هدف از این سنتز چیست؟
هدف از این سنتز شواهد کیفی کاکرین آن بود که بدانیم کودکان و افراد جوانی که درد مزمن دارند و خانواده‌هایشان: 1) در مورد درد مزمن چه فکری می‌کنند؛ 2) چگونه با درد مزمن زندگی می‌کنند؛ 3) مراکز خدمات سلامت و مراقبت اجتماعی، درد آنها را چگونه درمان می‌کنند؛ و 4) از مراکز ارائه خدمات و درمان‌ها چه انتظاری دارند. برای پاسخ به این پرسش‌ها، یافته‌های همه مطالعات کیفی مرتبط را که به این موضوعات پرداختند، جست‌وجو، آنالیز و گردآوری کردیم. این سنتز شواهد کیفی، مرتبط است با 14 مرور کاکرین که تاثیر درمان‌ها را بر کودکان مبتلا به درد مزمن ارزیابی کردند.
چه موضوعی در این سنتز بررسی شد؟
حدود 20% تا 35% از کودکان و افراد جوان در سراسر جهان دردی دارند که 12 هفته یا بیشتر ادامه می‌یابد (که به آن درد مزمن می‌گوییم). این وضعیت می‌تواند به سلامت، و کیفیت زندگی ضعیف‌تر منجر شده و آنها را از مشارکت در مدرسه و فعالیت‌های اجتماعی باز دارد. درد مزمن موجب استفاده بیشتر از خدمات و درمان‌های مراقبت سلامت می‌شود. اگر درد مزمن کودک با موفقیت درمان نشود، می‌تواند در دوران بزرگسالی نیز ادامه یابد. در بسیاری از کشورها، خدمات اندکی برای مدیریت درد مزمن کودکان در دسترس بوده و خدمات فعلی ناکافی است. گایدلاین‌های بالینی بریتانیا و جهانی برای مدیریت درد مزمن و 14 مرور اخیر کاکرین در مورد اثربخشی درمان درد مزمن در کودکان، متوجه کمبود شدید پژوهش‌هایی با کیفیت بالا برای مدیریت آگاهانه درد مزمن در کودکان شدند. در این سنتز شواهد کیفی، برای درک بیشتر درد مزمن کودکان به منظور بهبود مراقبت‌های سلامت، یافته‌های مختلف را از مطالعات پژوهشی منتشر شده گرد هم آوردیم، که از کودکان مبتلا به درد مزمن و خانواده‌هایشان در مورد چگونگی زندگی با درد مزمن، تجربیات آنها از مراقبت‌های سلامت یا آنچه می‌خواهند از درمان‌ها به دست بیاورند، سؤال شد. افراد جوان مبتلا به درد مزمن و خانواده‌هایشان، سازمان‌های خیریه درد، متخصصان مراقبت سلامت مانند پزشکان و کارشناسان پژوهشی در طول مرور با ما همکاری کردند تا در تصمیم‌گیری، آنالیز مطالعات و گفتن یافته‌های خود به دیگران، به ما کمک کنند.
سرمایه‌گذار این پژوهش، مؤسسه ملی تحقیقات سلامت (National Institute for Health Research) در بریتانیا بود.
یافته‌های اصلی این سنتز چه هستند؟
تعداد 170 مطالعه واجد شرایط را شناسایی کرده و 43 مورد از مرتبط‌‌ترین مطالعات را، 39 مورد از کشورهایی با سطح درآمد بالا و چهار مورد از کشورهای با سطح درآمد پائین تا متوسط، وارد کردیم. مطالعات وارد شده در مجموع شامل 633 شرکت‌کننده بودند. این مطالعات در درجه اول دیدگاه‌ها و تجربیات نوجوانان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و والدین آنها را در بریتانیا بررسی کردند. درد مزمن با شدت متوسط یا شدید بر کل خانواده، زندگی خانوادگی و زندگی اجتماعی کودک یا افراد جوان تاثیر منفی می‌گذارد. کودکان و خانواده‌هایشان می‌خواستند علت درد را بدانند و آن را برطرف کنند، اما دریافت کمک و درمان‌هایی که موثر باشند، از مراکز خدمات سلامت دشوار بود. گاهی اوقات متخصصان مراقبت سلامت باور نداشتند که کودک درد دارد یا به چگونگی تاثیر درد روی آنها گوش نمی‌دادند. برخی از خانواده‌ها به‌طور مکرر به مراکز خدمات سلامت مراجعه کرده و به دنبال تشخیص و درمان درد بودند. اغلب خانواده‌ها به تنهایی با دردهای مزمن کنار آمده، و این امر توانست تاثیر منفی بر کل خانواده بگذارد. با گذشت زمان، برخی از کودکان و خانواده‌ها متوجه شدند که بعید است دردشان درمان شود و بنابراین روی زندگی خوب با درد تمرکز داشتند یا امید به درمان موثر را از دست دادند.
این سنتز تا چه تاریخی به‌روز است؟
در جست‌وجوی مطالعاتی بودیم که تا سپتامبر 2022 منتشر شدند.
