هدف از انجام این مرور چیست؟
هدف این مرور کاکرین آن بود که بدانیم برنامه‌های مراقبت جامع که هماهنگی مراقبت و دیگر خدمات را برای کودکان دارای شرایط پیچیده پزشکی ارائه می‌دهند، پیامدها را برای این گروه از کودکان و خانواده‌هایشان بهبود می‌بخشند یا خیر، و اینکه برنامه‌ها بر استفاده و هزینه خدمات مراقبت سلامت تاثیر دارند یا خیر.
پیام‌های کلیدی
پژوهش در زمینه اثربخشی اجرای برنامه‌های مراقبت جامع برای کودکان مبتلا به شرایط پیچیده پزشکی محدود است و یافته‌ها باید با احتیاط تفسیر شوند.
اجرای این برنامه‌ها می‌تواند رضایت کودک و خانواده را از مراقبت‌های ارائه‌شده افزایش دهد؛ با این حال، انجام پژوهش‌های بیشتر برای تعیین اینکه این برنامه‌ها باعث بهبود سلامت، عملکرد و کیفیت زندگی کودک و والدین می‌شوند یا خیر، و اینکه چه تاثیری بر هزینه‌های دریافت مراقبت سلامت و هزینه‌های تحمیل‌شده بر خانواده دارند، مورد نیاز است.
ما به دنبال چه یافته‌ای بودیم؟
ما خواستیم بدانیم که اجرای برنامه‌های مراقبت جامع برای کودکان دارای شرایط پیچیده پزشکی موثر است یا خیر. این برنامه‌ها هماهنگی در مراقبت را فراهم می‌کنند که به برقراری ارتباط میان اعضای تیم‌های درمانی کودک کمک کرده و هدف آن ارائه مراقبت‌های سلامت مطلوب به کودکان است . هماهنگی مراقبت‌ها ممکن است شامل مواردی مانند برنامه‌ریزی درمان، پایش پیامدها و کاربرد منابع، هماهنگی ویزیت با پزشکان، اجتناب از تست‌ها و خدمات غیرضروری، به‌اشتراک‌گذاری اطلاعات بین متخصصان مراقبت سلامت و خانواده، برنامه‌ریزی برای ترخیص از بیمارستان، و آموزش مراقبان و خدمات محلی باشد. ما خواستیم بدانیم که اجرای این برنامه‌ها، سلامت و کیفیت زندگی کودکان و خانواده‌هایشان را بهبود می‌بخشد، کیفیت مراقبت‌های سلامت ارائه‌شده به آنها را ارتقا می‌دهد، تعداد دفعات مراجعه به بیمارستان و تعداد متخصصان پزشکی مختلفی را که کودکان می‌بینند کاهش می‌دهد، و هزینه‌های مراقبت‌های سلامت را کم می‌کند یا خیر. همچنین خواستیم بدانیم که همه کودکان توانستند به این برنامه‌ها دسترسی داشته باشند، و این برنامه‌ها تاثیرات ناخواسته‌ای داشتند یا خیر.
ما چه کاری را انجام دادیم؟
به جست‌وجوی کامل متون علمی پرداختیم و مطالعاتی را شامل کودکانی در سنین 0 تا 21 سال پیدا کردیم که مبتلا به شرایط پیچیده پزشکی در نظر گرفته شدند، به این معنی که دارای یک بیماری مزمن بودند که باعث محدودیت‌های عملکردی شده و نیازهای مراقبت سلامت بالایی را ایجاد می‌کند، در نتیجه منجر به افزایش هزینه‌های خدمات مراقبت سلامت می‌شود. مطالعاتی را وارد کردیم که کودکان دریافت‌کننده مراقبت‌های جامع را با کودکانی مقایسه کردند که چنین مراقبت‌هایی را دریافت نکردند یا تحت درمان معمول بدون هماهنگی مراقبت بودند. ارائه مراقبت می‌توانست به صورت بیمارستانی، برنامه همکاری بین بیمارستان-جامعه یا مبتنی بر جامعه باشد.
ما به چه نتایجی رسیدیم؟
چهار مطالعه را با مجموع 912 کودک به عنوان شرکت‌کننده پیدا کردیم که مراقبت جامع را با مراقبت‌های بیمارستانی استاندارد بدون هماهنگی مراقبت ویژه برای کودکان دارای شرایط پیچیده پزشکی مقایسه کردند. همه این مطالعات دارای محدودیت‌هایی بودند. ما دریافتیم که مراقبت جامع احتمالا تفاوتی اندک تا عدم تفاوت را در سلامت، عملکرد و کیفیت زندگی والدین، مراجعه و ویزیت در بخش اورژانس، و پذیرش در بیمارستان ایجاد می‌کند. همچنین ممکن است منجر به تفاوتی اندک تا عدم تفاوت در سلامت، عملکرد و کیفیت زندگی کودک، و هزینه‌های تحمیل‌شده بر سیستم مراقبت سلامت شود. مراقبت جامع ممکن است رضایت کودک و خانواده، و درک از مراقبت، و ارائه خدمات را تا حدودی بهبود بخشد. مطالعات انجام‌شده، اطلاعاتی را در مورد اینکه همه کودکان می‌توانند به مراقبت جامع دسترسی داشته باشند یا خیر، تاثیراتی ناخواسته‌ای ایجاد می‌کنند یا خیر، و هزینه آن برای خانواده‌ها چقدر است، ارائه ندادند. به‌طور کلی، سطح کیفیت پژوهش‌ها پائین تا متوسط است و بنابراین در مورد اثربخشی مراقبت جامع برای کودکان دارای شرایط پیچیده پزشکی، مطمئن نیستیم. بنابراین نمی‌توانیم به نتیجه‌گیری‌های محکمی دست یابیم.
محدودیت‌های شواهد چه هستند؟
تعداد محدودی از مطالعات با معیارهای این مرور مطابقت داشتند. چهار مطالعه‌ای را که پیدا کردیم، همگی در آمریکای شمالی انجام شدند، و اطلاعاتی از دیگر کشورها در دسترس نیست. فقط یک مطالعه تاثیر هماهنگی مراقبت بر سلامت، عملکرد و کیفیت زندگی والدین را ارزیابی کرد، و هیچ مطالعه‌ای هزینه‌های تحمیل‌شده به خانواده یا تاثیرات ناخواسته را ارزیابی نکرد. تنوع شرکت‌کنندگان و مداخلات مورد بررسی در چهار مطالعه مذکور، محدودیتی است که باید هنگام تفسیر نتایج در نظر گرفته شود.
این شواهد تا چه زمانی به‌روز است؟
نویسندگان این مرور، به جست‌وجوی مطالعاتی پرداختند که تا می 2023 منتشر شدند.
به دلیل تعداد محدود و کیفیت پژوهش‌های منتشرشده‌ای که وارد شد، یافته‌های این مرور باید با احتیاط استفاده شوند. به‌طور کلی، قطعیت شواهد برای اثربخشی مراقبت جامع برای CMC از سطح پائین تا متوسط بین پیامدها متغیر بود و در حال حاضر شواهد کافی برای اتخاذ نتیجه‌گیری‌های قطعی وجود ندارد. انجام کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده، با کیفیت بالاتر و با سازگاری جمعیت هدف و مولفه‌های مداخله، روش‌های گزارش‌دهی پیامدها، و دوره‌های پیگیری، همچنین آنالیز کامل هزینه‌ها، با در نظر گرفتن هزینه‌های تحمیل‌شده بر خانواده و هزینه‌های سیستم مراقبت سلامت، مورد نیاز است.
