Apakah matlamat sintesis ini?

Matlamat sintesis bukti kualitatif Cochrane ini adalah untuk mengetahui bagaimana kanak-kanak dan orang muda yang mengalami sakit kronik dan keluarga mereka: 1) fikirkan tentang sakit kronik; 2) hidup dengan kesakitan kronik; 3) fikirkan bagaimana perkhidmatan penjagaan kesihatan dan sosial merawat kesakitan mereka; dan 4) apa yang mereka inginkan daripada perkhidmatan dan rawatan. Untuk menjawab soalan-soalan ini, kami mencari, menganalisis dan mengumpulkan dapatan semua kajian kualitatif yang berkaitan dengan topik ini. Sintesis bukti kualitatif ini mengaitkan 14 Ulasan Cochrane yang menilai kesan rawatan terhadap kanak-kanak yang mengalami kesakitan kronik.

Apakah yang dikaji dalam sintesis ini?

Sekitar 20% hingga 35% kanak-kanak dan orang muda di seluruh dunia mengalami kesakitan untuk tempoh 12 minggu atau lebih (kami panggil ini sakit kronik). Ia boleh membawa kepada kesihatan yang lebih kurang baik, kualiti hidup, dan menghalang mereka daripada mengambil bahagian dalam aktiviti sekolah dan sosial. Sakit kronik boleh menyebabkan penggunaan perkhidmatan dan rawatan penjagaan kesihatan yang lebih tinggi. Jika sakit kronik seseorang kanak-kanak tidak berjaya dirawat ia boleh berterusan sehingga dewasa. Di banyak negara, hanya terdapat sedikit perkhidmatan untuk menguruskan kesakitan kronik kanak-kanak dan perkhidmatan semasa adalah tidak mencukupi. United Kingdom dan garis panduan klinikal global untuk menguruskan sakit kronik dan 14 Ulasan Cochrane yang terbaru mengenai keberkesanan rawatan untuk kesakitan kronik kanak-kanak mengenal pasti kekurangan serius penyelidikan berkualiti tinggi untuk memaklumkan pengurusan kesakitan kronik pada kanak-kanak. Dalam sintesis bukti kualitatif ini, kami mengumpulkan penemuan berbeza daripada penyelidikan yang diterbitkan, yang bertanya kepada kanak-kanak yang mengalami kesakitan kronik dan keluarga mereka tentang bagaimana rasanya hidup dengan kesakitan kronik, pengalaman penjagaan kesihatan mereka atau perkara yang mereka hendak dapatkan daripada rawatan, untuk cuba memahami lebih lanjut tentang sakit kronik kanak-kanak untuk meningkatkan penjagaan kesihatan. Golongan muda yang menghidapi sakit kronik dan keluarga mereka, badan amal sakit, profesional penjagaan kesihatan seperti doktor dan pakar penyelidikan telah bekerjasama dengan kami sepanjang ulasan untuk membantu kami membuat keputusan, menganalisis kajian dan memberitahu orang lain penemuan kami.

Pembiaya penyelidikan ini ialah Institut Penyelidikan Kesihatan Kebangsaan di United Kingdom.

Apakah penemuan utama sintesis ini?

Kami mengenal pasti 170 kajian yang layak dan menyertakan 43 daripada kajian yang paling relevan, 39 dari negara berpendapatan tinggi dan empat daripada negara berpendapatan rendah hingga sederhana. Kajian yang disertakan melibatkan seramai 633 peserta. Kajian-kajian ini terutamanya meneroka pandangan dan pengalaman remaja dengan sakit kronik bukan kanser dan ibu bapa mereka di United Kingdom. Kesakitan kronik yang sederhana atau teruk memberi kesan negatif kepada kanak-kanak atau seluruh keluarga, kehidupan keluarga dan kehidupan sosial mereka. Kanak-kanak dan keluarga mereka ingin mengetahui punca kesakitan dan menyelesaikannya, tetapi mereka mendapati sukar untuk mendapatkan bantuan dan rawatan yang berkesan daripada perkhidmatan kesihatan. Kadangkala profesional penjagaan kesihatan tidak percaya bahawa kanak-kanak itu mengalami kesakitan atau sudi mendengar bagaimana kesakitan membawa kesan-kesan dalam kehidupan mereka. Sesetengah keluarga membuat banyak lawatan berulang ke perkhidmatan kesihatan untuk mendapatkan diagnosis dan penawar. Selalunya keluarga dibiarkan untuk menangani kesakitan kronik mereka sendiri, yang boleh memberi kesan negatif kepada seluruh keluarga. Lama-kelamaan, sesetengah kanak-kanak dan keluarga menyedari kesakitan mereka tidak mungkin sembuh dan memberi tumpuan untuk hidup dengan baik dengan kesakitan atau berputus asa untuk mendapatkan rawatan yang berkesan.

Setakat manakah sintesis ini dikemaskinikan?

Kami mencari kajian yang telah diterbitkan sehingga September 2022.