اعتماد بالا یا متوسط را در شواهدی می‌بینیم که از یافته‌های چندین مرور به دست آمدند. انجام پژوهش بیشتر در این زمینه، به ویژه در مورد تجربیات خانواده‌ها از درمان‌ها و خدمات ارائه شده، می‌تواند شواهدی را برای یافته‌های اعتماد پائین یا بسیار پائین تقویت کند. پژوهش‌های آتی همچنین باید تجربیات خانواده‌ها را در شرایطی با درآمد پائین تا متوسط؛ درمان‌های درد از جمله مصرف اوپیوئید در کودکان که همچنان بحث‌برانگیز است؛ و خدمات مراقبت اجتماعی، بررسی کنند. توسعه و بررسی مداخلات خانواده-محور و خدمات قابل قبول برای خانواده‌ها ضروری است. کارآزمایی‌های آتی در مورد مداخلات درد مزمن غیرسرطانی کودکان باید شامل پیامدهای خانواده-محور نیز باشند.
درد مزمن غیرسرطانی در دوران کودکی گسترده بوده، و 20% تا 35% از کودکان و افراد جوان را در سراسر جهان درگیر می‌کند. این درد تاثیرات منفی قابل‌توجهی بر زندگی و کیفیت زندگی تعداد زیادی از کودکان داشته، و منجر به افزایش استفاده از خدمات مراقبت سلامت و دارو می‌شود. در بسیاری از کشورها، خدمات اندکی برای مدیریت درد مزمن غیرسرطانی در کودکان ارائه شده، و بسیاری از خدمات ناکافی هستند. چهارده مرور کاکرین که تاثیرات مداخلات دارویی، روان‌شناختی، روانی‌اجتماعی، رژیم غذایی یا فعالیت بدنی را برای مدیریت درد مزمن غیرسرطانی در کودکان ارزیابی کردند، متوجه فقدان شواهدی با کیفیت بالا برای مدیریت آگاهانه درد شدند. برای طراحی و ارائه خدمات و مداخلاتی که نیازهای بیماران و خانواده‌های آنها را برآورده کنند، باید بدانیم که کودکان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌هایشان درد را چگونه تجربه می‌کنند، دیدگاه‌های آنها را در مورد خدمات و درمان‌های درد مزمن بدانیم، و اینکه کدام پیامدها برایشان اهمیت بیشتری دارد.
1. ترکیب مطالعات کیفی که تجربیات و ادراکات کودکان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌هایشان را در رابطه با درد مزمن غیرسرطانی، درمان‌ها و خدمات برای طراحی و ارائه آگاهانه خدمات مراقبت سلامت و اجتماعی، مداخلات و پژوهش‌های آتی مورد بررسی قرار می‌دهند.
2. بررسی این مسئله که یافته‌های این مرور به توضیح نتایج مرورهای کاکرین درباره تاثیرات مداخله‌ای درمان‌ها در مدیریت درد مزمن غیرسرطانی کودکان کمک می‌کنند یا خیر.
3. تعیین اینکه تئوری‌های برنامه و پیامدهای مداخلات با دیدگاه‌های کودکان و خانواده‌هایشان در مورد درمان‌ها و پیامدهای مطلوب درمان مطابقت دارند یا خیر.
4. استفاده از یافته‌ها برای اطلاع از انتخاب و طراحی معیارهای گزارش‌شده پیامد توسط بیمار برای استفاده در مطالعات و مداخلات مربوط به تسکین درد مزمن غیرسرطانی و ارائه مراقبت به کودکان و خانواده‌های آنها.
سوالات مطالعه مروری عبارتند از:
1. کودکان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌هایشان چگونه درد مزمن را درک می‌کنند؟
2. کودکان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌هایشان چگونه با درد مزمن زندگی می‌کنند؟
3. کودکان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌هایشان در مورد نحوه پاسخ‌گویی و مدیریت خدمات سلامت و مراقبت اجتماعی برای درد مزمن فرزندشان چگونه فکری می‌کنند؟
4. کودکان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌هایشان چه تصوری از مدیریت درد مزمن «خوب» دارند و چه انتظاری از مداخلات و خدمات مدیریت درد مزمن دارند؟
استراتژی مرور: 12 بانک اطلاعاتی کتاب‌شناختی (bibliographic) را از جمله MEDLINE؛ CINAHL؛ PsycInfo و منابع علمی خاکستری به‌طور جامع جست‌وجو کرده و جست‌وجوهای تکمیلی را در سال 2020 انجام دادیم. جست‌وجوهای انجام شده را در بانک اطلاعاتی در سپتامبر 2022 به‌روز کردیم.
شناسایی پژوهش‌های کیفی منتشر شده و منتشر نشده با حضور کودکان 3 ماه تا 18 سال مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌های آنها با تمرکز بر ادراکات، تجربیات و دیدگاه‌های آنها از درد مزمن، خدمات ارائه شده و درمان‌ها. معیارهای ورود نهایی عبارت بودند از یک گروه متشکل از بیمار و عموم مردم از جمله کودکان و افراد جوان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌های آنها.
