Quel est l’objectif de cette synthèse ?
L'objectif de cette synthèse de données probantes qualitatives Cochrane était de savoir comment les enfants et les jeunes qui souffrent de douleur chronique et leurs familles : 1) perçoivent la douleur chronique ; 2) vivent avec la douleur chronique ; 3) réfléchissent à la manière dont les services de santé et de soins sociaux ont traité leur douleur ; et 4) ce qu'ils attendent des services et des traitements. Pour répondre à ces questions, nous avons recherché, analysé et rassemblé les résultats de toutes les études qualitatives pertinentes portant sur ces sujets. Cette synthèse de données probantes qualitatives renvoie à 14 revues systématiques Cochrane évaluant l'effet des traitements sur les enfants souffrant de douleurs chroniques.
Qu’étudie cette synthèse ?
Environ 20 à 35 % des enfants et des jeunes dans le monde souffrent de douleurs qui durent 12 semaines ou plus (on parle alors de douleurs chroniques). Cela peut nuire à leur santé et à leur qualité de vie, et les empêcher de participer à l'école et aux activités sociales. La douleur chronique peut entraîner un recours accru aux services de santé et aux traitements. Si la douleur chronique d'un enfant n'est pas traitée avec succès, elle peut persister à l'âge adulte. Dans de nombreux pays, il existe peu de services de prise en charge pour la douleur chronique chez l'enfant et les services actuels sont inadéquats. Les recommandations cliniques britanniques et mondiales pour la prise en charge de la douleur chronique et 14 revues systématiques Cochrane récentes sur l'efficacité des traitements de la douleur chronique chez l'enfant ont identifié une un manque important de recherches de haute qualité pour éclairer la prise en charge de la douleur chronique chez l'enfant. Dans cette synthèse des données probantes qualitatives, nous avons rassemblé les différents résultats d'études de recherche publiées, qui ont interrogé des enfants souffrant de douleur chronique et leur famille sur ce que c'est que de vivre avec une douleur chronique, sur leur expérience des soins de santé ou sur ce qu'ils veulent obtenir des traitements, afin d'essayer de mieux comprendre la douleur chronique des enfants et d'améliorer les soins de santé. Des jeunes souffrant de douleurs chroniques et leurs familles, des associations de lutte contre la douleur, des professionnels de la santé tels que des médecins et des experts en recherche ont collaboré avec nous tout au long de la revue pour nous aider à prendre des décisions, à analyser les études et à communiquer nos conclusions.
Cette recherche a été financée par le National Institute for Health Research au Royaume-Uni.
Quelles sont les principales conclusions de cette synthèse ?
Nous avons identifié 170 études éligibles et inclus 43 des études les plus pertinentes, 39 provenant de pays à revenu élevé et quatre de pays à revenu faible ou intermédiaire. Les études incluses ont porté sur un total de 633 participants. Ces études ont principalement exploré les points de vue et les expériences d'adolescents souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses et de leurs parents au Royaume-Uni. La douleur chronique modérée ou sévère a eu des répercussions négatives sur l'ensemble de la famille d'un enfant ou d'un jeune, sur sa vie familiale et sur sa vie sociale. Les enfants et leurs familles voulaient connaître la cause de la douleur et la résoudre, mais il leur était difficile d'obtenir de l'aide et des traitements efficaces auprès des services de santé. Parfois, les professionnels de santé n'ont pas cru que l'enfant souffrait ou n'ont pas écouté comment la douleur l'affectait. Certaines familles se sont rendues à plusieurs reprises dans les services de santé à la recherche d'un diagnostic et d'un traitement. Souvent, les familles sont laissées seules face à la douleur chronique, ce qui peut avoir des répercussions négatives sur l'ensemble de la famille. Au fil du temps, certains enfants et certaines familles ont réalisé qu'il était peu probable que leur douleur soit guérie et se sont donc concentrés sur la manière de vivre avec la douleur ou ont abandonné l'espoir d'un traitement efficace.
Cette synthèse est-elle à jour ?
Nous avons recherché les études qui avaient été publiées jusqu'en septembre 2022.
