Latar belakang

Pesakit dengan sklerosis berbilang(MS) menghadapi banyak ketidakpastian dalam semua fasa penyakit. Sebagai contoh, diagnosis signifikan untuk perjalanan masa depan penyakit masih tidak jelas, kerana hampir satu pertiga orang akan mengalami perjalanan penyakit benigna dengan sedikit atau tiada progresi ketidakupayaan. Ketidakpastian juga wujud untuk kesan sampingan dan kesan buruk ubat dan terapi bukan ubat.

Orang dengan MS berhak dan berkeinginan untuk menerima maklumat tepat, terkini, dan relevan untuk membuat pilihan termaklum semua keputusan berkaitan penyakit yang relevan dan juga atas keputusan perancangan kehidupan peribadi. Untuk semua ini berlaku, maklumat seimbang adalah prasyarat. Pengetahuan penyakit adalah rendah dalam kalangan orang dengan MS, oleh itu orang dengan MS patut menerima intervensi yang menyediakan maklumat tentang semua aspek yang relevan untuk mereka.

Keputusan

Kami mencari kajian yang relevan dalam literatur perubatan pada November 2017 dan mengenal pasti 11 kajian melibatkan sejumlah 1387 peserta. Kajian-kajian tersebut menilai pelbagai pendekatan termasuk pemberian maklumat bertulis atau bantuan keputusan, bimbingan, program pendidikan, dan maklumat peribadi. Kualiti kaedah kajian adalah pelbagai. Topik termasuklah terapi pengubahan penyakit, pengurusan relaps, strategi penjagaan diri, pengurusan keletihan, perancangan keluarga, dan promosi kesihatan am. Lima kajian menilai tahap pengetahuan menunjukkan maklumat mungkin berjaya meningkatkan pengetahuan pesakit (bukti kepastian sederhana). Lima kajian melaporkan kesan ke atas membuat keputusan (bukti kepastian rendah) dan enam kajian yang menilai kualiti hidup (bukti kerpastian rendah) menunjukkan keputusan yang bercampur. Oleh kerana kajian-kajian dan intervensi-intervensi yang digunakan sangat berbeza, dan kepastian bukti untuk hasil adalah tidak tinggi, kami tidak dapat membuat keputusan jelas tentang keberkesanan intervensi pemberian maklumat untuk orang dengan MS.