سنتز شواهد کیفی را با استفاده از متا-اتنوگرافی (meta-ethnography)، یک روش‌شناسی (methodology) هفت مرحله‌ای، سیستماتیک، تفسیری و استقرایی، انجام دادیم که زمینه‌ها و معانی مطالعات اصلی را در نظر می‌گیرد. غنای مطالعات واجد شرایط را ارزیابی کرده و به‌طور هدفمند از مطالعاتی با کیفیت بالا نمونه‌گیری انجام دادیم تا اطمینان حاصل شود که آنها به سوالات مرور پرداخته‌اند. نمونه‌گیری مبتنی بر راهنمای Cochrane Qualitative Methods Implementation Group صورت گرفت. محدودیت‌های روش‌شناسی را با استفاده از ابزار برنامه مهارت‌ورزی ارزیابی نقادانه (Critical Appraisal Skills Programme) ارزیابی کردیم. داده‌های مربوط به اهداف مطالعه، تمرکز، ویژگی‌ها و یافته‌های مفهومی را از گزارش‌های مطالعه با استفاده از نرم‌افزار NVivo استخراج کردیم. داده‌های مطالعه را مقایسه کردیم تا مشخص کنیم که مطالعات چه ارتباطی با یکدیگر داریم و مطالعات را بر اساس شرایط ایجاد کننده درد برای سنتز گروه‌بندی کردیم. از متا-اتنوگرافی برای سنتز هر گروه از مطالعات به‌طور جداگانه، پیش از سنتز همه آنها با هم، استفاده کردیم. آنالیز و تفسیر مطالعات، مربوط به کودکان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌های آنها بوده و منجر به ارائه فرضیه برای طراحی و ارائه خدمات آگاهانه شده است. نمونه‌گیری، سازمان‌دهی مطالعات برای سنتز، و آنالیز و تفسیر با مشارکت گروهی متشکل از بیماران و عموم مردم انجام شد که در طول مرور حضور داشتند. قطعیت هر یافته مرور را با استفاده از رویکرد GRADE-CERQual (درجه‌بندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; GRADE)-قطعیت شواهد حاصل از مرورهای پژوهشی کیفی (Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative research) بررسی کردیم. در مورد اثربخشی درمان برای درد مزمن غیرسرطانی کودکان، از یک رویکرد ماتریکس (matrix approach) برای ادغام یافته‌های خود با مرورهای کاکرین موجود استفاده کردیم.
از 170 مطالعه واجد شرایط که در 182 مقاله گزارش شدند، از 43 مطالعه، نمونه‌گیری و سنتز را انجام دادیم. مطالعات وارد شده شامل 633 شرکت‌کننده بودند. ارزیابی‌های GRADE-CERQual از یافته‌ها عمدتا با اطمینان بالا (n = 21؛ %58) یا متوسط (n = 12؛ %33) بودند، سه مورد (8%) دارای اطمینان پائین یا بسیار پائین بودند. درد غیرسرطانی مزمن با شدت متوسط یا شدید با کنترل ضعیف، اثرات نامطلوب عمیقی بر پویایی خانواده و روابط، عواطف اعضای خانواده، به‌زیستی (well-being)، خودمختاری و احساس هویت شخصی؛ استراتژی‌های فرزندپروری؛ دوستی و معاشرت؛ آموزش کودکان و آینده شغلی؛ و اشتغال والدین داشت. اکثر کودکان و والدین درد مزمن غیرسرطانی را به عنوان یک علت زمینه‌ای بیولوژیک شناخته و خواهان درمان قطعی آن بودند. با این حال، خانواده‌ها برای دریافت حمایت از مراکز خدمات سلامت برای مدیریت درد فرزندشان و تاثیرات آن، با مشکل مواجه بودند. کودکان و والدین احساس کردند که متخصصان مراقبت سلامت همیشه به تجربیات و مهارت آنها گوش نمی‌دهند، یا درد کودک را باور ندارند. برخی از خانواده‌ها به‌طور مکرر به مراکز خدمات سلامت مراجعه کرده و به دنبال تشخیص و درمان درد بودند. با گذشت زمان، برخی از کودکان و خانواده‌ها امید به درمان موثر را از دست دادند. پیامدهای اندازه‌گیری شده درون کارآزمایی‌ها و مرورهای کاکرین در مورد تاثیرات مداخله شامل برخی از پیامدهای مهم برای کودکان و خانواده‌ها، از جمله تاثیر درد بر کل خانواده و فقدان درد، نبود. مرورهای کاکرین عمدتا از رویکرد زیست‌روانی-اجتماعی کل‌نگر (holistic biopsychosocial approach) غفلت کرده‌اند، که ارتباط متقابل جنبه‌های بیولوژیکی، روان‌شناختی و اجتماعی بیماری را هنگام انتخاب معیارهای پیامد و در نظر گرفتن نحوه عملکرد مداخلات مدیریت درد مزمن مشخص می‌کند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.