Le niveau de confiance des données probantes était élevé ou modéré contribuant à la plupart des conclusions de la revue. Des recherches supplémentaires, notamment sur l'expérience des familles en matière de traitements et de services, pourraient renforcer les données probantes pour les résultats dont le niveau de confiance est faible ou très faible. Les recherches futures devraient également porter sur les expériences des familles dans des contextes à revenus faibles ou intermédiaires, sur les traitements de la douleur, y compris l'utilisation d'opioïdes chez les enfants, qui reste controversée, et sur les services d'aide sociale. Nous devons développer et tester des interventions et des services centrés sur la famille et acceptables pour les familles. Les futurs essais d'interventions sur la douleur chronique non cancéreuse chez l'enfant devraient inclure des critères de jugement centrés sur la famille.
La douleur chronique non cancéreuse chez l'enfant est très répandue, touchant 20 à 35 % des enfants et des jeunes dans le monde. Pour un nombre non négligeable d'enfants, la douleur chronique non cancéreuse a des répercussions négatives considérables sur leur vie et leur qualité de vie, et entraîne un recours accru aux services de santé et aux médicaments. Dans de nombreux pays, il existe peu de services de prise en charge de la douleur chronique non cancéreuse chez l'enfant, et beaucoup de ces services sont inadéquats. Quatorze revues Cochrane évaluant les effets des interventions pharmacologiques, psychologiques, psychosociales, diététiques ou d'activité physique pour la prise en charge de la douleur chronique non cancéreuse des enfants ont identifié un manque de données probantes de haute qualité pour éclairer la prise en charge de la douleur. Pour concevoir et fournir des services et des interventions qui répondent aux besoins des patients et de leurs familles, nous devons comprendre comment les enfants souffrant de douleur chronique non cancéreuse et leurs familles vivent la douleur, ce qu'ils pensent des services et des traitements de la douleur chronique, et quels sont les critères de jugement qui leur importent.
1. Synthétiser les études qualitatives qui examinent les expériences et les perceptions des enfants souffrant de douleur chronique non cancéreuse et de leurs familles concernant la douleur chronique non cancéreuse, les traitements et les services, afin d'éclairer la conception et la prestation des services de santé et de soins sociaux, les interventions et les recherches futures.
2. Déterminer si les conclusions de notre revue permettent d'expliquer les résultats des revues systématiques de Cochrane portant sur les effets d'intervention des traitements de la douleur chronique non cancéreuse chez l'enfant.
3. Déterminer si les théories des programmes et les résultats des interventions correspondent à l'opinion des enfants et de leurs familles sur les traitements et les résultats souhaités.
4. Utiliser nos résultats pour éclairer la sélection et la conception des mesures de critères de jugement rapportés par les patients à utiliser dans les études et les interventions sur la douleur chronique non cancéreuse et la fourniture de soins aux enfants et à leurs familles.
Les questions de la revue sont les suivantes :
1. Comment les enfants souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses et leurs familles conceptualisent-ils la douleur chronique ?
2. Comment les enfants souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses et leurs familles vivent-ils avec la douleur chronique ?
3. Que pensent les enfants souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses et leurs familles de la manière dont les services de santé et d'aide sociale réagissent et prennent en charge la douleur chronique de leur enfant ?
4. Qu'est-ce que les enfants souffrant de douleur chronique non cancéreuse et leur famille considèrent comme une « bonne » prise en charge de la douleur chronique et que souhaitent-ils obtenir des interventions et des services de prise en charge de la douleur chronique ?
Stratégie de la revue : nous avons effectué des recherches exhaustives dans 12 bases de données bibliographiques, dont MEDLINE, CINAHL, PsycInfo et des sources de littérature grise, et nous avons effectué des recherches supplémentaires en 2020. Nous avons mis à jour les recherches dans les bases de données en septembre 2022.
Identifier les recherches qualitatives, publiées ou non, menées auprès d'enfants âgés de 3 mois à 18 ans souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses et de leurs familles, portant sur leurs perceptions, leurs expériences et leurs points de vue sur la douleur chronique, les services et les traitements. Les critères d'inclusion définitifs ont été convenus avec un groupe de participation des patients et du public composé d'enfants et de jeunes souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses et de leurs familles.
Nous avons réalisé une synthèse qualitative des données probantes en utilisant la méta-ethnographie, une méthodologie inductive, systématique et interprétative en sept phases qui prend en compte les contextes et les significations des études originales. Nous avons évalué la richesse des études éligibles et procédé à un échantillonnage raisonné des études riches en s'assurant qu'elles répondaient aux questions de la revue. L'échantillonnage a été guidé par les conseils du Cochrane Qualitative Methods Implementation Group. Nous avons évalué les limites méthodologiques des études à l'aide du Programme de Développement des Compétences en évaluation critique (Critical Appraisal Skills Programme). Nous avons extrait des rapports des études les données relatives aux objectifs, à l'objet, aux caractéristiques et aux résultats conceptuels de l'étude à l'aide du logiciel NVivo. Nous avons comparé les données de ces études pour déterminer comment elles étaient liées les unes aux autres et nous avons regroupé les études par conditions de douleur pour en faire la synthèse. Nous avons utilisé la méta-ethnographie pour synthétiser chaque groupe d'études séparément avant de les synthétiser tous ensemble. L'analyse et l'interprétation d'études portant sur des enfants souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses et sur leurs familles ont permis d'élaborer des théories destinées à éclairer la conception et la prestation de services. L'échantillonnage, l'organisation des études pour la synthèse, ainsi que l'analyse et l'interprétation ont impliqué notre groupe de participation des patients et du public qui a contribué tout au long de la réalisation de la revue. Nous avons utilisé l'approche GRADE-CERQual (Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative research) pour évaluer le niveau de confiance des résultats de chaque revue. Nous avons utilisé une approche matricielle pour intégrer nos résultats aux revues systématiques de Cochrane existantes portant sur l'efficacité des traitements de la douleur chronique non cancéreuse chez l'enfant.
Nous avons synthétisé 43 études échantillonnées parmi 170 études éligibles rapportées dans 182 publications. Les études incluses ont porté sur 633 participants. Les évaluations GRADE-CERQual des résultats étaient pour la plupart d'un niveau de confiance élevé (n = 21, 58 %) ou modéré (n = 12, 33 %), avec trois (8 %) d'un niveau de confiance faible ou très faible. Une douleur chronique non cancéreuse mal gérée, modérée ou sévère, a des répercussions négatives profondes sur la dynamique et les relations familiales; sur les émotions, le bien-être, l'autonomie et le sentiment d'identité des membres de la famille ; sur les stratégies parentales ; sur les amitiés et les relations sociales ; sur l'éducation des enfants et les perspectives d'emploi ; ainsi que sur l'emploi des parents. La plupart des enfants et des parents ont compris que la douleur chronique non cancéreuse avait une cause biologique sous-jacente et souhaitaient un traitement curatif. Cependant, les familles ont eu des difficultés à rechercher et à obtenir le soutien des services de santé pour gérer la douleur de leur enfant et ses conséquences. Les enfants et les parents ont estimé que les professionnels de la santé n'écoutaient pas toujours leurs expériences et leur expertise, ou ne croyaient pas à la douleur de l'enfant. Certaines familles se sont rendues à plusieurs reprises dans les services de santé à la recherche d'un diagnostic et d'un traitement. Au fil du temps, certains enfants et certaines familles ont perdu l'espoir d'un traitement efficace. Les critères de jugement mesurés dans le cadre des essais et des revues systématiques Cochrane des effets des interventions n'incluaient pas certains critères de jugement importants pour les enfants et les familles, notamment l'impact de la douleur sur l'ensemble de la famille et l'absence de douleur. Les revues systématique Cochrane ont principalement négligé une approche biopsychosociale holistique, qui spécifie l'interrelation des aspects biologiques, psychologiques et sociaux de la maladie, lors de la sélection des mesures de critères de jugement et de l'examen du fonctionnement des interventions de gestion de la douleur chronique.
Post-édition effectuée par Melanie Kappel et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr