Principaux messages
- Neuf enfants sur dix d'âge préscolaire ayant reçu le diagnostic d’autisme dans le cadre d'une recherche pourraient continuer à répondre aux critères de diagnostic une ou plusieurs années plus tard.
- En raison du manque de données probantes solides, ce résultat pourrait ne pas être généralisé aux enfants en dehors de ce cadre de recherche, et nous n'avons pas été en mesure d'identifier les facteurs liés à l'enfant ou à l'étude de recherche qui ont influencé le maintien du diagnostic chez l'enfant.
- Les recherches futures devraient se concentrer sur la conception d'une étude solide explorant si un enfant conserve son diagnostic d'autisme au fil du temps dans la pratique clinique et quels autres facteurs, le cas échéant, pourraient modifier la probabilité qu'un enfant conserve son diagnostic.
Qu'est-ce que l'autisme ?
L'autisme (trouble du spectre autistique) est une affection neuro-développementale courante qui est généralement considérée comme étant à vie. Elle se caractérise par des difficultés de communication sociale, par des intérêts restreints et des comportements répétitifs. L'ampleur du défi que représentent ces domaines pour chaque individu est très variable.
Comment l'autisme est-il diagnostiqué ?
L'autisme est diagnostiqué en évaluant si un individu répond à une série de critères de diagnostic standardisés.
Chez les enfants, une évaluation diagnostique de l'autisme pourrait impliquer un pédiatre, un pédopsychiatre, un orthophoniste, un ergothérapeute et un psychologue. Un ou plusieurs de ces professionnels de la santé pourraient observer et poser des questions sur les aptitudes sociales et de communication de l'enfant, sur ses difficultés à restreindre ses intérêts et ses comportements répétitifs, et sur la façon dont il traite et réagit aux informations sensorielles du monde qui l'entoure. Il existe des outils d'évaluation diagnostique que ces professionnels peuvent utiliser, seuls ou en combinaison, pour les aider à établir le diagnostic.
Qu'est-ce que la stabilité du diagnostic, et pourquoi est-elle importante ?
La stabilité du diagnostic consiste à savoir si un individu conserve son diagnostic au fil du temps. La stabilité du diagnostic de l'autisme est importante pour aider les professionnels de la santé, les personnes ayant des troubles autistiques et leurs familles à comprendre la probabilité qu'un diagnostic de trouble du spectre autistique soit posé à vie. En outre, il aide le gouvernement et les groupes communautaires à planifier les ressources nécessaires en matière de santé, d'éducation et d'emploi pour soutenir les enfants autistes et leurs familles. La stabilité du diagnostic nous aide également à comprendre si les caractéristiques des enfants autistes et la manière dont les troubles du spectre autistique sont actuellement diagnostiqués influencent le fait qu'un enfant continue à répondre aux critères de diagnostic de l'autisme au fil du temps.
Que voulions-nous savoir ?
Nous voulions savoir si un enfant d'âge préscolaire ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique avant l'âge de six ans conservait ce diagnostic lors d'une nouvelle évaluation diagnostique une ou plusieurs années plus tard.
Nous voulions également savoir si des facteurs liés à l'enfant, à la façon dont il a été diagnostiqué ou aux méthodes de recherche utilisées dans les études, rendaient plus ou moins probable que l'enfant continue à répondre aux critères de diagnostic des troubles du spectre autistique au fil du temps. Les facteurs relatifs à l'enfant individuel comprenaient l'âge de l'enfant lors des évaluations diagnostiques initiales et de suivi, son quotient intellectuel (QI), sa capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne pour un enfant de son âge (score de comportement adaptatif) et sa capacité à communiquer avec son entourage (score de langage). Les facteurs liés à la manière dont les enfants ont été diagnostiqués comprennent le type d'outil ou de critères utilisés pour établir le diagnostic, le temps écoulé entre les évaluations diagnostiques et le fait que le diagnostic ait été établi par une équipe multidisciplinaire. Les facteurs liés aux méthodes de recherche comprenaient l'année de publication de l'étude et la solidité des données probantes.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons recherché des études portant sur des enfants d'âge préscolaire ayant reçu le diagnostic d’autisme. Nous avons ensuite résumé les résultats, évalué les données probantes et noté notre confiance dans les données en fonction de facteurs tels que les méthodes d'étude et la participation.
Qu’avons-nous trouvé ?
Au total, 49 études répondaient à nos critères d'inclusion et 42 d'entre elles (11 740 enfants) présentaient des données exploitables. La plus grande étude portait sur 8564 enfants et la plus petite sur 11. Ces études provenaient de 13 pays, dont 16 des États-Unis. L'âge moyen des enfants était de trois ans lors du premier diagnostic et de six ans lors du suivi. La durée moyenne du suivi était de 2,86 ans.
Nous avons constaté que, dans le cadre d'une recherche, neuf enfants d'âge préscolaire sur dix ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique pourraient conserver ce diagnostic une ou plusieurs années plus tard.
Quelles sont les limites des données probantes ?
Nous avons peu confiance dans les données probantes car toutes les études n'ont pas fourni de données sur tout ce qui nous intéressait, et les études ont été réalisées avec différents types de personnes et d'évaluations diagnostiques.
Pour un enfant sur dix qui ne répondait plus aux critères de diagnostic de l'autisme au moment du suivi, nous n'avons pas été en mesure de dire s'ils étaient sortis de l'autisme car ils étaient devenus plus matures avec le temps, ou car ils avaient bénéficié d'une intervention, ou encore si le diagnostic initial était inexact.
Ces données probantes sont-elles à jour ?
Les données probantes sont à jour jusqu'en juillet 2021.
