L'importance de l'implication des usagers de soins dans les services de santé à tous les niveaux est largement établie. Cette revue montre que peu de recherches ont été menées pour identifier les méthodes les plus efficaces pour impliquer les usagers de soins dans les décisions de santé à l'échelle de la population. La plupart des essais inclus comparaient des consultations avec des usagers à une absence de consultations. Des preuves de qualité moyenne issues de deux essais indiquent que l'implication des usagers dans le développement de documents d'information destinés aux patients permet de produire des documents plus pertinents, plus faciles à lire et plus compréhensibles, mais n'a aucun effet sur l'anxiété. Les documents produits grâce à l'interaction avec les usagers peuvent également améliorer les connaissances des patients. Deux essais, qui comparaient le recours à des usagers-intervieweurs par rapport à du personnel-intervieweur pour le recueil de données dans le cadre d'enquêtes sur la satisfaction des patients, rapportaient de petites différences en termes de résultats des enquêtes de satisfaction, qui étaient moins favorables lorsque les enquêtes étaient menées par des usagers-intervieweurs. Un essai comparant deux formulaires de consentement éclairé, l'un développé avec la participation d'usagers et l'autre développé par les investigateurs des essais, montrait que la participation des usagers pourrait n'avoir qu'un impact limité ou inexistant sur la compréhension de l'essai décrit dans le formulaire de consentement. Un essai comparant deux méthodes visant à impliquer le public (conversations téléphoniques et réunions de groupe en face à face) montrait qu'une réunion était plus susceptible d'entraîner une implication des usagers et pourrait permettre d'identifier d'autres priorités en matière de santé communautaire.
Peu de preuves issues d'essais contrôlés randomisés étayent l'efficacité de l'implication des usagers de soins dans les décisions de santé à l'échelle de la population. Les essais inclus dans cette revue montrent que des essais contrôlés randomisés peuvent être mis en œuvre pour produire des preuves permettant d'évaluer les effets de l'implication des usagers de soins dans ces décisions.
L'importance de l'implication des usagers dans les soins de santé est largement établie. Les usagers de soins peuvent être impliqués dans le développement de politiques et recherches en santé, de recommandations de bonne pratique ou de documents d'information destinés aux patients par le biais de consultations permettant de recueillir leur avis ou dans le cadre de processus collaboratifs. Les consultations peuvent avoir lieu une ou plusieurs fois et être organisées à différentes échelles. Elles peuvent impliquer des personnes prises individuellement, ou des groupes de consommateurs pour susciter un débat ; ces groupes peuvent être spécifiquement réunis pour la consultation, mais il peut également s'agir d'organisations de consommateurs établies. Ils peuvent être organisés en différents forums et utiliser différents supports.
Évaluer les effets de l'implication des usagers de soins et comparer différentes méthodes d'implication dans le développement de politiques et recherches en santé, de recommandations de bonne pratique et de documents d'information destinés aux patients.
Pour la version de 2006 de cette revue (Nilsen 2006), les sources suivantes ont été consultées : le registre spécialisé du groupe de revue Cochrane sur les usagers de soins et la communication (4 mai 2006) ; le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL) (Bibliothèque Cochrane, numéro 1, 2006), MEDLINE (1966 à la 2ème semaine de janvier 2006) ; EMBASE (de 1980 à la semaine 03 de 2006) ; CINAHL (1982 à la 2ème semaine de décembre 2005), PsycINFO (1806 à la 3ème semaine de janvier 2006) ; Sociological Abstracts (1952 au 24 janvier 2006) ; et SIGLE (System for Information on Grey Literature in Europe) (1980 à 2003/1). Nous avons examiné les références bibliographiques des articles pertinents et contacté les auteurs.
Pour la mise à jour de 2009, nous avons révisé les précédentes stratégies de recherche et avons consulté les sources suivantes : le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL), qui inclut le registre spécialisé du groupe de revue Cochrane sur les usagers de soins et la communication (Bibliothèque Cochrane, numéro 2, 2009), MEDLINE (1950 à la 1ère semaine de mai 2009) ; EMBASE (de 1980 à la semaine 19 de 2009) ; CINAHL (1981 au 8 juillet 2009), PsycINFO (1806 à la 1ère semaine de mai 2009) ; Sociological Abstracts (1952 au 11 mai 2009). Nous n'avons pas consulté OpenSIGLE dans le cadre de cette mise à jour. Nous avons examiné les références bibliographiques de tous les articles pertinents et consulté Science Citation Index Expanded et Social Sciences Citation Index (1975 au 9 septembre 2009) afin d'identifier les essais mentionnant les études incluses dans cette revue.
Les essais contrôlés randomisés évaluant des méthodes visant à impliquer les usagers de soins dans le développement de politiques et recherches en santé, de recommandations de bonne pratique ou de documents d'information destinés aux patients. Les critères d'évaluation étaient les suivants: La participation ou les taux de réponse des usagers ; les opinions obtenues en consultant les usagers ; l'influence des usagers sur les décisions, les résultats en matière de soins de santé ou d'utilisation des ressources ; la satisfaction des usagers ou des professionnels vis-à-vis du processus d'implication ou des réalisations ; l'impact sur les usagers de soins participants ; les coûts.
Deux auteurs de revue ont sélectionné les essais à inclure, évalué leur qualité et extrait les données de manière indépendante. Nous avons contacté les auteurs des essais afin de clarifier certains points et d'obtenir des données manquantes. Les résultats ont été présentés sous forme de résumé narratif ou de données combinées, selon le cas.
Nous avons inclus six essais contrôlés randomisés présentant un risque de biais modéré à élevé et portant sur 2 123 participants. Des preuves de qualité moyenne indiquent que l'implication des usagers de soins dans le développement de documents d'information destinés aux patients permet de produire des documents plus pertinents, plus faciles à lire et plus compréhensibles, mais n'a aucun effet sur l'anxiété. Les documents produits grâce à l'éclairage des usagers peuvent également améliorer les connaissances des patients. Des preuves de faible qualité indiquent que le recours à des usagers-interviewers plutôt qu'à du personnel-interviewer pour réaliser des enquêtes de satisfaction peut avoir une petite influence sur les résultats des enquêtes. Des preuves de faible qualité indiquent qu'un formulaire de consentement éclairé développé avec la contribution d' usagers (participants potentiels des essais) pourrait n'avoir qu'un impact limité ou inexistant sur la compréhension des patients par rapport à un formulaire de consentement développé par les investigateurs des essais, seuls. Des preuves de très faible qualité indiquent que des conversations téléphoniques et des réunions de groupe en face à face sont plus efficaces que des enquêtes envoyées par courrier pour définir des priorités en matière d'objectifs de santé communautaire. Elles conduisent également à établir d'autres priorités dans le cadre de ces objectifs.