Contexte
La « transition » décrit le processus de planification et de transfert des services pour enfants vers les services pour adultes. Si ce processus n'est pas bien géré, les adolescents souffrant de maladies chroniques se retrouvent parfois face à une lacune dans les services, ce qui peut conduire à une détérioration de leur santé.
Question de recherche
Cette revue a évalué l'efficacité des interventions visant à améliorer la transition des soins pour les adolescents souffrant de maladies chroniques et nécessitant des soins de santé continus, au moment où ils passent des services pour enfants aux services pour adultes.
Caractéristiques de l'étude
Nous avons effectué des recherches dans la littérature jusqu'au 19 juin 2015 et avons trouvé quatre études (N = 238 participants) pour cette revue. Les études évaluaient quatre types d'interventions éducatives ciblant les adolescents atteints de différentes conditions cliniques. Toutes les études cherchaient à améliorer les connaissances et les aptitudes d'autogestion des adolescents en vue de la transition vers les soins pour adultes.
Résultats principaux
Trois des programmes transitoires de soins ont trouvé que l'intervention peut améliorer légèrement la préparation à la transition chez les jeunes, en leur permettant de mieux gérer par eux-mêmes leurs soins et de s'adapter à l'utilisation des services de santé pour adultes. Un programme transitoire de soins qui évaluait un atelier de deux jours pour les jeunes ayant un spina bifida n'a trouvé que peu ou pas de différence pour les mesures reliées à la préparation à la transition. Les programmes transitoires de soins peuvent améliorer légèrement les connaissances des jeunes par rapport à leur condition, ainsi que l'utilisation appropriée des services de santé. Les programmes transitoires de soins ont entraîné peu ou pas de différence par rapport à l'état de santé, la qualité de vie, le bien-être et les taux de transfert des services pour enfants vers les services pour adultes.
Qualité des données probantes
Bien qu'il existe un large éventail de programmes de transition développés dans différents pays, souvent pour des spécialités clinique spécifiques, cette revue n'a identifié que quatre petites études qui ont fourni des données probantes de faible qualité concernant les interventions éducatives ciblant les adolescents, et aucune étude sur des interventions portant sur l'organisation des soins (par exemple, des cliniques conjointes ou le recours à un travailleur clé). D'autres limites sont : le petit nombre d'adolescents recrutés, le nombre limité de pathologies cliniques étudiées, le court suivi (12 mois ou moins), et le fait que seules deux des études incluses rapportaient les résultats selon le critère de jugement principal (c'est-à-dire, les critères d'évaluation liés à une condition spécifique). Malgré les défis liés à la conception d'études pouvant tester ces types d'interventions, comme l'évaluation d'une intervention complexe, des données probantes de meilleure qualité sont nécessaires afin d'orienter le développement de ces services.
Les données probantes disponibles (quatre petites études ; N = 238), couvrent un éventail limité d'interventions développées pour faciliter la transition pour un nombre limité de conditions cliniques, avec seulement quatre à douze mois de suivi. Ces périodes de suivi pourraient ne pas être assez longues pour observer des changements étant donné que la transition est un long processus. Il y avait des preuves d'amélioration de la connaissance de la maladie dans une étude, et une amélioration de l'efficacité personnelle et de la confiance dans une autre, mais étant donné que peu d'études étaient éligibles pour cette revue, et que la qualité des données probantes est généralement faible, aucune conclusion définitive ne peut être tirée concernant l'efficacité des interventions évaluées. Des recherches additionnelles sont très susceptibles d'avoir un impact important sur notre confiance dans l'effet de l'intervention et pourraient probablement modifier nos conclusions. Il existe une marge considérable pour l'évaluation rigoureuse d'autres modèles transitoires de soins, rapportant des résultats cliniques à plus long terme.
Les données probantes indiquent que le processus de transition des services pédiatriques vers les services de santé pour adultes est souvent associé à une détérioration de l'état de santé des adolescents atteints de maladies chroniques. La transition des soins est le terme utilisé pour désigner les services qui visent à combler cette lacune. Elle a été définie comme le « mouvement intentionnel et planifié des soins pour enfants vers les soins pour adultes pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies chroniques ». Afin de développer des services adéquats pour les adolescents, il est nécessaire d'obtenir des données probantes sur ce qui fonctionne et sur les facteurs qui agissent comme barrières ou facteurs facilitant des interventions efficaces.
Évaluer l'efficacité des interventions ayant pour but d'améliorer la transition des soins aux adolescents des services de santé pédiatriques vers les services pour adultes.
Nous avons effectué des recherches dans le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL, 2015, numéro 1) (incluant le registre Cochrane sur l'efficacité des pratiques et l'organisation des soins), MEDLINE, EMBASE, PsycINFO et Web of Knowledge jusqu'au 19 juin 2015. Nous avons également consulté les références bibliographiques des études incluses et des revues pertinentes, et contacté les experts et auteurs pour obtenir des études supplémentaires.
