Problématique de la revue
Cette revue compare la psychoéducation fournie à la fratrie des personnes atteintes de troubles mentaux graves par rapport à des soins standard ou à toute autre intervention pour améliorer leur bien-être et qualité de vie ainsi que leur capacité à faire face aux soins requis par leur frère ou sœur atteint de troubles mentaux.
Contexte
Les programmes de psychoéducation visent à améliorer les connaissances sur et la compréhension de la santé mentale. Les membres de la famille, y compris les frères et les sœurs, des personnes atteintes de troubles mentaux graves se voient souvent proposer une psychoéducation. On suppose que de meilleures connaissances aideront le frère ou la sœur de la personne malade à mieux gérer les soins requis par celle-ci et à améliorer leur propre bien-être. Les interventions psychoéducatives impliquent une interaction entre le fournisseur d'information et le frère ou la sœur de la personne atteinte de troubles mentaux. Cela peut être réalisé de différentes manières, par exemple en face à face, via des forums en ligne, ou par une combinaison de ces méthodes.
Caractéristiques de l'étude
Une recherche d'essais randomisés étudiant la psychoéducation dans la fratrie des personnes atteintes de troubles mentaux graves a été menée en 2013. Les résultats de la recherche suggèrent que frères et sœurs constituent une petite proportion des membres de la famille participant aux études de ce genre. Une seule étude répondant aux critères de la revue a été trouvée. Cette étude portait sur neuf frères ou sœurs de personnes malades et comparait une intervention psychoéducative aux soins standard dans un contexte de soins communautaires, sur une période de 21 mois.
Principaux résultats
De meilleurs résultats ont été observés chez les personnes ayant reçu une psychoéducation en termes de leur capacité à faire face aux soins requis. Cependant, le nombre de participants était petit et la qualité des preuves faible. Ainsi, il n'existe aucune preuve concluante des éventuels bénéfices de la psychoéducation pour les frères et sœurs des malades dans ce domaine important et dans d'autres (tels que le bien-être ou la qualité de vie), ni pour les résultats des personnes atteintes de troubles mentaux (tels que l'état mental, l'admission à l'hôpital ou la durée de l'hospitalisation).
Qualité des preuves
D'autres études sont nécessaires afin de comprendre le rôle de la psychoéducation spécifiquement pour aider les frères et sœurs des personnes atteintes de troubles mentaux à faire face aux soins requis par celles-ci. La rareté des études de bonne qualité signifie qu'il n'est pas possible de déterminer quel type de psychoéducation est le plus efficace, bien que les interventions en groupe permettant d'assembler plusieurs membres de la famille pour recevoir une éducation et partager leurs expériences semblent bien acceptées par les participants.
Ce résumé en langage simplifié a été rédigé par un usager de services : Ben Gray, chercheur-usager senior, Fondation McPin (http://mcpin.org/)
La plupart des études évaluant des interventions de psychoéducation avaient recruté des frères et sœurs de personnes malades parmi les autres membres de la famille. Cependant, la proportion des membres de la fratrie était faible dans ces études et leurs résultats n'étaient pas rapportés séparément de ceux des autres membres de la famille. En effet, seules des données issues d'une étude incluant neuf membres de la fratrie étaient disponibles pour la revue. Les données d'étude limitées que nous avons obtenues n'apportent aucune preuve claire de bonne qualité indiquant un bénéfice de la psychoéducation pour le bien-être des frères et sœurs des personnes atteintes de troubles mentaux graves ou pour les résultats cliniques de celles-là. D'autres études randomisées sont justifiées et nécessaires afin de comprendre le rôle de la psychoéducation pour répondre aux besoins d'information et de soutien des membres de la fratrie.
De nombreuses personnes atteintes de troubles mentaux graves ont des frères ou sœurs. Ceux-ci sont souvent à la fois des agents naturels pour promouvoir le rétablissement des patients mais aussi eux-mêmes vulnérables aux problèmes de santé mentale en raison de l'impact négatif de la psychose au sein de la famille. Malgré une abondance de preuves issues de la recherche étayant l'efficacité de la psychoéducation pour les patients atteints de troubles mentaux graves et les membres de leur famille, en termes de réduction des rechutes et d'amélioration de l'observance du traitement, les frères et sœurs des personnes malades restent relativement absents du contexte des services cliniques ainsi que des études de recherche. Si les interventions psychoéducatives ciblant les membres de la fratrie permettaient d'améliorer les connaissances, la capacité à faire face aux soins et le bien-être général de ceux-ci, elles pourraient constituer une option efficace en termes des coûts pour soutenir les frères et sœurs des personnes atteintes de troubles mentaux et entraîner ainsi également des bénéfices pour celles-ci.
Évaluer l'efficacité de la psychoéducation par rapport aux soins habituels ou à toute autre intervention pour promouvoir le bien-être et réduire la détresse chez les frères et sœurs de personnes atteintes de troubles mentaux graves.
L'objectif secondaire était, le cas échéant, de déterminer le type de psychoéducation le plus efficace.
Nous avons effectué des recherches dans le registre d'essais cliniques du groupe Cochrane sur la schizophrénie et passé au crible les références bibliographiques de rapports et revues pertinents (12 novembre 2013). Nous avons contacté des auteurs d'essais pour obtenir des données non publiées et spécifiques aux résultats des frères et sœurs de personnes malades.
Tous les essais contrôlés randomisés pertinents portant sur des interventions psychopédagogiques ciblant les frères et sœurs de tous âges (seuls ou parmi d'autres membres de la famille, le patient y compris) de personnes atteintes de troubles mentaux graves, indépendamment de la méthode et du format de l'intervention (ex. individuel (famille), en groupe, sur ordinateur, etc.).
Deux auteurs de la revue ont indépendamment passé au crible les résumés et extrait les données, et deux autres auteurs ont indépendamment vérifié le processus d'évaluation et d'extraction. Nous avons contacté des auteurs d'essais afin de confirmer la participation des membres de la fratrie dans les essais et d'obtenir des données spécifiques à ceux-ci pour les études dans lesquelles leurs données avaient été regroupées avec les résultats d'autres participants (le plus souvent d'autres membres de la famille ou des proches aidants). Nous avons calculé la différence de risques (DR) et son intervalle de confiance (IC) à 95 % sur une base en intention de traiter. Nous avons présenté les données continues à l'aide de la différence moyenne (DM) et son IC à 95 %. Nous avons évalué les risques de biais de l'étude incluse et noté la qualité des preuves à l'aide de la méthode GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation).
Nous avons trouvé 14 études qui incluaient des frères et sœurs de personnes malades parmi d'autres membres de la famille recevant une intervention psychoéducative. Cependant, nous n'avons pu inclure dans la revue qu'un petit essai avec des données pertinentes et disponibles (n = 9 membres de la fratrie parmi n = 84 participants membres de la famille/proches aidants) comparant une intervention de psychoéducation à des soins standard dans un contexte de soins communautaires, sur une durée de 21 mois. Les éléments de preuve étaient insuffisants pour déterminer les effets des interventions psychoéducatives comparativement aux soins standard sur la qualité de vie du frère ou de la sœur (n = 9, DM du score de 3,80 ; IC à 95 % de -0,26 à 7,86 ; preuves de faible qualité), la capacité à faire face au fardeau familial (n = 9, DM de -8,80 ; IC à 95 % de -15,22 à -2,34 ; preuves de faible qualité). Aucun membre de la fratrie n'a arrêté l'étude prématurément avant un an (n = 9, DR 0,00 ; IC de -0,34 à 0,34 ; preuves de faible qualité). En raison de la faible qualité et de l'insuffisance des données, nous n'avons pas été en mesure de déterminer les effets des interventions psychoéducatives comparativement aux soins standard sur l'état mental global du patient usager des services (n = 9, DM de -0,60 ; IC de -3,54 à 2,38 ; preuves de faible qualité), la fréquence de leur ré-hospitalisation (n = 9, DM de -0,70 ; IC de -2,46 à 1,06 ; preuves de faible qualité) ou la durée de leur hospitalisation (n = 9, DM de -2,60 ; IC de -6,34 à 1,14 ; preuves de faible qualité), que leurs frères et sœurs aient reçu une psychoéducation ou non. Aucune donnée d'étude n'était disponible pour aborder les autres critères de jugement principaux : bien-être psychosocial des frères et sœurs, leur détresse et les effets indésirables.
Traduction réalisée par Cochrane France