جداگانه حوزه‌های تشخیصی را در ابتدا و در دوره پیگیری ارائه ندادند. جزئیات مربوط به تضاد منافع در 24 مطالعه گزارش شدند. حمایت مالی در 30 مطالعه گزارش شد، 12 مطالعه جزئیات منابع مالی خود را حذف کرده و دو مطالعه دریافت حمایت مالی را گزارش نکردند. منابع مالی اعلام شده به صورت سازمان‌های دولتی، دانشگاهی یا غیر-دولتی یا گروه‌های خیریه طبقه‌بندی شدند. با توجه به ماهیت مطالعات پیش‌آگهی، منابع مالی بعید است که تاثیر قابل توجهی بر پیامدها داشته باشند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.