Problématique de la revue
Nous voulions voir s'il existe des interventions utilisant des technologies informatiques et mobiles (p. ex. smartphone, Internet) qui aideraient les gens à mieux gérer leur thalassémie et à adhérer davantage à leur traitement chélateur du fer.
Contexte
Les personnes atteintes de thalassémie, qui reçoivent régulièrement des transfusions, sont exposées à un excès de fer dans leur corps. Cela peut entraîner des complications médicales, avec un risque organique et mortel. Certains médicaments sont utilisés pour éliminer l'excès de fer dans l'organisme, mais ces schémas de traitement peuvent être difficiles à suivre et avoir des effets indésirables.
Période de la recherche
La revue est à jour au 20 juin 2019.
Caractéristiques des études
Nous avons cherché dans la littérature des études randomisées et non randomisées, et nous n'en avons trouvé aucune qui soit éligible à l'inclusion.
Résultats principaux
Nous n'avons trouvé aucune étude éligible sur les stratégies d'intervention utilisant les technologies informatiques et mobiles pour les personnes atteintes de thalassémie.
Valeur probante des données
Nous n'avons relevé aucun élément probant à inclure dans la revue.
En raison du manque de données probantes, nous ne pouvons faire de remarques quant à l'efficacité des stratégies visant à promouvoir la prise en charge de la maladie et l’observance du traitement par chélateur du fer chez les personnes atteintes de thalassémie à l’aide d’interventions utilisant les technologies informatiques et mobiles.
Nous avons conclu que des ECR sont nécessaires pour examiner diverses stratégies d’interventions utilisant les technologies informatiques et mobiles qui pourraient être utiles pour promouvoir la prise en charge de la maladie et accroître l’observance du traitement par chélateur du fer chez les personnes atteintes de thalassémie.
Les syndromes thalassémiques sont des troubles héréditaires de l'hémoglobine qui surviennent en l’absence de synthèse de l'hémoglobine normale ou est lorsque celle-ci est considérablement réduite. Pour les personnes atteintes de thalassémie, la transfusion à long terme de globules rouges demeure le pilier du traitement, ce qui peut entraîner une surcharge en fer ayant pour conséquence de graves complications et des dommages dans différents organes du corps. Le traitement par chélateur du fer à long terme est essentiel pour les personnes atteintes de thalassémie afin de minimiser la surcharge continue en fer. De plus, une observance suboptimale peut augmenter les effets indésirables associés à la surcharge en fer et entraîner une augmentation de la morbidité, de la mortalité, le recours au soins et le coût des soins.
Identifier et évaluer les effets des interventions utilisant les technologies informatiques et mobiles conçues pour faciliter l'observance du traitement et la prise en charge de la maladie chez les personnes atteintes de thalassémie, notamment :
- évaluer les effets de l'utilisation des technologies informatiques et mobiles pour l'observance thérapeutique et la prise en charge de la maladie au regard de la santé et du comportement ;
- identifier et évaluer les effets des interventions utilisant les technologies informatiques et mobiles spécifiques aux différents groupes d'âge (enfants, adolescents et adultes) et au support (p. ex. smartphone, Internet).
Nous avons fait des recherches dans CENTRAL (la Bibliothèque Cochrane), MEDLINE, Embase, CINAHL, PsycINFO, ProQuest Dissertations & Theses Global, Psychology and Behavioral Sciences Collection, Web of Science Science & Social Sciences Conference Proceedings Indexes, IEEE Xplore et dans des bases de données d’essais en cours (22 février 2018). Nous avons fait des recherches dans le Registre des essais sur les hémoglobinopathies du groupe de travail Cochrane sur la mucoviscidose et les autres maladies génétiques (20 juin 2019). Nous avons également cherché des travaux non publiés dans le livre des résumés de neuf grandes conférences sur le domaine qui s’y rattache.
Les essais contrôlés randomisés (ECR) et quasi randomisés comparant les interventions à un ou plusieurs composants par rapport à l'absence d'intervention, à un placebo ou aux soins habituels, avec l'adhésion au traitement chélateur du fer comme critère de jugement principal, étaient éligibles à l'inclusion. Les études non randomisées évaluant des interventions, les études contrôlées avant-après et les études de séries chronologiques interrompues étaient également éligibles à l'inclusion.
Trois auteurs ont évalué de façon indépendante l’éligibilité des études. Si nous avions inclus des études, nous aurions évalué de façon indépendante les risques de biais et extrait des données ; nous avions prévu d'évaluer la valeur probante des données à l'aide de GRADE.
Nous n'avons identifié aucune étude éligible à inclure dans la revue.
Post-édition effectuée par Sofyan JANKOWSKI et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr