Lorsqu'elles sont confrontées à la perspective de mourir d'une maladie avancée, la majorité des personnes préfèrent mourir chez elles, et pourtant dans de nombreux pays du monde, elles ont le plus de chances de mourir à l'hôpital. Nous avons examiné toutes les études connues ayant évalué les services de soins palliatifs à domicile, c'est-à-dire des équipes de professionnels de santé expérimentés dispensant des soins à domicile spécialisés dans le contrôle d'un large éventail de problèmes associés à une maladie avancée d'ordre physique, psychologique, social ou spirituel. Nous voulions savoir quelle différence ces services faisaient sur les chances qu'avaient les personnes de mourir chez elles, mais aussi sur les autres aspects importants pour les patients en fin de vie, comme les symptômes (par exemple la douleur) et la détresse qui submerge les familles. Nous avons aussi comparé l'impact sur les coûts avec les soins. D'après 23 études totalisant 37 561 patients et 4 042 soignants familiaux, nous avons constaté que lorsqu'une personne souffrant d'une maladie avancée bénéficie de soins palliatifs à domicile, ses chances de mourir chez elle font plus que doubler. Les services de soins palliatifs à domicile contribuent aussi à réduire le fardeau des symptômes que les personnes peuvent subir du fait de la maladie avancée, sans accroître le chagrin des soignants familiaux après la mort des patients. Dans ces circonstances, il faudrait proposer des soins palliatifs à domicile aux patients qui souhaitent mourir chez eux. Il est toujours possible d'améliorer les services de soins palliatifs à domicile et d'augmenter les bénéfices pour les patients et les familles sans augmenter les coûts.
Les résultats fournissent des preuves claires et fiables indiquant que les soins palliatifs à domicile augmentent les chances de mourir à domicile et réduisent le fardeau des symptômes en particulier pour les patients atteints de cancer, sans modifier le chagrin des soignants. Ceci justifie la prestation de soins palliatifs à domicile pour les patients qui souhaitent mourir chez eux. D'autres recherches sont nécessaires pour étudier la rentabilité notamment pour les personnes souffrant d'affections non malignes, en évaluant le lieu du décès et les critères appropriés qui sont sensibles au changement et valables dans ces populations, et pour comparer différents modèles de soins palliatifs à domicile, dans des études d'une puissance suffisante.
Les preuves probantes montrent que bien plus de 50 % des personnes préfèrent recevoir des soins et mourir à domicile si les circonstances leur permettent de choisir. Malgré la meilleure volonté et les politiques mises en œuvre, un tiers ou moins de tous les décès ont lieu à domicile dans de nombreux pays du monde.
1. Quantifier l'effet des services de soins palliatifs à domicile pour les patients adultes souffrant d'une maladie à un stade avancé et leurs soignants familiaux sur les chances qu'ont les patients de mourir chez eux ; 2. Examiner l'efficacité clinique des services de soins palliatifs à domicile sur d'autres critères pour les patients et leurs soignants tels que le contrôle des symptômes, la qualité de vie, la détresse des soignants et la satisfaction vis-à-vis des soins ; 3. Comparer l'utilisation des ressources et les coûts associés à ces services ; 4. Estimer et résumer de façon critique les preuves actuelles sur la rentabilité.
Nous avons effectué une recherche dans 12 bases de données électroniques jusqu'à novembre 2012. Nous avons vérifié les références bibliographiques de toutes les études incluses, 49 revues systématiques pertinentes, quatre manuels importants et des actes de conférences récentes. Nous avons contacté 17 experts et chercheurs pour obtenir les données non publiées.
Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés (ECR), des essais cliniques contrôlés (ECC), des études contrôlées avant et après (CAA) et des séries temporelles interrompues (STI) évaluant l'impact des services de soins palliatifs à domicile sur les critères pour les adultes souffrant d'une maladie à un stade avancé ou leurs soignants familiaux, ou pour tous.
Un auteur de revue a évalué les titres et les résumés des articles identifiés. Deux auteurs indépendants ont évalué toutes les études potentiellement pertinentes, extrait les données et évalué la qualité méthodologique. Nous avons réalisé une méta-analyse, lorsque cela était approprié, et calculé le nombre de sujets à traiter pour observer un bénéfice (NSTb) pour le critère de jugement principal (décès à domicile).
Nous avons identifié 23 études (16 ECR, 6 de grande qualité), totalisant 37 561 participants et 4 042 soignants familiaux, essentiellement atteints de cancer avancé mais aussi d'insuffisance cardiaque congestive (ICC), de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), du VIH/SIDA et de sclérose en plaques (SEP), entre autres pathologies. La méta-analyse a montré une augmentation des chances de mourir à domicile (rapport des cotes (RC) 2,21, IC à 95 % 1,31 à 3,71 ; Z = 2,98, valeur P = 0,003 ; Chi2 = 20,57, degrés de liberté (dl) = 6, valeur P = 0,002 ; I2 = 71 % ; NSTb 5, IC à 95 % 3 à 14 (sept essais incluant 1 222 participants, trois étant de grande qualité)). En outre, une synthèse narrative a mis en évidence des preuves des effets bénéfiques faibles mais statistiquement significatifs des services de soins palliatifs à domicile comparés aux soins habituels pour réduire le fardeau des symptômes subis par les patients (trois essais, deux étant de grande qualité, et une étude CAA totalisant 2 107 participants) et de l'absence d'effet sur le chagrin des soignants (trois ECR, deux de grande qualité, et une étude CAA totalisant 2 113 soignants). Les preuves de la rentabilité (six études) ne sont pas concluantes.
Translated by: French Cochrane Centre
Translation supported by: Pour la France : Minist�re de la Sant�. Pour le Canada : Instituts de recherche en sant� du Canada, minist�re de la Sant� du Qu�bec, Fonds de recherche de Qu�bec-Sant� et Institut national d'excellence en sant� et en services sociaux.