Dans l'ensemble, nous avons constaté que neuf enfants sur dix chez qui un trouble du spectre autistique avait été diagnostiqué avant l'âge de six ans continuaient à répondre aux critères diagnostiques du trouble du spectre autistique un an ou plusieurs années plus tard, mais les données probantes étaient incertaines. Le niveau de confiance dans les données probantes a été jugé faible selon le système GRADE, en raison de l'hétérogénéité et du risque de biais. De plus peu d'études ont inclus des enfants diagnostiqués à l'aide d'un système de classification actuel, comme la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) ou la onzième révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11). De futures recherches bien conçues, prospectives et évaluant spécifiquement le pronostic des diagnostics de troubles du spectre autistique sont nécessaires. Ces recherches devraient également inclure des méthodes d'évaluation diagnostique contemporaines sur un large éventail de participants et étudier une série de facteurs pronostiques pertinents.
Le trouble du spectre autistique est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés de communication sociale, des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Le parcours clinique des enfants ayant reçu le diagnostic de trouble du spectre autistique est varié et les recherches actuelles suggèrent que certains enfants pourraient ne pas continuer à répondre aux critères de diagnostic au fil du temps.
L'objectif principal de cette revue était de synthétiser les données probantes disponibles sur la proportion d'enfants d'âge préscolaire qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique lors de leur inclusion dans les essais (qui ont été diagnostiqués avant l'âge de six ans) et qui continuent à répondre aux critères diagnostiques lors du suivi un ou plusieurs ans plus tard (jusqu'à l'âge de 19 ans).
Nous avons effectué des recherches dans MEDLINE, Embase, PsycINFO et huit autres bases de données en octobre 2017 et avons effectué des recherches complémentaires jusqu'en juillet 2021. Nous avons également recherché les références bibliographiques des revues systématiques pertinentes.
Deux auteurs de la revue ont évalué de manière indépendante les études de suivi prospectives et rétrospectives qui utilisaient la même mesure et le même processus au sein des études pour diagnostiquer les troubles du spectre autistique à l’inclusion et lors du suivi des essais. Les études devaient avoir au moins un an de suivi et inclure au moins 10 participants. Les participants étaient tous âgés de moins de six ans lors de l'évaluation de référence et ont été suivis jusqu’avant leur 19 ans.
Nous avons extrait des données sur les caractéristiques des études et la proportion d'enfants chez qui un trouble du spectre autistique a été diagnostiqué à l’inclusion et lors du suivi. Nous avons également recueilli des informations sur l'évolution des scores aux mesures évaluant les dimensions des troubles du spectre autistique (c'est-à-dire la communication sociale et les intérêts restreints ainsi que les comportements répétitifs). Deux auteurs de la revue ont indépendamment extrait les données sur les caractéristiques des études et évalué le risque de biais à l'aide d'un outil QUIPS modifié (quality in prognosis studies). Nous avons effectué une méta-analyse à effets aléatoires ou une synthèse narrative, en fonction du type de données disponibles. Nous avons également effectué des analyses de facteurs pronostiques afin d'explorer les facteurs susceptibles de prédire le résultat du diagnostic.
Au total, 49 études répondaient à nos critères d'inclusion et 42 d'entre elles (11 740 participants) présentaient des données pouvant être extraites. Sur les 42 études, 25 (60 %) ont été menées en Amérique du Nord, 13 (31 %) en Europe et au Royaume-Uni, et quatre (10 %) en Asie. La plupart (52 %) des études ont été publiées avant 2014. L'âge moyen des participants était de 3,19 ans (de 1,13 à 5,0 ans) à l'inclusion et de 6,12 ans (de 3,0 à 12,14 ans) lors du suivi. La durée moyenne du suivi était de 2,86 ans (de 1,0 à 12,41 ans). La majorité des enfants étaient des garçons (81 %), et un peu plus de la moitié (60 %) des études incluaient principalement des participants présentant une déficience intellectuelle (quotient intellectuel < 70). La taille moyenne de l'échantillon était de 272 (de 10 à 8564). Soixante-neuf pour cent des études ont utilisé un outil d'évaluation diagnostique, 24 % ont utilisé deux outils et 7 % ont utilisé trois outils ou plus. Le diagnostic a été posé par une équipe multidisciplinaire dans 41 % des études. Aucune donnée n'était disponible concernant les critères de jugement : la communication sociale et les comportements et intérêts restreints et répétitifs.
Sur les 42 études dont les données étaient disponibles, nous avons pu synthétiser les données de 34 études (69 % de toutes les études incluses ; n = 11 129) dans une méta-analyse. En résumé, 92 % (intervalle de confiance à 95 % de 89 % à 95 %) des participants continuaient à répondre aux critères diagnostiques du trouble du spectre autistique entre l'inclusion à l'étude et le suivi sur une ou plusieurs années ; cependant, la qualité des données probantes a été jugée faible en raison des limites des essais et de leur inconsistance. La majorité des études incluses (95 %) ont été jugées à haut risque de biais. Nous n'avons pas été en mesure d'explorer les critères de jugement de l'évolution de la communication sociale, des comportements restreints et répétitifs et des intérêts entre l’inclusion à l’étude et le suivi, car aucun des essais inclus n'a fourni de scores dans les domaines distincts à l’inclusion et lors du suivi. Des détails sur les conflits d'intérêts ont été rapportés dans 24 études. 30 études ont fait état d'un soutien financier, 12 études ont omis de donner des détails sur les sources de financement et deux études n'ont fait état d'aucun soutien financier. Les sources de financement déclarées ont été classées en tant que gouvernementales, universitaires, organisations non gouvernementales ou groupes caritatifs. Nous avons considéré qu'il était peu probable que les sources de financement aient influencé les résultats de manière significative, étant donné la nature des essais prospectifs.
Post-édition effectuée par Julie Guicheteau et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr