Mesej utama

Dalam jangkamasa pendek, teknologi mungkin membantu penghidap fibrosis sista (CF) patuh (atau konsisten) dengan rawatan sedutan mereka, tetapi mempunyai sedikit atau tiada kesan ke atas fungsi atau keterukan paru-paru (apabila penyakit menyerang).

Dalam jangka masa sederhana, gabungan pemantauan digital beserta sokongan terus melalui platform atas-talian mungkin menggalakkan pesakit untuk patuh terhadap rawatan sedutan dan mengurangkan beban rawatan (permintaan ke atas penghidap CF terhadap keperluan penjagaan kesihatan dan impaknya ke atas kesejahteraan mereka), namun tanpa menambahbaik kualiti hidup.

Penyelidikan masa hadapan perlu melihat kepada penggunaan teknologi digital dalam membantu penghidap CF kanak-kanak dan dewasa untuk patuh terhadap rawatan sedutan mereka dan mempertimbang sekiranya kaedah ini mempengaruhi keadaan lain dalam pelan rawatan mereka.

Apa itu CF?

CF merupakan penyakit keturunan yang mengancam nyawa yang melibatkan pembentukan lendir yang melekit dan tebal dalam paru-paru dan sistem pencernaan. Lama-kelamaan, paru-paru menjadi rosak dan seterusnya mungkin berhenti berfungsi dengan baik.

Bagaimanakah CF dirawat?

Buat masa ini, tiada penawar untuk CF, tetapi rawatan yang ada membantu mengawal simptom dan mengurangkan komplikasi. Rawatan termasuk antibiotik bagi mencegah dan merawat jangkitan paru-paru dan ubatan untuk menipiskan lendir dalam paru-paru bagi menjadikan lebih mudah untuk batuk. Penghidap CF menggunakan alat sedut dan nebuliser untuk menghantar ubat dengan cepat ke paru-paru. nebuliser ialah mesin kecil yang menukarkan ubat cecair kepada semburan halus yang kemudiannya disedut melalui pelekap mulut atau topeng yang menutup mulut dan hidung.

Rawatan CF adalah rumit dan memakan masa; penghidap CF biasanya menghabiskan 2 jam sehingga 2.5 jam setiap hari untuk rawatan.

Secara amnya, teknologi digital semakin banyak digunakan untuk membantu orang ramai memantau tahap kesihatan dan kecergasan mereka melalui penjejak aktiviti dan aplikasi telefon mudah alih. Bagi penghidap CF, teknologi digital digunakan untuk menjejak dan menambahbaik cara mereka menguruskan rawatan. Sesetengah teknologi membenarkan maklumat dimuat naik ke Internet, maka pesakit dan pasukan penjagaan kesihatan mereka dapat menggunakan maklumat ini dengan segera untuk memantau dan menambahbaik rawatan.

Apa yang ingin kami ketahui?

Adakah teknologi digital boleh membantu penghidap CF patuh terhadap rawatan sedutan mereka?

Adakah teknologi digital mempunyai sebarang kesan yang tidak diingini atau berbahaya dalam memantau kepatuhan?

Apa yang kami lakukan?

Kami membuat carian terhadap kajian yang meneliti sebarang teknologi digital bagi memantau kepatuhan terhadap rawatan sedutan untuk CF. Kami membuat ringkasan keputusan kajian dan menilai keyakinan kami terhadap bukti yang dijumpai berdasarkan beberapa faktor seperti kaedah dan saiz kajian.

Apa yang kami temui?

Kami menemui dua kajian yang menggunakan teknologi digital yang berbeza. Kami tidak dapat menggabungkan hasil kajian mereka dan menganalisisnya secara berasingan. Kedua-dua kajian meletakkan individu yang mengambil bahagian secara rawak dalam satu daripada dua kumpulan dan berpeluang untuk berada dalam mana-mana kumpulan.

Satu kajian kecil membandingkan dua mod pernafasan nebuliser digital dalam 20 orang kanak-kanak berumur 5 sehingga 16 tahun (penebula menghantar antibiotik sebagai semburan halus yang sedut). Satu mod menggalakkan kanak-kanak bernafas lebih lama dan lebih dalam melalui pelekap mulut yang disesuaikan dan satu lagi mod mempunyai corak pernafasan yang biasa. Kajian ini berlangsung selama 10 minggu.

Kajian yang lebih besar melibatkan 608 orang berumur 16 tahun ke atas. Ia membandingkan penggunaan nebuliser dengan penjejak data yang digabungkan dengan platform berasaskan web yang dikenali sebagai CFHealthHub dengan penggunaan nebuliser yang sama tanpa platform berasaskan web. CFHealthHub memberi peserta akses kepada data kepatuhan mereka dan sokongan langsung daripada penyelidik kajian yang mengumpul data selama 12 bulan.

Hasil utama

Kajian yang membandingkan mod sedutan mendapati bahawa kanak-kanak yang menggunakan mod pernafasan yang dipertingkat secara digital mencatatkan kepatuhan yang lebih tinggi terhadap rawatan penebula berbanding kanak-kanak yang menggunakan mod pernafasan biasa. Walau bagaimanapun, hal ini mungkin memberi sedikit perbezaan kepada fungsi paru-paru. Tiada kesan buruk (kemudaratan atau tidak diingini) yang berlaku daripada penggunaan mod sedutan yang berbeza.

Kajian kedua menunjukkan bahawa penggabungan program atas-talian dan nebuliser dengan penjejak data mungkin meningkatkan kepatuhan berbanding dengan penggunaan nebuliser sahaja. Kombinasi nebuliser beserta sokongan atas talian juga mungkin mengurangkan beban rawatan. Walau bagaimanapun, ia mungkin memberi sedikit atau tiada perbezaan terhadap kualiti hidup atau bilangan serangan penyakit. Kumpulan yang menggunakan platform atas talian lebih banyak melaporkan kejadian buruk, tetapi kami mendapati tiada perbezaan antara kumpulan dalam kesan buruk yang kami anggap mempunyai kaitan secara langsung dengan rawatan (diukur dengan menggunakan skor keresahan dan kemurungan).

Apakah keterhadan bukti tersebut?

Keyakinan kami terhadap bukti daripada kajian yang lebih kecil adalah terhad kerana ia sangat kecil dan tertumpu kepada kanak-kanak, sedangkan persoalan ulasan kami lebih meluas. Ia juga hanya melaporkan dua hasil yang telah kami rancang.

Keyakinan kami terhadap bukti daripada kajian yang lebih besar adalah rendah sehingga sederhana. Kajian ini lebih besar dan melihat kepada lebih banyak hasil yang kami inginkan. Walau bagaimanapun, kajian ini hanya melibatkan individu yang berumur 16 tahun ke atas, maka kami tidak ketahui sama ada penemuan ini terpakai untuk kanak-kanak yang lebih muda.

Bukti semasa tentang cara teknologi digital boleh menambahbaik kepatuhan terhadap rawatan sedutan adalah terhad. Penyelidikan masa hadapan harus menilai cara teknologi boleh menambahbaik kepatuhan terhadap rawatan sedutan dalam kanak-kanak dan orang dewasa dan mempertimbang sekiranya kaedah ini mempengaruhi jumlah pelan rawatan (kepatuhan terhadap rawatan sedutan mungkin mengurangkan masa yang diluangkan untuk rawatan lain).

Sejauh manakah bukti ini terkini?

Bukti yang terlibat adalah terkini sehingga 28 Oktober 2021.