Вопрос обзора

Мы хотели определить, помогают ли какие-либо образовательные вмешательства людям с серповидно-клеточной анемией и лицам, осуществляющим уход, улучшить понимание этой болезни и её осложнений, улучшить приверженность к лечению, повлиять на использование услуг здравоохранения и улучшение других социальных и психологических проблем, с которыми они могут столкнуться.

Актуальность

Серповидно-клеточная анемия – это наследственное заболевание, сопровождающее человека всю жизнь, которое может вызывать ряд осложнений. Эта болезнь может стать большим бременем для пациента и его семьи, включая частые визиты в медицинские учреждения. Болезнь вызывает не только физические осложнения, такие как болезненные кризы и инсульты, но и много других последствий, таких как депрессия, низкое качество жизни и плохие взаимоотношения в семье. Когда люди с хроническими заболеваниями имеют лучшее понимание и представление о своей болезни, они лучше справляются со своим заболеванием и качество жизни у них лучше. Мы хотели сравнить влияние различных вмешательств, а также индивидуальных вмешательств, с отсутствием вмешательств.

Дата поиска

Доказательства актуальны на 11 апреля 2016 года.

Характеристика исследований

В этот обзор включено 12 испытаний с участием 563 человек в возрасте от 6 до 35 лет (с HbSS, HbSC или HbSβthal). Участники были распределены в случайном порядке либо в группу с образовательной программой, либо в группу с отсутствием программы, а в некоторых случаях в группу с не-образовательной программой, например, арт-терапии. Продолжительность вмешательств варьировала от одного часа до недельных сессий в течение восьми недель, а оценку после проведения вмешательств проводили как непосредственно после окончания вмешательств, так и в течение 12 месяцев после завершения вмешательств.

Основные результаты

Образовательные программы и другие вмешательства привели к улучшению знаний или понимания о серповидно-клеточной анемии у пациентов, а также снижению депрессии. Влияние на улучшение знаний о болезни было более выраженным у пациентов, чем у лиц, осуществляющих уход. Продемонстрированные эффекты оказались небольшими, но, возможно, это является результатом того, что в большинстве исследований было очень мало участников, и было очень много различий между исследованиями. Изученные вмешательства показали отсутствие влияния на использование пациентами медицинских услуг, взаимоотношения с семьей, навыки ухаживающих лиц или пациентов, способность пациента справляться с заболеванием или качество жизни, связанное со здоровьем. Не было представлено сравнительных данных в отношении пациентов или лиц, осуществляющих уход (или и тех, и других), в выявлении признаков и симптомов для самоконтроля заболевания. Не было испытаний, в которых оценивали приверженность лечению.

Качество доказательств

Испытания варьировали по видам проведенных вмешательств и по оценке различных исходов. Качество доказательств было низким в отношении исхода - "способности справляться с заболеванием" и умеренным в отношении исходов - знания детей, использование медицинских услуг и депрессия. Это позволяет предположить, что дальнейшие исследования,вероятно, окажут значимое влияние на нашу уверенность в эффекте лечения. Необходимы дальнейшие исследования, а именно рандомизированные контролируемые испытания с большим числом людей (в том числе различных групп населения), чтобы улучшить наше понимание того, какие вмешательства могут быть полезными.