پیام‌های کلیدی
• مداخلات خانواده-محور ممکن است عود را در افراد مبتلا به اسکیزوفرنی کاهش دهند.
• مداخلات خانواده-محور احتمالا بار مراقب را کاهش داده و ممکن است ابراز احساسات (یعنی محیط نامطلوب خانوادگی از جمله روابط خانوادگی و الگوهای تعامل) را در خانواده‌های افراد مبتلا به اسکیزوفرنی بهبود بخشند.
• انجام مطالعات بیشتری مورد نیاز است تا هر گونه نتیجه‌گیری قوی در مورد مداخلات خانواده-محور برای افراد مبتلا به اسکیزوفرنی و خانواده‌های آنها فراهم شود.
اسکیزوفرنی چیست و چه تاثیری بر خانواده‌های افراد بیمار دارد؟
اسکیزوفرنی یک اختلال روانی جدی و مزمن است. افراد مبتلا به اسکیزوفرنی ممکن است از هذیان، توهم، گفتار درهم ریخته، و کاهش عملکرد و مراقبت از خود، یا ترکیبی از این نشانه‌ها، رنج ببرند. آنها اغلب بهبود می‌یابند و سپس دوباره بیمار می‌شوند (عود). درمان معمولا طولانی‌مدت بوده و شامل مداخلات دارویی و «روانی‌اجتماعی»، مانند آموزش مهارت‌های اجتماعی، گفتاری و درمان‌های رفتاری است که به بهبودی و کنترل نشانه‌های بیماران کمک می‌کند. خانواده نقش کلیدی را در مراقبت از خویشاوندان بیمار دارد، که به‌نوبه‌خود احتمالا به سطوح بالایی از ناراحتی و بار (burden) برای خانواده می‌انجامد، و به‌طور بالقوه خطر عود را در بیماران افزایش می‌دهد. مداخلات خانواده-محور بر ارتقای سطح دانش، عواطف، رفتارها، و محیط کلی خانواده متمرکز بوده، و از این طریق به رفاه و به‌زیستی (well-being) خانواده و مدیریت نشانه‌های بیماران کمک می‌کنند. با وجود نگرانی در مورد حفظ حریم خصوصی و فشار بر خانواده‌هایشان، اکثر افراد مبتلا به اسکیزوفرنی رضایت می‌دهند که خانواده‌هایشان در مراقبت از آنها مشارکت داشته باشند.
ما به دنبال چه یافته‌ای بودیم؟
چندین دستورالعمل بالینی، استفاده از مداخلات خانواده-محور را توصیه می‌کنند، اما شواهد مبنی بر اثربخشی آنها در افراد مبتلا به اسکیزوفرنی و خانواده‌های آنها در حال حاضر متناقض بوده و به‌طور قطعی ثابت نشده‌اند. هدف ما ارزیابی تاثیرات مداخلات خانواده-محور برای افراد مبتلا به اسکیزوفرنی یا اختلالات شبه-اسکیزوفرنی و خانواده‌های آنها در مقایسه با مراقبت‌های استاندارد بود.
ما چه کاری را انجام دادیم؟
ما به دنبال مطالعاتی بودیم که مداخلات خانواده-محور را برای افراد مبتلا به اسکیزوفرنی و خانواده‌هایشان بررسی کردند. نتایج این مطالعات را مقایسه و خلاصه کرده و اعتماد خود را نسبت به شواهد رتبه‌بندی کردیم.
ما به چه نتایجی رسیدیم؟
ما 26 مطالعه پیدا کردیم؛ 1985 بیمار مبتلا به اسکیزوفرنی و 2056 نفر از اعضای خانواده آنها. بیماران واردشده اکثرا بین 26 و 38 سال سن داشتند و از 2.5 تا 13 سال با اسکیزوفرنی دست‌وپنجه نرم می‌کردند. سن اعضای خانواده بیماران از 36 تا 56 سال متغیر بود. این مطالعات در 12 کشور انجام شدند.
مداخلات خانواده-محور در مقایسه با مراقبت‌های استاندارد:
• ممکن است عود بیماران را تا یک ماه پس از درمان کاهش دهند (4 مطالعه، 229 نفر)؛
• احتمالا بار مراقب را تا یک ماه پس از درمان کاهش می‌دهند (8 مطالعه، 563 نفر)؛
• ممکن است باعث شوند در پایان مطالعه خانواده‌های بیشتری از احساسات با ابراز بالا به پائین (یعنی محیط نامطلوب خانوادگی) تغییر کنند (2 مطالعه، 72 نفر)؛
• ممکن است تفاوتی اندک تا عدم تفاوت را در مرگ‌ومیر بیماران در طول مطالعه ایجاد کنند (6 مطالعه، 304 نفر)؛ و
• ممکن است تفاوتی اندک تا عدم تفاوت را تا یک ماه پس از درمان، در نرخ پذیرش بیماران در بیمارستان ایجاد کنند (2 مطالعه، 153 نفر).
ما اصلا مطمئن نیستیم که مداخلات خانواده-محور به بیماران کمک می‌کنند تا مصرف داروهای خود را ادامه دهند یا کیفیت زندگی خود را بهبود بخشند یا خیر.
محدودیت‌های شواهد چه هستند؟
اعتماد ما به اغلب شواهد به دلایل مختلفی محدود است. اکثر مطالعات حجم نمونه کمی داشتند (و احتمالا می‌دانستند در کدام گروه درمانی قرار دارند، که ممکن است رفتار آنها را تغییر داده باشد)، و ما اطلاعات بسیار کمی را در مورد بسیاری از مطالعات پیدا کردیم، و مطالعات کمی، اطلاعاتی را در مورد نقاط اصلی مورد نظر ما ارایه دادند (شامل احساسات ابراز شده در خانواده‌ها، تبعیت بیماران از مصرف دارو و کیفیت زندگی). مطالعات از طیف گسترده‌ای از مداخلات استفاده کردند و آنها را به‌طور متفاوتی ارایه و اندازه‌گیری کردند، بنابراین مقایسه نتایج آنها برای ما دشوار بود.
این شواهد تا چه زمانی به‌روز است؟
این یک نسخه به‌روز شده از مرور کاکرین است که آخرین‌بار در سال 2011 به‌روز شد. شواهد تا اپریل 2023 به‌روز است.
این مرور آخرین شواهد را در مورد مداخلات خانواده-محور در مقابل مراقبت استاندارد برای افراد مبتلا به اسکیزوفرنی یا اختلالات شبه-اسکیزوفرنی و خانواده‌های آنها ترکیب کرد.
این مرور نشان می‌دهد که مداخلات خانواده-محور ممکن است پیامدهای بیماران (مثلا عود) و پیامدهای خانواده‌ها (مثلا بار مراقب و ابراز احساسات) را ارتقا داده، و تفاوتی اندک تا عدم تفاوت را در پذیرش بیماران در بیمارستان و عوارض جانبی از نظر مرگ‌ومیر بر جای بگذارند. با این حال، شواهد در مورد تبعیت بیماران از دارو درمانی و کیفیت زندگی بسیار نامشخص بود.
به‌طور کلی، شواهد دارای قطعیت متوسط تا بسیار پائین بود. انجام RCTهای بزرگ و به خوبی طراحی شده در آینده برای ارایه ارزیابی مطمئن‌تر از تاثیرات مداخلات خانواده-محور در افراد مبتلا به اسکیزوفرنی یا اختلالات شبه-اسکیزوفرنی و خانواده‌های آنها مورد نیاز است.
افراد مبتلا به اسکیزوفرنی اغلب دچار ناتوانی‌های مزمن روانی اجتماعی و عود مکرر نشانه‌ها می‌شوند. خانواده نقش کلیدی در مراقبت از خویشاوندان بیمار دارد، که به‌نوبه‌خود احتمالا به سطوح بالایی از ناراحتی و بار (burden) برای خانواده می‌انجامد. مداخلات خانواده-محور برای اعضای خانواده و بستگان افراد مبتلا به اسکیزوفرنی ایجاد و به کار گرفته شده تا پیامدهای آنها را بهبود بخشند. این مطالعه یک به‌روزرسانی از مرور کاکرین است که آخرین‌بار در سال 2011 به‌روز شده، و به دو مرور تقسیم شد، یکی در مورد مداخلات خانواده-محور گروهی در مقابل فردی و دیگری در مورد مداخلات خانواده-محور مدیریت شناختی در مقابل رفتاری.
ارزیابی تاثیرات مداخلات خانواده-محور برای افراد مبتلا به اسکیزوفرنی یا اختلالات شبه-اسکیزوفرنی و خانواده‌های آنها در مقایسه با مراقبت‌های استاندارد.
ما بانک‌های اطلاعاتی الکترونیکی زیر را از زمان آغاز به کار تا اپریل 2023 جست‌وجو کردیم: CENTRAL؛ Medline؛ Embase؛ PsycInfo؛ CINAHL، پلتفرم بین‌المللی پایگاه ثبت کارآزمایی‌های بالینی (ICTRP) سازمان جهانی بهداشت؛ Clinicaltrials.gov؛ SinoMed؛ زیرساخت‌های دانش شبکه چین (China Network Knowledge Infrastructure; CNKI)؛ Wanfang؛ و بانک اطلاعاتی مجلات علمی چینی (VIP). همچنین فهرست منابع مطالعات واردشده و مطالعات مروری در دسترس را برای دستیابی به منابع بیشتر جست‌وجو کردیم.
ما کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده (randomised controlled trials; RCTs) را وارد کردیم که تاثیرات مداخلات خانواده-محور را برای افراد مبتلا به اسکیزوفرنی یا اختلالات شبه-اسکیزوفرنی و خانواده‌هایشان مقایسه کرده و حداقل یک پیامد را از بیمار و عضو خانواده وی گزارش کردند. در این به‌روزرسانی، ما فقط مراقبت استاندارد را به عنوان مقایسه‌کننده بررسی کردیم.
از روش‌های استاندارد کاکرین استفاده کردیم. نویسندگان مرور به‌طور مستقل از هم مطالعات را غربالگری کردند، داده‌ها را استخراج کرده، و خطر سوگیری (bias) را برای هر مطالعه با استفاده از ابزار خطر سوگیری کاکرین برای RCTها ارزیابی کردند. داده‌ها را ترکیب کرده و تاثیرات مداخله را در قالب تفاوت میانگین (MD)، تفاوت میانگین استانداردشده (SMD)، یا خطر نسبی (RR) با 95% فاصله اطمینان (CI) بیان کردیم. قطعیت شواهد را با استفاده از رویکرد GRADEpro GDT ارزیابی کردیم. پیامدها را به پیگیری کوتاه‌مدت (≤ 1 ماه پس از مداخله)، میان‌مدت (> 1 تا 6 ماه پس از مداخله)، و طولانی‌مدت (> 6 ماه پس از مداخله)، در صورت وجود، تقسیم کردیم.
ما 26 RCT را در این مرور شناسایی کردیم، با 1985 فرد مبتلا به اسکیزوفرنی یا اختلالات شبه-اسکیزوفرنی، و 2056 عضو خانواده. اغلب مداخلات خانواده-محور به صورت هفتگی یا هر دو هفته یک‌بار انجام شدند، و مدت زمان آنها از پنج هفته تا دو سال متغیر بود. با توجه به اینکه همه مطالعات را با خطر بالای سوگیری عملکرد، و چندین مطالعه را با خطر بالای سوگیری‌های تشخیص، خروج بیماران از مطالعه (attrition) یا گزارش‌دهی ارزیابی کردیم، نگرانی‌های اساسی در مورد کیفیت روش‌شناسی (methodology) مطالعات واردشده وجود داشتند.
شواهدی با قطعیت پائین نشان داد که مداخلات خانواده-محور ممکن است عود بیماران را در یک ماه یا کمتر پس از مداخله کاهش دهد (RR: 0.66؛ 95% CI؛ 0.49 تا 0.89؛ 4 RCT؛ 229 شرکت‌کننده). سطح قطعیت شواهد را به دلیل عدم دقت (imprecision) (تعداد کم شرکت‌کنندگان) و خطر بالای سوگیری‌های عملکرد، تشخیص و خروج بیماران از مطالعه، تا دو سطح کاهش دادیم.
مداخلات خانواده-محور در مقایسه با مراقبت‌های استاندارد، احتمالا بار مراقب را در یک ماه یا کمتر پس از مداخله کاهش داده (MD؛ 5.84-؛ 95% CI؛ 6.77- تا 4.92-؛ 8 RCT؛ 563 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت متوسط) و ممکن است باعث شوند اعضای بیشتری از خانواده از ابراز احساسات زیاد به پائین تغییر کنند (RR: 3.90؛ 95% CI؛ 1.11 تا 13.71؛ 2 RCT؛ 72 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین).
مداخلات خانواده-محور در مقایسه با مراقبت‌های استاندارد ممکن است منجر به تفاوتی اندک تا عدم تفاوت در مرگ‌ومیر بیماران (RR: 0.48؛ 95% CI؛ 0.18 تا 1.32؛ 6 RCT؛ 304 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین) و بستری شدن در بیمارستان (≤ 1 ماه پس از مداخله؛ RR: 0.81؛ 95% CI؛ 0.51 تا 1.29؛ 2 RCT؛ 153 شرکت‌کننده، شواهد با قطعیت پائین) شوند.
به دلیل وجود معیارهای ناهمگون و دوره‌های مختلف پیگیری، ما نتوانستیم برآورد اثرگذاری (effect estimate) تجمعی مداخلات را برای انطباق بیماران با دارو درمانی و کیفیت زندگی آنها ارایه کنیم. ما مطمئن نبودیم که مداخلات خانواده-محور منجر به افزایش انطباق با دارو درمانی و بهبود کیفیت زندگی بیماران شدند یا خیر. به دلیل وجود خطر سوگیری بالا در مطالعات، ناهمگونی (جهت‌های متفاوت تاثیرات در مطالعات)، و عدم دقت (تعداد کم شرکت‌کنندگان یا CIها در اکثر مطالعات شامل احتمال عدم تاثیر بودند)، سطح کیفیت شواهد را به قطعیت بسیار پائین تنزل دادیم.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.