Kluczowe informacje

Nie znaleziono wystarczających, dobrej jakości danych naukowych, aby móc stwierdzić, które sposoby komunikowania o kresie życia (ang. end of life, EoL) są najlepsze dla osób zaangażowanych. W jednym z badań nad interwencją polegającą na konferencji rodzinnej stwierdzono, że interwencje komunikacyjne mogą w niektórych sytuacjach wydłużyć czas rozmów o kresie życia między rodzinami a pracownikami służby zdrowia, a w innym stwierdzono, że interwencja wykorzystująca ustrukturyzowany przewodnik po rozmowach może prowadzić do wcześniejszych rozmów między pacjentami, opiekunami i pracownikami służby zdrowia na temat kresu życia i opieki w tym okresie. Nie znaleziono żadnych dowodów na temat szkodliwych lub negatywnych skutków interwencji komunikacyjnych i nie mamy pewności co do wpływu na wyniki takie jak wiedza lub jakość opieki u kresu życia.

Dlaczego komunikacja u kresu życia jest ważna?

Kiedy ludzie są w ostatnim roku życia, ważne jest, aby otrzymali oni opiekę o wysokiej jakości (więcej na temat opieki u kresu życia można znaleźć w referencjach ACSQHC 2015 i 2015b). Komunikacja o kresie życia jest krytycznym elementem takiej opieki. Pomaga to pacjentom, ich rodzinom i opiekunom zrozumieć co się dzieje, dowiedzieć się, czego mogą się spodziewać i jakie mają możliwości, zadawać pytania i otrzymywać wsparcie, a także uczestniczyć w decyzjach i planowaniu w takim stopniu, w jakim by tego chcieli. Komunikacja odnośnie kresu życia nie zawsze odbywa się w dobry sposób, co może mieć negatywne skutki. Zrozumienie, jak można poprawić taką komunikację pomiędzy różnymi osobami zaangażowanymi w opiekę (pacjentami, członkami rodziny, opiekunami, pracownikami służby zdrowia) jest istotne, aby pomóc zapewnić, że ludzie otrzymują najlepszą możliwą opiekę w czasie poprzedzającym śmierć.

Czego chcieliśmy się dowiedzieć?

Chcieliśmy dowiedzieć się, jakie sposoby komunikacji z pacjentami i opiekunami mogą być najlepsze dla poprawy wiedzy ludzi na temat kresu życia (np. czego się spodziewać, opcji leczenia).

Co ludzie myśleli o komunikacji (np. usatysfakcjonowanie, jakość komunikacji, jak bardzo byli i chcieli być zaangażowani w konsultacje). Dyskusje na temat kresu życia (np. jak często się one zdarzały i kiedy).

Chcieliśmy również dowiedzieć się, czy interwencje komunikacyjne mogą zwiększyć niepożądane lub szkodliwe efekty, takie jak strach lub niepokój.

Co zrobiliśmy w tym celu?

Poszukiwano badań, w których interwencje komunikacyjne porównywano ze zwykłą opieką (opieka świadczona rutynowo lub jako standardowy sposób leczenia ludzi) lub porównywano jeden rodzaj komunikacji (np. udzielanie informacji) z innym (np. udzielanie informacji wraz ze wsparciem), u osób w każdym wieku od urodzenia, u których spodziewano się śmierci w ciągu 12 miesięcy. Podsumowaliśmy wyniki włączonych badań i oceniliśmy nasze zaufanie względem otrzymanych danych naukowych w oparciu o takie czynniki, jak wielkość badań, metodyka i liczebność badanej grupy.

Aby zapewnić, że analiza skupiała się na komunikacji interpersonalnej w ostatnich 12 miesiącach życia, wykluczono badania, które dotyczyły konkretnych decyzji, wspólnych bądź nie, oraz narzędzi związanych z podejmowaniem takich decyzji. Wykluczono również badania koncentrujące się na planowaniu opieki z wyprzedzeniem (ang. advance care planning, ACP), w których jako główny wynik podawano przyjęcie lub ukończenie ACP. Na zakończenie, wykluczyliśmy badania dotyczące szkolenia z zakresu umiejętności komunikacyjnych dla pracowników służby zdrowia, jeśli wyniki badań pacjentów nie zostały przedstawione jako wyniki główne.

Czego się dowiedzieliśmy?

Znaleźliśmy 8 badań, w których porównywano efekty interwencji komunikacyjnych dla osób u kresu życia ze standardową opieką. Interwencje były zróżnicowane i obejmowały zarówno proste podejścia, takie jak lista pomagająca pacjentom i opiekunom zadawać pytania podczas konsultacji, jak i złożone – ustrukturyzowane interwencje konwersacyjne mające na celu zaangażowanie pacjentów i opiekunów w dyskusje na temat kresu życia i opieki, jaką chcieliby otrzymać.

Stwierdzono, że konferencja rodzinna może w niektórych sytuacjach wydłużyć czas rozmów o kresie życia, a ustrukturyzowany przewodnik po rozmowach o poważnych chorobach może prowadzić do wcześniejszych rozmów między pacjentami, opiekunami i pracownikami służby zdrowia na temat kresu życia i opieki w tym okresie.

Ustalono również, że interwencje komunikacyjne mogą mieć niewielki wpływ na wiedzę, na to, co ludzie myślą o komunikacji (np. jakość komunikacji, jak bardzo chcieliby być zaangażowani w dyskusję) lub na wyniki, takie jak liczba pytań zadawanych przez pacjentów podczas konsultacji z lekarzami. Nie znaleziono dowodów na szkodliwe lub negatywne skutki interwencji, ale badania były w większości niewielkie i nie zostały zaprojektowane przede wszystkim w celu ich identyfikacji.

Możliwe jest również, że wpływ na inne wyniki, takie jak jakość życia, jakość opieki u kresu życia lub liczba spełnionych celów opieki, jest niewielki. W innych przypadkach nie ma pewności, ponieważ było mało dowodów lub były one niedostępne (np. wyniki pracowników służby zdrowia, takie jak wiedza lub pewność siebie w zakresie komunikacji, lub korzystanie z usług służby zdrowia, np. przyjęcia do szpitala).

Jakie są ograniczenia analizowanych danych naukowych?

Mamy bardzo małe zaufanie do danych naukowych: włączone badania dotyczyły jedynie komunikacji z osobami starszymi w krajach o wysokich dochodach, podczas gdy w wynikach badań szukano dowodów w całym okresie życia, niezależnie od kraju i środowiska. Dodatkowo, we włączonych badaniach często uczestniczyła mała liczba osób.

Jak aktualne są te dane naukowe?

Dane są aktualne do lipca 2018 r.