کودکان مبتلا به شرایط پیچیده پزشکی (children with medical complexity; CMC) درصدی کوچک، اما رو به رشدی را از کل کودکان تشکیل می‌دهند. فارغ از تشخیص زمینه‌ای، طبق تعریف، تمام CMCها دارای محدودیت‌های عملکردی مشابه و نیازهای مراقبت سلامت بالایی هستند. پیشنهاد شده که ارتقای جنبه‌هایی از ارائه مراقبت سلامت برای CMCها می‌تواند منجر به بهبود پیامدهای مرتبط با سلامت و کیفیت زندگی کودکان و خانواده‌هایشان شده و هزینه‌های مرتبط با خدمات مراقبت سلامت را کاهش دهد. در نتیجه، برنامه‌های مراقبت جامع (comprehensive care programmes) اختصاصی برای رفع نیازهای CMCها در بسیاری از بیمارستان‌ها ایجاد شده‌اند؛ با این حال، موثر بودن چنین برنامه‌هایی هنوز مشخص نیست.
هدف اصلی در این مرور عبارت بود از ارزیابی اثربخشی برنامه‌های مراقبت جامع با هدف بهبودی در هماهنگی مراقبت و دیگر جنبه‌های مراقبت سلامت برای CMC و ارزیابی اینکه اثربخشی چنین برنامه‌هایی با توجه به شرایط و ساختار برنامه، متفاوت است یا خیر. همچنین قصد داشتیم اثربخشی آنها را در رابطه با سلامت کودک و والدین، عملکرد و کیفیت زندگی، کیفیت مراقبت، دفعات مراجعه به مراکز مراقبت سلامت، نیازهای برآورده نشده مراقبت سلامت، و کل هزینه‌های مربوط به مراقبت سلامت، ارزیابی کنیم.
در ماه می 2023 به جست‌وجو در CENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase و CINAHL پرداختیم. همچنین فهرست منابع، پایگاه‌های ثبت کارآزمایی، و منابع علمی خاکستری (grey literature) را جست‌وجو کردیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده و تصادفی‌سازی نشده، مطالعات کنترل‌شده قبل-و-بعد، و مطالعات سری زمانی منقطع‌شده (interrupted time series) در این مرور گنجانده شدند. مطالعاتی که به مقایسه ورود در یک برنامه مراقبت جامع با عدم ورود در چنین برنامه‌ای/درمان معمول پرداختند، نیز در این مرور لحاظ شدند. شرکت‌کنندگان شامل کودکانی بودند که معیارهای تعریف CMC را داشتند، این معیارها عبارتند از: داشتن (الف) یک بیماری مزمن، (ب) محدودیت‌های عملکردی، (ج) افزایش نیازهای سلامت و دیگر خدمات، و (د) افزایش هزینه‌های مراقبت سلامت. مطالعاتی که شامل انواع پیامدهای زیر بودند، نیز وارد مرور شدند: سلامت؛ کیفیت مراقبت؛ استفاده، پوشش و دسترسی؛ کاربرد منابع و هزینه‌ها؛ برابری؛ و پیامدهای نامطلوب.
دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم داده‌ها را استخراج کرده، خطر سوگیری (bias) را در هر مطالعه وارد شده ارزیابی کردند، و قطعیت شواهد را نیز بر اساس معیارهای روش درجه‌بندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; GRADE) رتبه‌بندی کردند. در جایی که امکان‌پذیر بود، داده‌ها در نمودار انباشت (forest plot) ارائه و تجمیع شدند. قادر به انجام یک متاآنالیز برای مقایسه‌ها و پیامدها نبودیم، بنابراین از یک رویکرد سنتز ساختاریافته استفاده کردیم.
چهار مطالعه را با مجموع 912 مورد CMC به عنوان شرکت‌کننده وارد کردیم. همه مطالعات واردشده از نوع کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده بودند که در بیمارستان‌های ایالات متحده آمریکا یا کانادا انجام شدند. شرکت‌کنندگان در مطالعات واردشده متفاوت بودند؛ با این حال، در هر چهار مطالعه کودکانی با بیماری‌های پیچیده و مزمن و نیازهای بالای مراقبت سلامت حضور داشتند. در حالی که هدف اولیه مداخله در هر چهار مطالعه مشابه بود، اجزای مداخلات متفاوت بودند: در چهار مطالعه، مداخله شامل برخی از عناصر هماهنگی مراقبت بود؛ در دو مطالعه، شامل ارائه مراقبت به کودک توسط یک تیم چند رشته‌ای بود، در حالی که در یک مطالعه، مداخله اساسا بر دسترسی به یک هماهنگ‌کننده مراقبت پرستاری حرفه‌ای متمرکز بود و مطالعه دیگری شامل همکاری پرستار-پزشک متخصص اطفال با خانواده‌ها شد. خطر سوگیری در چهار مطالعه در حوزه‌های مختلف متفاوت بود، به دلیل مسائلی که عمدتا مربوط به عدم کورسازی (blinding) شرکت‌کنندگان، پرسنل و ارزیاب‌های پیامد، پنهانسازی تخصیص (allocation concealment) نامناسب، و داده‌های ناقص پیامد بود.
در مدت 12 یا 24 ماه، ارائه مراقبت جامع برای CMC در مقایسه با مراقبت معمول ممکن است تفاوتی اندک تا عدم تفاوت را در سلامت، عملکرد و کیفیت زندگی کودک ایجاد کند (سه مطالعه با 404 شرکت‌کننده)، و قطعیت شواهد مربوط به پیامدهای این دسته (کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و وضعیت عملکردی کودک) را در سطح پائین ارزیابی کردیم. برای CMC، اجرای برنامه مراقبت جامع در مقایسه با مراقبت معمول احتمالا تفاوتی اندک یا عدم تفاوت را در سلامت، عملکرد و کیفیت زندگی والدین در 12 ماه ایجاد می‌کند (یک مطالعه با 117 شرکت‌کننده)، و قطعیت شواهد مربوط به این پیامد را در سطح متوسط ارزیابی کردیم. در مدت 12 ماه، ارائه برنامه مراقبت جامع برای CMC در مقایسه با مراقبت معمول ممکن است تا حدودی رضایت کودک و خانواده و درک از مراقبت، همچنین ارائه خدمات را بهبود بخشد (سه مطالعه با 453 شرکت‌کننده)؛ با این حال، قطعیت شواهد مربوط به این پیامدها را در سطح پائین ارزیابی کردیم. برای CMC، ارائه مراقبت جامع در مدت 12 ماه در مقایسه با مراقبت معمول احتمالا تفاوتی اندک یا عدم تفاوت را در دفعات مراجعه به مراکز مراقبت سلامت (مراجعه و ویزیت در بخش اورژانس) و تعداد روزهای بستری در بیمارستان (پذیرش در بیمارستان) ایجاد می‌کند (سه مطالعه با 668 شرکت‌کننده)، و قطعیت شواهد مربوط به این پیامدها را در سطح متوسط ارزیابی کردیم.
سه مورد از مطالعات واردشده (668 شرکت‌کننده) پیامدهای هزینه را گزارش کردند و نتایج متناقضی داشتند، طبق یک مطالعه، هزینه‌های خدمات مراقبت سلامت در گروه مداخله در مدت 12 ماه به‌طور قابل توجهی کمتر از گروه کنترل بود، و یک مطالعه هیچ تفاوتی را میان گروه‌ها گزارش نکرد، و مطالعه دیگر افزایش بیشتری را در کل هزینه‌های مراقبت سلامت در گروه مداخله در مقایسه با گروه کنترل نشان داد. به‌طور کلی، اجرای برنامه مراقبت جامع ممکن است تفاوتی اندک یا عدم تفاوت را در کل هزینه‌های خدمات مراقبت سلامت برای CMC ایجاد کند؛ با این حال، روش‌های مورد استفاده برای اندازه‌گیری کل هزینه‌های مراقبت سلامت در طول مطالعات مختلف، متفاوت بودند و قطعیت شواهد مربوط به این پیامد، پائین است. هیچ مطالعه‌ای هزینه‌های خانواده را ارزیابی نکرد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.