Quel est l’objectif de cette revue ?
L'objectif de cette revue Cochrane était de déterminer si les programmes de soins intégrés qui offrent une coordination des soins et d'autres services aux enfants présentant une complexité médicale améliorent les résultats pour ce groupe d'enfants et leurs familles, et s'ils ont un impact sur l'utilisation et le coût des services de soins de santé.
Principaux messages
Les recherches relatives aux programmes de soins intégrés pour les enfants présentant une complexité médicale sont limitées et les résultats doivent être traités avec prudence.
Les programmes de soins intégrés pourraient accroître la satisfaction de l'enfant et de la famille à l'égard des soins fournis ; toutefois, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer s'ils améliorent la santé, le fonctionnement et la qualité de vie de l'enfant et des parents, et quel est leur impact sur le coût des soins de santé et sur les coûts supportés par la famille.
Qu'avons-nous voulu découvrir ?
Nous voulions savoir si les programmes de soins intégrés étaient efficaces pour les enfants présentant une complexité médicale. Les programmes de soins intégrés assurent une coordination des soins qui facilite la communication entre les membres des équipes de traitement de l'enfant et vise à fournir à l'enfant des soins de santé optimaux . La coordination des soins pourrait comprendre des éléments tels que la planification du traitement, le suivi des critères de jugement et l’utilisation des ressources, la coordination des visites avec les médecins, l’évitement de tests et de services inutiles, le partage d’informations entre les professionnels de la santé et la famille, la planification de la sortie de l’hôpital, et la formation des soignants et des services locaux. Nous voulions savoir si ces programmes de soins améliorent la santé et la qualité de vie des enfants et de leurs familles, s'ils améliorent la qualité des soins de santé qui leur sont dispensés, s'ils réduisent le nombre de visites à l'hôpital et le nombre de spécialistes médicaux différents que les enfants consultent, et s'ils réduisent les coûts des soins de santé. Nous voulions également savoir si tous les enfants avaient accès à ces programmes et si ces derniers avaient des effets indésirables.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons fait une recherche approfondie dans la littérature et avons trouvé des études sur des enfants âgés de 0 à 21 ans considérés comme médicalement complexes, c’est-à-dire ayant une maladie chronique qui cause des limitations fonctionnelles créant des besoins élevés en soins de santé, ce qui entraîne une augmentation des coûts de soins de santé. Nous avons inclus des études comparant les enfants ayant reçu des soins intégrés à ceux qui n'ont pas reçu des soins intégrés ou qui ont reçu un traitement usuel sans coordination des soins. Les soins peuvent être dispensés en milieu hospitalier, dans le cadre d'un programme de collaboration entre l'hôpital et la communauté, ou au niveau de la communauté.
Qu’avons-nous trouvé ?
Nous avons trouvé quatre études avec un total de 912 enfants participants qui comparaient les soins intégrés aux soins hospitaliers standards sans coordination spéciale des soins pour les enfants présentant une complexité médicale. Ces études présentent toutes des limites. Nous avons constaté que les soins intégrés ne font probablement que peu ou pas de différence en ce qui concerne la santé, le fonctionnement et la qualité de vie des parents, les visites aux services d'urgence et les admissions à l'hôpital. Les programmes de soins intégrés pourraient avoir peu ou pas d'incidence sur la santé, le fonctionnement et la qualité de vie de l'enfant, ainsi que sur les coûts pour le système de santé. Ils pourraient légèrement améliorer la satisfaction de l'enfant et de la famille et leur perception des soins et des services fournis. Les études ne précisent pas si tous les enfants ont accès à des soins intégrés, s'il y a des effets indésirables et quel est le coût pour les familles. Dans l'ensemble, la qualité de la recherche est faible à modérée et nous ne sommes donc pas certains de l'efficacité des soins intégrés pour les enfants présentant une complexité médicale. Nous ne sommes donc pas en mesure de tirer des conclusions solides.
Quelles sont les limites des données probantes ?
Un nombre limité d'études répondait aux critères de cette revue. Les quatre études que nous avons trouvées provenaient toutes d'Amérique du Nord, et nous ne disposons pas d'informations concernant d'autres pays. Une seule étude a évalué l'effet de la coordination des soins sur la santé, le fonctionnement et la qualité de vie des parents, et aucune étude n'a évalué les coûts pour la famille ou les effets indésirables. La variation des participants et des interventions examinées dans les quatre études est une limite à prendre en compte lors de l'interprétation des résultats.
Ces données probantes sont-elles à jour ?
Les auteurs de la revue ont recherché les études qui avaient été publiées jusqu'en mai 2023.
Les conclusions de cette revue doivent être considérées avec prudence en raison du nombre limité et de la qualité des recherches publiées qui ont pu être incluses. Dans l'ensemble, le niveau de confiance des données probantes concernant l'efficacité des soins intégrés pour les enfants présentant une complexité médicale (ECM) allait de faible à modéré pour l'ensemble des critères de jugement et il n'y a actuellement pas suffisamment de données probantes pour tirer des conclusions solides. Il faut davantage d'essais randomisés de haute qualité, avec une cohérence de la population cible et des composantes de l'intervention, des méthodes de présentation des critères de jugement et des périodes de suivi, ainsi que des analyses de coûts complètes, prenant en compte à la fois les coûts pour la famille et les coûts pour le système de soins de santé.
Les enfants présentant une complexité médicale (ECM) représentent une proportion faible, mais croissante, de l'ensemble des enfants. Indépendamment de leur diagnostic sous-jacent, tous les ECM ont par définition des limitations fonctionnelles similaires et des besoins élevés en matière de soins de santé. Il a été suggéré que l'amélioration des aspects de la prestation des soins de santé pour les ECM permet d'améliorer les critères de jugement liés à la santé et à la qualité de vie des enfants et de leurs familles et de réduire les dépenses liées aux soins de santé. En conséquence, des programmes de soins intégrés ont été mis en place dans de nombreux hôpitaux pour répondre aux besoins des ECM ; toutefois, on ne sait pas si ces programmes sont efficaces.
Notre principal objectif était d'évaluer l'efficacité des programmes de soins intégrés visant à améliorer la coordination des soins et d'autres aspects des soins de santé pour les ECM et de déterminer si l'efficacité de ces programmes diffère en fonction du cadre et de la structure du programme. Nous avons cherché à évaluer leur efficacité par rapport à la santé, au fonctionnement et à la qualité de vie des enfants et des parents, à la qualité des soins, au nombre de consultations médicales, aux besoins non satisfaits en matière de soins de santé et aux coûts totaux liés aux soins de santé.
Nous avons effectué des recherches dans CENTRAL, MEDLINE, Embase et CINAHL en mai 2023. Nous avons également effectué des recherches dans les références bibliographiques, les registres d'essais et la littérature grise.
Des essais randomisés et non randomisés, des essais avant-après contrôlés et des séries temporelles interrompues ont été inclus. Les études qui comparaient l'inscription à un programme de soins intégrés à l'absence de participation à un tel programme ou à un traitement usuel ont été incluses. Les participants étaient des enfants qui répondaient aux critères de la définition des EMC, à savoir : avoir (i) une maladie chronique, (ii) des limitations fonctionnelles, (iii) des besoins accrus en matière de santé et d'autres services, et (iv) des coûts accrus en matière de soins de santé. Les études portant sur les types de critères de jugement suivants ont été retenues : santé ; qualité des soins ; utilisation, couverture et accès ; utilisation des ressources et coûts ; équité ; et effets indésirables.
Deux auteurs de la revue ont indépendamment extrait les données, évalué le risque de biais dans chaque étude incluse et évalué le niveau de confiance des données probantes selon les critères GRADE. Dans la mesure du possible, les données ont été représentées en diagramme en forêt et regroupées. Nous n'avons pas été en mesure d'entreprendre une méta-analyse pour les comparaisons et les critères de jugement, c'est pourquoi nous avons utilisé une approche de synthèse structurée.
Nous avons inclus quatre études avec un total de 912 ECM comme participants. Toutes les études incluses étaient des essais contrôlés randomisés menés dans des hôpitaux aux États-Unis ou au Canada. Les participants varient d'une étude à l'autre, mais les quatre études portent sur des enfants atteints d'une maladie complexe et chronique et ayant des besoins importants en matière de soins de santé. Si l'objectif principal de l'intervention était similaire dans les quatre études, les composantes des interventions différaient : dans les quatre études, l'intervention comportait un élément de coordination des soins ; dans deux des études, elle impliquait que l'enfant reçoive des soins d'une équipe multidisciplinaire, tandis que dans une étude, l'intervention était principalement centrée sur l'accès à un infirmier coordinateur des soins en pratique avancée et qu'une autre étude impliquait une dyade infirmier-praticien-pédiatre travaillant en partenariat avec les familles. Le risque de biais dans les quatre études variait selon les domaines, les résultats étant principalement liés à l'absence de mise en aveugle pour les participants, le personnel et les évaluateurs des critères de jugement, à une dissimulation inadéquate de l'allocation et à des données incomplètes des critères de jugement.
Les soins intégrés pour les ECM, comparés aux soins usuels, pourraient faire peu ou pas de différence sur la santé, le fonctionnement et la qualité de vie de l'enfant à 12 ou 24 mois (trois études avec 404 participants) et nous avons évalué les données probantes pour les critères de jugement de cette catégorie (qualité de vie liée à la santé de l'enfant et état fonctionnel) comme étant d’un niveau de confiance faible. Pour les ECM, les soins intégrés font probablement peu ou pas de différence sur la santé, le fonctionnement et la qualité de vie des parents par rapport aux soins usuels à 12 mois (une étude avec 117 participants) et nous avons évalué les données probantes pour ce critère de jugement comme étant d’un niveau de confiance modéré. Les soins intégrés pour les ECM, comparés aux soins usuels, pourraient légèrement améliorer la satisfaction de l'enfant et de la famille à l'égard des soins et de la prestation de services, ainsi que leur perception à 12 mois (trois études portant sur 453 participants) ; toutefois, nous avons estimé que les données probantes relatives à ces critères de jugement étaient d’un niveau de confiance faible. Pour les ECM, les soins intégrés font probablement peu ou pas de différence avec les soins usuels en ce qui concerne le nombre de consultations médicales (visites aux urgences) et le nombre de journées d'hospitalisation (admissions à l'hôpital) à 12 mois (trois études avec 668 participants), et nous avons évalué les données probantes pour ces critères de jugement comme étant d'un niveau de confiance modéré.
Trois des études incluses (668 participants) ont rapporté des critères de jugement sur les coûts et ont obtenu des résultats contradictoires : une étude a rapporté des coûts de soins de santé significativement inférieurs à 12 mois dans le groupe d'intervention par rapport au groupe témoin, une autre n'a rapporté aucune différence entre les groupes, et l'autre étude a rapporté une augmentation plus importante des coûts totaux de soins de santé dans le groupe d'intervention par rapport au groupe témoin. Dans l'ensemble, les soins intégrés pourraient faire peu ou pas de différence sur les coûts globaux des soins de santé chez les ECM ; toutefois, les méthodes utilisées pour mesurer les coûts totaux des soins de santé varient d'une étude à l'autre et le niveau de confiance des données probantes relatives à ce critère de jugement est faible. Aucune étude n'a évalué les coûts pour la famille.
Post-édition effectuée par Elissar El Chami et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr