Contexte
La mucoviscidose (également appelée fibrose kystique) est une maladie génétique progressive qui limite la durée de vie et qui affecte de nombreux systèmes de l'organisme, en particulier les poumons. Au Royaume-Uni, la mucoviscidose est diagnostiquée chez un bébé sur 2500. La physiothérapie est un élément très important du traitement des personnes atteintes de mucoviscidose. Les deux principaux objectifs de la physiothérapie thoracique sont d'éliminer le mucus collant des voies respiratoires afin de prévenir les infections répétées et les lésions pulmonaires, et de maintenir une bonne condition physique grâce à l'exercice.
La physiothérapie thoracique peut aider à prévenir les problèmes de santé et les hospitalisations et contribuer à améliorer la qualité et l'espérance de vie, mais elle est souvent considérée comme un fardeau. Les personnes atteintes de mucoviscidose pourraient être amenées à effectuer sept séances de physiothérapie thoracique ou plus par jour, ce qui peut être chronophage, fatigant et perturbant. Par conséquent, les personnes atteintes de mucoviscidose pourraient ne réaliser que 30 % de leurs séances de physiothérapie thoracique, les taux diminuant souvent à certaines étapes de la vie (comme l'adolescence). Bien que l'exercice soit souvent perçu de manière plus positive par les personnes atteintes de mucoviscidose, il se peut qu'elles ne le pratiquent pas toujours en raison de la fatigue, d'un malaise ou d'un manque de temps.
Nous avons voulu étudier ce que nous pouvons faire pour encourager les personnes atteintes de mucoviscidose à suivre une plus grande partie de la physiothérapie thoracique ou de l'exercice physique prévus. Nous nous sommes intéressés à toute une série de stratégies possibles, notamment les brochures, les vidéos, les applications, les récompenses, les outils de motivation, les jeux d'exercice, les journaux et les messages texte.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons recherché des études de qualité portant sur des personnes atteintes de mucoviscidose (âgées de sept ans et plus). Nous avons prévu d'inclure toute stratégie visant à améliorer l'observance de la physiothérapie thoracique ou de l'exercice physique par rapport à l'absence de stratégie, aux soins usuels ou à un autre type de stratégie.
Qu’avons-nous trouvé ?
Nous n'avons trouvé que deux revues que nous avons pu inclure dans notre revue. La première était une étude éducative visant à améliorer l'observance de l'exercice physique, et la seconde était une étude motivationnelle visant à augmenter l'observance de la physiothérapie thoracique.
Dans l'étude sur l'exercice physique (34 participants), ceux qui ont reçu un manuel écrit semblaient être plus actifs physiquement à la fin de l'étude, par rapport à ceux qui n'avaient reçu que des conseils verbaux, mais nous ne sommes pas certains que cela soit dû au manuel. Il n'y a pas eu d'autres différences entre les groupes en termes de qualité de vie, de fonction pulmonaire ou de capacité d'exercice.
Dans l'étude sur la physiothérapie thoracique (43 participants), nous ne savons pas si l'écoute d'une musique spécialement composée pendant la physiothérapie thoracique permet de passer plus de temps à effectuer les traitements. Nous n'avons pas constaté que le fait d'écouter de la musique choisie par les patients pendant les séances de kinésithérapie les incitait à suivre davantage de traitements que le fait de ne pas écouter de musique. Nous n'avons pas constaté de différence réelle entre les groupes en ce qui concerne les admissions à l'hôpital pour cause d'infection thoracique.
Quelles sont les limites des données probantes ?
Dans les deux études, les groupes étaient très petits et il y a eu des problèmes dans le plan d'étude et les rapports. Cela signifie que la fiabilité des résultats peut être affectée. Par conséquent, les données probantes concernant les stratégies visant à améliorer l'observance de la physiothérapie et à l'exercice physique étaient très incertaines. Si ces études suggèrent que certaines stratégies pourraient être utiles, les recherches futures devront envisager des moyens de mesurer précisément l'observance. En attendant, les physiothérapeutes qui traitent des personnes atteintes de mucoviscidose doivent suivre les directives locales et les standards de soins nationaux relatifs à la mucoviscidose et à l'observance du traitement.
Les données probantes sont-elles à jour ?
Les données probantes sont valables jusqu'au 28 mars 2023.
Nous ne savons pas si une intervention motivationnelle basée sur la musique pourrait augmenter l'observance des techniques de dégagement des voies respiratoires ou affecter le risque d'hospitalisation pour une infection respiratoire. Nous ne savons pas non plus si une intervention éducative augmente l'observance de l'exercice ou réduit la fréquence des admissions à l'hôpital liées à une infection respiratoire. Toutefois, ces résultats reposent en grande partie sur des données auto rapportées et l'impact des stratégies visant à améliorer l'observance des techniques de dégagement des voies respiratoires. et de l'exercice physique chez les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose stable n'est toujours pas concluant.
Étant donné que l'observance des techniques de dégagement des voies respiratoires et de la thérapie par l'exercice est fondamentale pour la prise en charge clinique des personnes atteintes de mucoviscidose, il existe un besoin urgent d'essais cliniques à grande échelle bien conçus dans ce domaine, qui devraient être conformes à la déclaration CONSORT sur les normes de rapport et utiliser des critères de jugement appropriés et validés. Les études doivent également garantir la divulgation complète des données relatives à tous les critères de jugement cliniques importants.
La mucoviscidose (également appelée fibrose kystique) est une maladie génétique limitant l'espérance de vie et affectant principalement les poumons et le pancréas. Les techniques de dégagement des voies respiratoires et la thérapie par l'exercice sont des éléments clés de la physiothérapie, qui est considérée comme étant partie intégrante de la prise en charge de la fibrose kystique ; cependant, le manque d'observance est bien documenté. Une mauvaise observance de la physiothérapie pourrait entraîner des infections respiratoires répétées, une diminution de la tolérabilité à l'effort, un essoufflement, une réduction de la qualité de vie, un malaise et une diminution de l'espérance de vie, ainsi qu'une augmentation du recours à la pharmacologie, de l'accès aux soins de santé et de l'admission à l'hôpital. Par conséquent, des stratégies fondées sur des données probantes afin d’informer la pratique clinique et améliorer l'observance de la physiothérapie pourraient améliorer la qualité de vie et réduire la charge de traitement.
Évaluer les effets des interventions visant à améliorer l'observance du traitement de dégagement des voies respiratoires et de la thérapie par l'exercice chez les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs effets sur les critères de jugement, tels que les exacerbations pulmonaires, la capacité d'exercice et la qualité de vie liée à la santé.
Nous avons fait des recherches dans le registre des essais cliniques du groupe Cochrane sur la mucoviscidose, compilé à partir de recherches dans des bases de données électroniques et de recherches manuelles dans des revues et des actes de colloques. Date de la dernière recherche : 1er mars 2023.
Nous avons également effectué des recherches dans des registres d’essais en ligne et dans les références bibliographiques des articles et revues pertinents. Date de la dernière recherche : 28 mars 2023.
Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés (ECR) et des quasi-ECR de conception parallèle évaluant toute intervention visant à améliorer l'observance de la physiothérapie chez les personnes atteintes de mucoviscidose par rapport à l'absence d'intervention, à une autre intervention ou aux soins usuels.
Deux auteurs de la revue ont vérifié indépendamment les résultats de la recherche pour les études éligibles et ont extrait les données de manière indépendante. Nous avons utilisé les procédures standard recommandées par Cochrane et évalué le niveau de confiance des données probantes à l'aide du système GRADE.
Deux ECR (77 participants atteints de mucoviscidose, âgés de 2 à 20 ans, 44 hommes (57 %)) répondaient aux critères d'inclusion de cette revue. Une étude a utilisé une intervention visant à améliorer l'observance de l'exercice physique et la seconde une intervention visant à améliorer l'observance des techniques de dégagement des voies respiratoires. Les deux études ont mesuré les critères de jugement à l'inclusion et à trois mois, mais aucune n'a formellement évalué notre critère de jugement principal d'adhésion en termes de mesures de critères de jugement prévues, et les résultats dépendaient des données auto rapportées.
L’observance des techniques de dégagement des voies respiratoires
Un ECR (43 participants) a évalué l'utilisation d'une musique spécialement composée pour accompagner les techniques de dégagement des voies respiratoires par rapport à une musique choisie par le patient, ou à l'absence de musique (soins usuels). Le processus de dégagement des voies respiratoires consistait en un traitement par inhalation par nébuliseur, des techniques de dégagement des voies respiratoires et un traitement par nébuliseur de relaxation ou d'antibiotiques. Nous avons classé toutes les données probantes comme étant d’un niveau de confiance très faible.
Cette étude a rapporté l'observance des techniques de dégagement des voies respiratoires à l'aide du questionnaire de Morisky-Green, ainsi que de la perception qu'ont les participants de la durée du traitement et du plaisir qu'il procure, ce qui pourrait influencer l'observance (critère de jugement qui n'a pas été rapporté spécifiquement dans cette revue). Nous ne savons pas si les participants qui ont reçu de la musique spécialement composée sont plus susceptibles de respecter le traitement après six et douze semaines, comparés à ceux qui ont reçu des soins usuels, avec un risque relatif (RR) de 1,75 (intervalle de confiance (IC) à 95 % de 1,07 à 2,86) et un RR de 1,56 (IC à 95 % de 1,01 à 2,40), respectivement. Il pourrait ne pas y avoir de différence en matière d'observance lorsque l'on compare la musique spécialement composée à la musique choisie par le patient à six semaines, RR 1,21 (IC à 95 % de 0,87 à 1,68) ou à 12 semaines, RR 1,52 (IC à 95 % de 0,97 à 2,38) ; ou la musique choisie par le patient aux soins usuels à six semaines, RR 1,44 (IC à 95 % de 0,82 à 2,52) ou à 12 semaines, RR 1,03 (IC à 95 % de 0,57 à 1,86).
L'étude sur la musique a également rapporté le nombre d'infections respiratoires nécessitant une hospitalisation à 12 semaines, sans qu'aucune différence de risques d'hospitalisation n'ait été observée entre tous les groupes.
L’observance de l'exercice
Un ECR (24 participants) a comparé la fourniture d'un manuel d'exercices aérobiques, d'une prescription d'exercices recommandés et d'appels téléphoniques de suivi toutes les deux semaines pour renforcer la pratique des exercices sur une période de trois mois à des instructions verbales d'exercices aérobiques selon le protocole du centre de mucoviscidose. Nous avons classé toutes les données probantes comme étant d’un niveau de confiance très faible.
Nous ne sommes pas certains qu'une intervention éducative permette à un plus grand nombre de participants du groupe d'intervention d'entreprendre une activité physique régulière plus importante après trois mois (auto-évaluation), RR 3,67 (IC à 95 % 1,24 à 10,85), et aucune différence n'a été signalée entre les groupes en ce qui concerne le nombre de personnes entreprenant une activité physique trois fois par semaine ou entreprenant au moins 40 minutes d'activité physique. Aucune mesure d'effet n'a été observée sur les critères de jugement secondaires de la spirométrie, de la capacité d'exercice ou des domaines de la qualité de vie de la mucoviscidose. Cette étude n'a pas rapporté la fréquence des infections respiratoires (hospitalisées ou non) ou des événements indésirables.
Post-édition effectuée par Mamadou Lamarana Diallo et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d’origine? Merci d’adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr