پیام‌های کلیدی
- در مورد تاثیرات برنامه‌های هدایتگر (navigator programmes) بیمار در مقایسه با مراقبت معمول بر کیفیت زندگی کودکان و نوجوانان؛ کیفیت زندگی خانواده‌های آنها؛ تعداد دفعات بستری شدن در بیمارستان یا مراجعه به اورژانس؛ تعداد روزهای غیبت از مدرسه، مهدکودک یا دانشگاه؛ و هزینه‌های آنها، بسیار نامطمئن هستیم.
- در حال حاضر، شواهدی برای تعیین تاثیر برنامه‌های هدایتگر بیمار بر کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن وجود ندارد و انجام مطالعات بیشتر و با طراحی خوب توصیه می‌شود.
موضوع چیست؟
بار (burden) بیماری‌های مزمن (طولانی‌مدت) میان کودکان و نوجوانان در سراسر جهان رو به افزایش است. بیماری‌های مزمن بر تمام جنبه‌های به‌زیستی (well-being) کودک تاثیر می‌گذارند، از جمله رشد؛ زمان دستیابی به نقطه عطف (milestone)؛ نحوه یادگیری، به خاطر سپردن، و استفاده از اطلاعات؛ و نحوه مدیریت و کنترل احساسات خود. این تاثیر می‌تواند تا دوران بزرگسالی ادامه یابد. همچنین، کودک مبتلا به بیماری مزمن، تاثیر قابل توجهی بر کل خانواده بر جای می‌گذارد.
سیستم‌های سلامت در جست‌وجوی راه‌های جدید و کم‌هزینه برای کمک به بهبود پیامدهای مزمن سلامت برای کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن هستند. یکی از این گزینه‌ها استفاده از هدایتگرهای بیمار است.
هدایتگرهای بیمار چه هستند؟
هدایتگرهای بیمار، کارکنان آموزش‌دیده در زمینه‌های پزشکی یا غیرپزشکی هستند که با کمک به هماهنگ‌سازی مراقبت از بیمار، ارایه آموزش، و فعالیت به عنوان مدافع بیماران و خانواده‌های آنها، در هدایت و راهنمایی بیماران و خانواده‌های آنها در سیستم‌های پیچیده پزشکی کمک می‌کنند. مشخص شده که هدایتگرهای بیمار در طول مسیر مراقبت سلامت، به بزرگسالان کمک می‌کنند. با این حال، مزایای آنها برای کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن ناشناخته است.
ما به دنبال چه یافته‌ای بودیم؟
ما خواستیم بدانیم که هدایتگرهای بیمار در مقایسه با مراقبت‌های معمول (یعنی مراقبت‌های روتینی که بیماران برای پیشگیری یا درمان بیماری‌ها دریافت می‌کنند) برای کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن مفید هستند یا خیر.
ما چه کاری را انجام دادیم؟
در جست‌وجوی مطالعاتی بودیم که اثربخشی هدایتگرهای بیمار را با مراقبت معمول مقایسه کردند تا ببینند آنها زندگی کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن را بهبود بخشیدند یا خیر.
ما به چه نتایجی رسیدیم؟
تعداد 17 مطالعه را با مشارکت 2895 کودک و نوجوان مبتلا به بیماری‌هایی مانند آسم (یک بیماری شایع ریوی که تنفس را دشوار می‌کند)، دیابت شیرین نوع 1 (قند خون بالا)، بیماری سلول داسیشکل (بیماری‌ای که شکل گلبول‌های قرمز خون را تحت تاثیر قرار می‌دهد)، نیازهای پزشکی متعدد، و بیماری‌های ناشی از تولد زودهنگام در دوران بارداری، پیدا کردیم. مطالعات از نظر طول مدت، نوع و فراوانی برنامه‌های هدایتگر بیمار، همچنین مدت زمان پایش آنها بسیار متفاوت بودند و این امر، مقایسه نتایج را دشوار ساخت.
شواهد در مورد تاثیرات برنامه‌های هدایتگر بیمار در مقایسه با مراقبت‌های معمول بر کیفیت زندگی کودکان/نوجوانان یا مراقبان آنها؛ تعداد دفعاتی که آنها در بیمارستان بستری شدند یا به بخش اورژانس مراجعه کردند؛ روزهای غیبت از مدرسه/مهدکودک/دانشگاه؛ و استفاده از امکانات و منابع مراقبت سلامت بسیار نامطمئن است.
محدودیت‌های شواهد چه هستند؟
اعتماد ما به شواهد در حد بسیار پائین است زیرا مطالعات روش‌های انجام ضعیفی داشتند، همه مطالعات در مورد هر موضوعی که به آن علاقه داشتیم، داده‌ای را ارایه نکردند، و از روش‌های مختلفی برای اندازه‌گیری نتایج استفاده کردند.
این شواهد تا چه زمانی به‌روز است؟
شواهد تا 20 ژانویه 2023 به‌روز است.
در حال حاضر شواهد کافی برای حمایت از استفاده از برنامه‌های هدایتگر بیمار در کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن وجود ندارد. شواهد فعلی، مبتنی بر داده‌های محدود با شواهدی با قطعیت بسیار پائین است. انجام مطالعات بیشتر به احتمال زیاد نتایج را به میزان قابل توجهی تغییر خواهند داد.
با وجود پیشرفت چشمگیر جهانی در کاهش مورتالیتی نوزادان و کودکان به دلیل بیماری‌های واگیردار از اوایل دهه 1990، اکنون بار (burden) بیماری‌های مزمن در کودکان و نوجوانان در سراسر جهان رو به افزایش است و الگوی مشابهی را در جمعیت بزرگسالان نشان می‌دهد. بیماری‌های مزمن در کودکان و نوجوانان می‌توانند همه جنبه‌های به‌زیستی (well-being) و عملکرد آنها را تحت تاثیر قرار دهند و این بارها و پیامدهای مرتبط با سلامت آنها اغلب تا دوران بزرگسالی ادامه دارند. بیماری‌های مزمن تا یک سوم از سال‌های زندگی از دست رفته را به دلیل ناتوانی در کودکان و نوجوانان در سطح جهانی، به خود اختصاص می‌دهند. این امر پیامدهای عمیقی برای خانواده‌های گسترده‌تر، جوامع و سیستم‌های سلامت دارد که این کودکان و افراد جوان در آن ساکن هستند.
مدل‌های ارایه مراقبت مزمن برای کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری مزمن، به‌طور مرسوم از مدل‌های بزرگسالان اقتباس شده‌اند. آگاهی در رابطه با اینکه کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن، مجموعه‌ای منحصربه‌فرد را از نیازهای مراقبت سلامت دارند، در حال افزایش است. نیازهای آنها فراتر از آموزش بیماری و مدیریت متناسب با مرحله رشد کودک است، و شامل به‌زیستی روان‌شناختی برای کل خانواده و یک رویکرد مراقبت جامع با تمرکز بر عوامل اجتماعی تعیین‌کننده سلامت می‌شوند. به همین دلیل، استفاده از هدایتگرهای (navigator) بیماران به عنوان یک مداخله بالقوه برای کمک به پُر کردن این شکاف حیاتی در حوزه مراقبت سلامت پیشنهاد شده است.
هدایتگرهای بیمار، پرسنل آموزش‌دیده در زمینه‌های پزشکی یا غیرپزشکی هستند (مانند کارکنان غیرحرفه‌ای بخش سلامت، کارکنان بخش سلامت در سطح جامعه، پرستاران، یا افرادی با سابقه ابتلا به این بیماری‌ها) که به بیماران (و مراقبان اولیه آنها) برای عبور از سیستم‌های پیچیده (و اغلب گیج‌کننده) پزشکی و اجتماعی مشاوره و راهنمایی ارایه می‌دهند. هدایتگرها ممکن است آموزش‌هایی را ارایه دهند، به هماهنگی مراقبت از بیمار کمک کنند، مدافع بیمار (و مراقبان اولیه آنها) باشند یا ترکیبی از این موارد. هدایتگرهای بیمار می‌توانند به افرادی که دچار بیماری مزمن هستند (به ویژه افراد آسیب‌پذیر یا از یک جمعیت حاشیه‌نشین، یا هر دو) کمک کنند تا تشخیص، گزینه‌های درمانی و منابع موجود خود را بهتر درک کنند. با توجه به تنوع قابل توجه در هدف، طراحی و جمعیت هدف برنامه‌های هدایتگر بیمار، نیاز به مرور سیستماتیک و خلاصه‌سازی متون علمی موجود در مورد اثربخشی برنامه‌های هدایتگر در کودکان و بزرگسالان جوان مبتلا به بیماری مزمن وجود دارد.
ارزیابی اثربخشی استفاده از برنامه‌های هدایتگر بیمار برای کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن.
کتابخانه کاکرین و پایگاه Epistemonikos را تا 20 ژانویه 2023 برای یافتن مرورهای سیستماتیک مرتبط، با استفاده از عبارات جست‌وجوی مرتبط با این مرور، جست‌وجو کردیم. بانک‌های اطلاعاتی CENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase؛ CINAHL EBSCO، خلاصه مقالات کنفرانس‌ها، پورتال جست‌وجوی پایگاه ثبت بین‌المللی کارآزمایی‌های بالینی (ICTRP) و ClinicalTrials.gov را برای دستیابی به مطالعات اولیه جست‌وجو کردیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده‌ای را وارد این مرور کردیم که تاثیر مداخلات هدایتگر بیمار را بر کودکان و نوجوانان (در سنین 18 سال یا کمتر) مبتلا به هر نوع بیماری مزمن در محیط بیمارستان یا محیط‌های اجتماعی گزارش کردند. دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم عناوین و چکیده‌های بازیابی‌شده و در صورت لزوم، متن کامل را ارزیابی کردند تا مشخص کنند کدامیک از مطالعات با معیارهای ورود مطابقت دارند.
دو نویسنده مرور، با استفاده از فرم استاندارد استخراج اطلاعات، آنها را گردآوری کردند. از مدل اثرات تصادفی (random-effects model) برای انجام سنتز کمّی (quantitative synthesis) داده‌ها استفاده کردیم. برای اندازه‌گیری ناهمگونی (heterogeneity) بین مطالعات در هر آنالیز، از آماره I² بهره بردیم. برآوردهای جمع‌بندی‌شده را در قالب تفاوت‌های میانگین (MD)، در جایی که مطالعات از مقیاس یکسانی استفاده کردند، یا تفاوت‌های میانگین استانداردشده (SMD)، در جایی که مطالعات از مقیاس‌های مختلفی استفاده کردند، با 95% فواصل اطمینان (CI)، نشان دادیم. از متارگرسیون زیرگروه و تک-متغیره (univariate) برای ارزیابی دلایل تفاوت میان مطالعات استفاده کردیم. برای ارزیابی کیفیت روش‌شناسی (methodology) مطالعات واردشده از ابزار RoB 1 کاکرین استفاده کردیم. برای بررسی قطعیت شواهد، رویکرد درجه‌بندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; GRADE) را به کار گرفتیم.
تعداد 17 مطالعه (2895 شرکت‌کننده تصادفی‌سازی شده) را وارد این مرور کردیم. همه مطالعات هدایتگرهای بیمار را با مراقبت استاندارد مقایسه کردند. اکثر مطالعات، در معرض خطر سوگیری (bias) بالا یا نامشخص قرار داشتند. متاآنالیز فقط برای آن دسته از مطالعاتی انجام شد که مدت زمان مداخله هدایتگر بیمار و پیگیری/گزارش‌دهی، معیارهای پیامد یکسانی داشتند.
شواهد در خصوص تاثیرات برنامه‌های هدایتگر بیمار در مقایسه با مراقبت استاندارد بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری مزمن بر اساس گزارش خود کودکان (SMD: 0.63؛ 95% CI؛ 0.20- تا 1.47؛ I 2 = 96%؛ 4 مطالعه، 671 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین)؛ کیفیت زندگی گزارش‌شده طبق پراکسی (proxy) والدین (SMD: 0.09؛ 95% CI؛ 2.21- تا 2.40؛ I 2 = 99%؛ 2 مطالعه، 309 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین)؛ یا کیفیت زندگی والدین یا مراقبان (SMD: -1.98؛ 95% CI؛ 4.13- تا 0.17؛ I 2 = 99%؛ 3 مطالعه، 757 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین) بسیار نامطمئن است. مشخص نیست طول مدت مداخله هدایتگر بیمار، توجیه‌کننده بخشی از تغییرات در سطح کیفیت زندگی است یا خیر.
شواهد در خصوص تاثیرات برنامه‌های هدایتگر بیمار در مقایسه با مراقبت‌های استاندارد بر دفعات پذیرش در بیمارستان (MD: -0.05؛ 95% CI؛ 0.34- تا 0.23؛ I 2 = 99%؛ 2 مطالعه، 381 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین) و دفعات مراجعه به بخش اورژانس (MD: 0.06؛ 95% CI؛ 0.23- تا 0.34؛ I 2 = 98%؛ 2 مطالعه، 381 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین) بسیار نامطمئن است. علاوه بر این، مشخص نیست که برنامه‌های هدایتگر بیمار تعداد روزهای از دست رفته در مدرسه را کاهش می‌دهد یا خیر، زیرا داده‌ها پراکنده بودند (2 مطالعه، 301 شرکت‌کننده).
چهار مطالعه (629 شرکت‌کننده) داده‌های مربوط به کاربرد منابع را گزارش کردند. با این حال، با توجه به تنوع در واحدهای آنالیز به کار رفته، انجام متاآنالیز امکان‌پذیر نبود (شواهد با قطعیت بسیار پائین). تمام مطالعات، صرفه‌جویی در هزینه‌ها یا بهبود سال‌های زندگی تعدیل‌شده بر حسب کیفیت (quality-adjusted life year; QALY) (یا هر دو) را در بازوی هدایتگر بیمار گزارش کردند.
در هیچ مطالعه‌ای بروز عوارض جانبی (به ویژه، هر نوع سوء‌استفاده از هدایتگر، بیمار یا اعضای خانواده آنها) گزارش نشد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.