Problématique
Les aidants naturels (p. ex. les conjoints, les membres de la famille ou les amis proches) offrent souvent un soutien physique et affectif aux personnes atteintes d'une tumeur cérébrale ou spinale (cancer). Toutefois, la prestation de soins familiaux est liée à une charge mentale et à une détresse considérables. Il est donc important de répondre aux besoins de soutien des proches aidants afin de maintenir leur santé émotionnelle et physique. On s'attend à ce que cela aide l’aidant, le patient et l'unité familiale.
Objectif de la revue de littérature
Évaluer l'efficacité des interventions de soutien pour améliorer le bien-être des aidants des personnes atteintes d'une tumeur du cerveau ou de la moelle épinière. Évaluer les effets des interventions de soutien pour les aidants sur l'amélioration du bien-être physique et émotionnel des patients atteints d'une tumeur du cerveau ou de la moelle épinière et évaluer les avantages économiques des interventions de soutien pour la santé des aidants.
Caractéristiques des études
Nous avons inclus huit études cliniques. Quatre études ont fait état d'interventions visant à améliorer la relation patient-aidant et quatre études visaient spécifiquement à améliorer le bien-être des aidants naturels. Nous avons trouvé cinq études en cours.
Quels sont les principaux résultats ?
Les interventions testées étaient de nature diverse (p. ex. thérapie cognitivo-comportementale; psychoéducation (fournir de l'éducation et de l'information aux personnes qui cherchent ou reçoivent des services de santé mentale) ; formation sur les habiletés d'adaptation ; autogestion ; intervention portant sur le réseau social) ; et prestation (p. ex. en personne ; sur Internet) ; toutes ces études étaient relativement petites (entre 13 et 56 aidants naturels neurooncologiques). Nous avons trouvé des preuves d’effets positifs du soutien des aidants naturels sur la détresse psychologique, le sentiment de maîtrise (c.-à-d. le sentiment d'avoir le contrôle de la situation de prestation de soins) et la qualité de vie.
Fiabilité des preuves
Aucune des études n'a fait état d'effets sur le fardeau pour l’aidant ou sur la qualité de la relation patient-aidant. Aucune de ces études ne mesurait le bien-être physique des aidants naturels. Dans l'ensemble, la certitude des données probantes était faible à très faible, ce qui signifie que l'effet réel du soutien aux aidants naturels pourrait être sensiblement différent.
Conclusions
Nos constatations suggèrent qu'il n'est actuellement pas possible de tirer des conclusions définitives sur l'efficacité des interventions de soutien pour améliorer le bien-être des aidants en neuro-oncologie. Davantage de recherches de haute qualité sont nécessaires sur le soutien aux aidants naturels des patients atteints d'une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière.
Les huit études à petite échelle incluaient différentes méthodologies employées dans différentes populations, avec peu de certitude quant aux données probantes dans l'ensemble. Il n'est actuellement pas possible de tirer des conclusions fiables sur l'efficacité des interventions de soutien visant à améliorer le bien-être des aidants en neuro-oncologie. Il faut davantage de recherches de haute qualité sur le soutien aux aidants naturels des personnes atteintes d'une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière et vivant avec une telle tumeur.
Le diagnostic et le traitement d'une tumeur du cerveau ou de la moelle épinière peuvent avoir d'énormes répercussions sur la vie des patients et de leur famille, les soins prodigués par la famille entraînant souvent un fardeau et une détresse considérables. Il est essentiel de répondre aux besoins de soutien des aidants naturels pour maintenir leur santé émotionnelle et physique. Bien que le soutien aux aidants naturels soit de plus en plus largement disponible, sa mise en œuvre à grande échelle est entravée par le manque de données probantes de grande qualité sur son efficacité au sein de la population des aidants en neuro-oncologie.
Évaluer l'efficacité des interventions de soutien pour améliorer le bien-être des aidants des personnes atteintes d'une tumeur du cerveau ou de la moelle épinière. Évaluer les effets des interventions de soutien pour les aidants naturels sur l'amélioration du bien-être physique et émotionnel des personnes atteintes d'une tumeur du cerveau ou de la moelle épinière et évaluer les avantages économiques et en matière de santé des interventions de soutien pour les aidants naturels.
Nous avons fait des recherches dans le Registre central des essais contrôlés de Cochrane (CENTRAL ; 2018, numéro 7), MEDLINE via Ovid et Embase via Ovid. Nous avons également effectué des recherches dans les actes de conférences pertinents (cinq années précédentes), les publications dans les deux principales revues du domaine (année précédente), recherché les essais en cours via ClinicalTrials.gov, et contacté des groupes de recherche dans ce domaine. La recherche initiale a eu lieu en mars 2017 et une mise à jour en août 2018 (recherches manuelles terminées en janvier 2019).
Nous avons inclus tous les essais contrôlés randomisés (ECR) où les aidants de patients en neuro-oncologie représentaient plus de 20 % de l'échantillon et qui ont évalué les changements dans le bien-être des aidants après toute intervention de soutien.
Deux auteurs de la revue ont choisi des études de façon indépendante et ont effectué des évaluations du risque de biais. Nous voulions extraire des données sur les critères de jugement de la détresse psychologique, le fardeau, la maîtrise, la qualité de la relation patient-aidant, la qualité de vie et le fonctionnement physique.
Au total, la recherche a permis de trouver 2102 références, dont 144 en texte intégral. Nous avons inclus huit études. Quatre interventions étaient axées sur les dyades patient-aidant et quatre visaient spécifiquement l’aidant. L'hétérogénéité des populations et des méthodologies a empêché la méta-analyse. Le risque de biais variait, et toutes les études ne portaient que sur un petit nombre d’aidants en neuro-oncologie (13 à 56 participants). Il y avait des preuves d’effets positifs du soutien des aidants naturels sur la détresse psychologique, la maîtrise et la qualité de vie (certitude faible à très faible des preuves). Aucune étude n'a fait état d'effets importants sur le fardeau pour l’aidant ou sur la qualité de la relation patient-aidant (certitude faible à très faible des preuves). Aucune des études n'a évalué le fonctionnement physique des aidants naturels. En ce qui concerne les critères de jugement secondaires (bien-être émotionnel ou physique du patient ; effets économiques liés à la santé), nous avons trouvé très peu ou pas de données probantes sur l'efficacité du soutien offert aux aidants naturels. Nous avons identifié cinq essais en cours.
Post-édition effectuée par Sofyan Jankowski et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr