هدف
ارزیابی اثرات (مزایا و آسیب‌ها) مداخلات مراقبت تسکینی (palliative care) در مقایسه با مراقبت‌های معمول برای افراد مبتلا به هر نوعی از مالتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS): MS عودکننده-بهبود یابنده (relapsing-remitting; RRMS)؛ MS پیشرونده -ثانویه (secondary-progressive MS; SPMS) و MS پیشرونده-اولیه (primary-progressive MS; PPMS). همچنین هدف ما مقایسه تاثیرات مداخلات مختلف مراقبت تسکینی بود.
پیشینه
مالتیپل اسکلروزیس (MS) یک وضعیت مزمن، ناتوان‌کننده و پیشرونده است که حدود 2.3 میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار داده است. بسیاری از نشانه‌های MS، بار (burden) عاطفی، روانی‌اجتماعی و فیزیکی را برای افراد مبتلا به همراه دارد. تعریف مراقبت تسکینی عبارت است از مراقبت فعال و کلی از درد و مشکلات روان‌شناختی، معنوی و اجتماعی در افراد مبتلا به بیماری‌ای که به درمان‌های شفابخش پاسخ نمی‌دهند. مراقبت تسکینی شامل تسکین درد و دیگر نشانه‌های تنش‌زا، ارتقای مفهوم زندگی و مرگ به عنوان یک امر طبیعی، ترویج احترام به چرخه طبیعی مرگ، ادغام جنبه‌های روان‌شناختی و معنوی به مراقبت از بیمار، و حفظ یک زندگی فعال تا جایی که امکان داشته باشد، می‌شود.
ویژگی‌های مطالعه
سه مطالعه شامل 146 شرکت‌کننده در این مرور وارد شدند. هر سه مطالعه به مقایسه مراقبت تسکینی ارائه‌شده به صورت ویزیت در منزل در مقابل مراقبت‌های معمول برای افراد مبتلا به MS پرداختند. دو مطالعه فقط شرکت‌کنندگان مبتلا به MS را وارد کردند. مطالعه سوم (Ne-PAL) شرکت‌کنندگان مبتلا به MS و دیگر بیماری‌های نورودژنراتیو را وارد کرد. در هر سه مطالعه، مداخلات بر ارزیابی و مدیریت نشانه‌ها و برنامه‌ریزی برای پایان زندگی متمرکز شدند. ما مطالعاتی را نیافتیم که به مقایسه انواع مراقبت تسکینی مختلف با یکدیگر پرداخته باشند.
نتایج کلیدی
در مورد تفاوت‌های بین مراقبت تسکینی در مقابل مراقبت‌های معمول برای پیامدهای زیر که در پیگیری طولانی‌مدت ( > شش ماه پس از مداخله) ارزیابی شدند، مطمئن نیستیم: تغییر در کیفیت زندگی مرتبط با سلامت، عوارض جانبی و بستری شدن در بیمارستان. مطالعات واردشده، خستگی، عملکرد شناختی، بقای بدون بازگشت بیماری یا بقای پایدار بدون پیشرفت را ارزیابی نکردند.
کیفیت شواهد
ما مطمئن نیستیم که مداخلات مراقبت تسکینی برای افراد مبتلا به MS مفید هستند یا خیر. شواهدی با قطعیت پائین یا بسیار پائین در مورد تفاوت بین مداخلات مراقبت تسکینی در مقابل مراقبت‌های معمول برای کیفیت زندگی طولانی‌مدت مرتبط با سلامت، عوارض جانبی و بستری شدن در بیمارستان وجود دارد.
شواهد فعلی
این شواهد تا 31 اکتبر 2018 به‌روز هستند.
بر اساس یافته‌های RCTهای واردشده در این مرور، مطمئن نیستیم که مداخلات مراقبت تسکینی برای افراد مبتلا به MS مفید هستند یا خیر. شواهدی با قطعیت پائین یا بسیار پائین در مورد تفاوت میان مداخلات مراقبت تسکینی در مقابل مراقبت‌های معمول از نظر کیفیت زندگی طولانی‌مدت مرتبط با سلامت، عوارض جانبی و بستری شدن در بیمارستان وجود دارد. در پیگیری‌های میان‌مدت، در مورد تاثیرات مراقبت تسکینی بر پیامدهای زیر نیز مطمئن نیستیم: کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (اندازه‌گیری شده توسط ارزیابی‌های مختلف: SEIQoL یا MSIS)، ناتوانی، اضطراب، و افسردگی.
افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS) دارای نشانه‌های پیچیده و انواع مختلفی از نیازها هستند. این نیازها عبارت هستند از چگونگی مدیریت بار (burden) ناتوانی فیزیکی و همچنین چگونگی سازماندهی زندگی روزمره، بازسازی نقش‌های اجتماعی در محیط خانواده و کار، حفظ هویت شخصی و نقش‌های اجتماعی، حفظ خودکفایی (self-sufficiency) در مراقبت شخصی، و اینکه چگونه بخشی از یک شبکه مراقبت یکپارچه باشند. تیم‌های مراقبت تسکینی (palliative care) برای باز نگه داشتن خطوط کامل و مناسب ارتباطی در مورد نشانه‌ها و پیشرفت بیماری، برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته، و موضوعات و آرزوهای پایان زندگی آموزش دیده‌اند. تیم‌ها یک برنامه درمانی را برای مدیریت کلی نشانه‌ها، حمایت از افراد و خانواده‌ها برای تصمیم‌گیری ایجاد می‌کنند. با وجود پیشرفت تحقیقات و وجود بسیاری از مداخلات برای کاهش فعالیت بیماری یا کاهش روند پیشرفت MS، این وضعیت همچنان یک بیماری محدودکننده زندگی با نشانه‌هایی است که تاثیر منفی بر زندگی افراد مبتلا به آن و خانواده‌های آنها می‌گذارد.
ارزیابی اثرات (منافع و آسیب‌ها) مداخلات مراقبت تسکینی در مقایسه با مراقبت‌های معمول برای افراد مبتلا به هر نوعی از مالتیپل اسکلروزیس: MS عودکننده - بهبود یابنده (relapsing-remitting; RRMS)؛ MS پیشرونده - ثانویه (secondary-progressive MS; SPMS)، MS پیشرونده - اولیه (primary-progressive MS; PPMS) و MS پیشرونده - عودکننده (progressive-relapsing MS; PRMS). هدف ما همچنین مقایسه اثرات مداخلات مختلف مراقبت تسکینی بود.
در 31 اکتبر 2018، ما جست‌وجوی منابع علمی را در پایگاه ثبت تخصصی گروه مالتیپل اسکلروزیس و بیماری‌های نادر دستگاه سیستم عصبی مرکزی (CNS) در کاکرین انجام دادیم که شامل کارآزمایی‌هایی از CENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase؛ CINAHL؛ LILACS؛ Clinical trials.gov و پلتفرم بین‌المللی پایگاه ثبت کارآزمایی‌های بالینی سازمان جهانی بهداشت بود. همچنین PsycINFO؛ PEDro؛ و Opengrey را جست‌وجو کردیم. مجلات مرتبط را به صورت دستی جست‌وجو کرده و فهرست منابع مرورهای منتشرشده را نیز غربالگری کردیم. با محققان در حوزه مراقبت تسکینی و مالتیپل اسکلروزیس تماس گرفتیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده (RCTs؛ randomised controlled trials) و کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده خوشه‌ای (cluster)، همچنین فاز اول کارآزمایی‌های متقاطع (cross-over) قابلیت ورود را به مرور داشتند. مطالعاتی را وارد کردیم که مداخلات مراقبت تسکینی را در مقابل مراقبت‌های معمول مقایسه کردند. همچنین مطالعاتی را وارد کردیم که مداخلات مراقبت تسکینی را در مقابل انواع دیگری از مداخلات تسکینی مقایسه کردند.
از روش‌های استاندارد روش‌شناسی کاکرین استفاده کردیم. نتایج کلیدی و قطعیت شواهد را در جدول «خلاصه‌ای از یافته‌ها» خلاصه کردیم که پیامدها را در طول شش ماه یا بیشتر پس از مداخله گزارش کرده بودند.
سه مطالعه (146 شرکت‌کننده) معیارهای انتخاب ما را داشتند. دو مطالعه به مقایسه مراقبت تسکینی سریع چند رشته‌ای در مقابل مراقبت‌های استاندارد چند رشته‌ای، در حالی که در کنترل لیست انتظار قرار دارند، پرداختند و یک مطالعه به مقایسه رویکرد تسکینی چند رشته‌ای در مقابل مراقبت‌های استاندارد چند رشته‌ای در نقاط زمانی مختلف (12، 16، و 24 هفته) پرداخت. دو مورد از RCTها دارای طراحی موازی (parallel design) (در مجموع 94 شرکت‌کننده) و یک مورد دارای طراحی متقاطع (cross-over) (52 شرکت‌کننده) بود. سه مطالعه مراقبت تسکینی را به عنوان یک مداخله مبتنی بر منزل ارزیابی کردند. یکی از این سه مطالعه، شرکت‌کنندگان مبتلا به «بیماری‌های نورودژنراتيو (neurodegenerative)» را با افراد مبتلا به MS که یک زیرمجموعه از جمعیت تصادفی‌سازی شده بودند، وارد کرد. خطر سوگیری (bias) مطالعات واردشده را با استفاده از ابزار «خطر سوگیری» کاکرین ارزیابی کردیم.
هیچ شواهدی را دال بر تفاوت میان گروه‌های مداخله و کنترل در پیگیری بلندمدت ( > شش ماه پس از مداخله) از لحاظ پیامدهای زیر نیافتیم: میانگین تغییر در کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (SEIQoL - نمره بالاتر به معنای کیفیت زندگی بهتر؛ MD: 4.80؛ 95% CI؛ 12.32- تا 21.92؛ 62 شرکت‌کننده؛ 1 مطالعه؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین)، عوارض جانبی جدی (RR: 0.97؛ 95% CI؛ 0.44 تا 2.12؛ 76 شرکت‌کننده؛ 1 مطالعه؛ 22 عارضه؛ شواهد با قطعیت پائین)، و بستری شدن در بیمارستان (RR: 0.78؛ 95% CI؛ 0.24 تا 2.52؛ ؛ 76 شرکت‌کننده؛ 1 مطالعه؛ 10 عارضه؛ شواهد با قطعیت پائین).
سه مطالعه واردشده پیامدهای زیر را در پیگیری طولانی‌مدت ارزیابی نکردند (بیشتر از شش ماه پس از مداخله): خستگی، اضطراب، افسردگی، ناتوانی، عملکرد شناختی، بقای بدون بازگشت بیماری، و بقای پایدار بدون پیشرفت بیماری.
هیچ کارآزمایی را نیافتیم که انواع مختلف مراقبت تسکینی را با یکدیگر مقایسه کرده باشد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.