Nous avons pris en compte les essais contrôlés randomisés (ECRs), les études contrôlées avant-après et les études de séries temporelles interrompues qui évaluaient l'efficacité de toute intervention (modèle de soins ou chemin clinique) visant à améliorer la transition des soins aux adolescents des services de santé pédiatriques vers les services pour adultes. Nous avons considéré les adolescents atteints de n'importe quelle maladie chronique nécessitant un suivi clinique continu et quittant les services pédiatriques pour les unités de soins pour adultes, ainsi que leurs familles. Les prestataires de soins participants incluaient tous les professionnels de la santé responsables des soins pour les jeunes.
Deux auteurs de la revue ont indépendamment extrait les données des articles inclus, évalué le risque de biais pour chaque étude, et évalué la qualité des données probantes pour les comparaisons principales en utilisant le système GRADE. Les divergences ont été résolues par discussion. Les auteurs des études ont été contactés en cas de données manquantes. Nous avons rapporté les résultats des études en tant que moyennes pré-et post-intervention et calculé le changement absolu non ajusté par rapport au départ avec des intervalles de confiance (IC) à 95 %.
Nous avons inclus quatre ECRs (N = 238 participants) qui ont exploré : une formation de deux jours sur la préparation à la transition pour les adolescents ayant un spina bifida ; une séance d'enseignement individuel donnée par une infirmière avec le support additionnel d'un « passeport de santé » pour les adolescents atteints d'une maladie cardiaque ; une intervention éducative SMS et web pour les adolescents présentant un éventail de différentes conditions ; et un programme complet de transition structuré et coordonné pour les adolescents atteints de diabète de type 1.
Une étude évaluant une intervention individuelle conduite par une infirmière et une étude évaluant une intervention technologique ont suggéré que ces interventions peuvent conduire à une légère amélioration de la préparation à la transition et de l'autogestion de la maladie chronique, mesurées à six à huit mois de suivi (données probantes de faible qualité). Les résultats obtenus avec l'outil d'autogestion TRAQ étaient : DM 0,20 ; IC à 95 % de -0,16 à 0,56 et DM 0,43 ; IC à 95 % de -0,09 à 0,95 ; avec l'outil d'autonomisation TRAQ : DM 0,37 ; IC à 95 % de -0,06 à 0,80 ; et avec l'outil PAM : DM 10 ; IC à 95 % de 2,96 à 17,04. En revanche, la formation de préparation à la transition donnée sous la forme d'un atelier de deux jours pour les patients atteints de spina bifida peut conduire à peu ou pas de différence pour l'auto-administration des soins et les comportements de santé généraux mesurés avec l'échelle DSCPI-90 ©.
Deux études ont évalué l'utilisation des services de santé. Une étude a évalué une intervention technologique et une autre étude un programme de transition complet ; ces interventions peuvent entraîner légèrement plus de jeunes à faire des démarches positives pour initier par eux-mêmes le contact avec les professionnels de la santé (risque relatif (RR) : 4,87 ; IC à 95 % de 0,24 à 98,12 et RR 1,50 ; IC à 95 % de 0,32 à 6,94, respectivement ; données probantes de faible qualité.
La connaissance des jeunes de leur maladie peut s'améliorer légèrement grâce une intervention individuelle conduite par une infirmière, pour préparer les jeunes adultes à la transition vers un programme pour les maladies congénitales du coeur (DM 14 ; IC à 95 % de 2,67 à 25,33 ; une étude ; données probantes de faible qualité).
Les critères d'évaluation spécifiques à la maladie ont été rapportés dans deux études qui ont mené à peu ou pas de différence (données probantes de faible qualité). Une étude a trouvé peu ou pas de différence entre les groupes d'intervention et de contrôle. Une deuxième étude a constaté que le suivi de l'HbA1c chez les jeunes atteints de diabète de type 1 a augmenté de 1,2 % pour chaque augmentation de un pour cent de l'HbA1c initial, indépendamment du groupe de traitement (1,2 % ; IC à 95 % de 0,4 à 1,9 ; P = 0,01).
Les interventions de transition ne peuvent mener qu'à peu ou pas de différence dans le bien-être ou la qualité de vie mesurés par le PARS III ou le PedsQ (deux études ; données probantes de faible qualité). L'intervention technologique et l'atelier de deux jours pour les jeunes avec un spina bifida n'ont trouvé que peu ou pas de différence entre les groupes d'intervention et de contrôle (DM 1,29 ; IC à 95 % de -4,49 à 7,07). Une étude n'a pas rapporté les données.
Quatre appels téléphoniques de soutien par un coordonnateur de transition ne conduisent qu'à peu ou pas de différence dans les taux de transfert des services pédiatriques vers les services pour adultes diabétiques (une étude ; données probantes de faible qualité). À 12 mois de suivi, il n'y avait que peu ou pas de différence entre les groupes de jeunes recevant les soins habituels par rapport à un soutien téléphonique (RR 0,80 ; IC à 95 % de 0,59 à 1,08). Ces interventions peuvent réduire légèrement le risque d'hospitalisations liées à la maladie à 12 mois de suivi (RR 0,29 ; IC à 95 % de 0,03 à 2,40).
Traduction : Geneviève Painchaud Guérard, Dt. P., Québec, Canada, pour Cochrane France