为有复杂需求的儿童父母和照顾者提供同伴支持干预

系统综述问题

本系统综述评估了同伴支持干预是否能改善父母和其他有各种复杂需求(例如慢性或严重急性疾病、残疾或发育迟缓)儿童照顾者的结局。

背景

照顾有复杂需求的儿童父母和其他家庭照顾者可能会经历更多的痛苦,并导致幸福感减少。同伴支持干预旨在帮助儿童的照顾者,从了解他们情况的其他人那里获得社会支持。同伴支持可以小组形式提供,有时由协调员领导,或者当人们与有照顾类似情况儿童经验的父母匹配时,也可以提供同伴支持。

研究特征

我们纳入了截至2018年2月21日的研究。随机对照试验(randomised controlled trials, RCT)、整群RCT、准RCT、前后对照研究和中断时间序列研究都符合纳入条件。纳入的研究包括:测量了痛苦、信心、应对感觉、生活质量、家庭运作方式、支持感,或在处理父母或任何其他家庭照顾者的服务时的信心。被照顾的儿童可能出现任何状况(例如,慢性或严重急性疾病、残疾、任何类型的延迟或非典型发育)。

结果

我们共找到22项研究,涉及2404名照顾患有各种疾病儿童的受试者。所有研究都是RCT或准RCT,并将同伴支持与常规治疗(对照组1)或另一种干预(对照组2)进行对照。在医院和社区提供同伴支持。尽管我们发现研究评估了同伴支持对于对照组1中的所有结局和对照组2中的几个结局的影响,但与常规治疗或其他干预相比,我们没有看到同伴支持有任何好处。尚无研究报告了不利影响(例如听别人故事造成压力或与小组成员产生冲突)。父母和照顾者的反馈表明,他们重视情感支持、验证了自己的经历,并得到了在同伴支持小组中获取知识的机会。仍需更多关于同伴支持领导者的培训和监督的信息,以及关于是否有较多受试者退组(如果是,为什么)的信息。

每个结局在总体上是低到极低质量证据,因此这些发现的质量为低。这意味着进一步的研究可能会改变这些发现,从而更清楚地了解同伴支持干预可能带来的益处或伤害。

结论

目前,我们不确定同伴支持对有复杂需求的儿童父母和照顾者有益或有伤害。

作者结论: 

有复杂需求的儿童父母和照顾者认为同伴支持干预是有价值的,但本系统综述没有发现任何有益或有伤害的证据。目前,同伴支持干预对有复杂需求的儿童父母和照顾者的影响存在不确定性。然而,鉴于现有的总体低到极低质量证据,我们预估显示干预措施没有效果,但会随着进一步的更高质量研究发生很大变化。

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研究背景: 

有复杂需求的儿童父母和家庭照顾者在满足儿童需求的同时,也承受着维持家庭功能的巨大压力,因此他们往往会经历幸福感下降,并加剧心理困扰。同伴支持干预旨在增强父母和照顾者可获得的社会支持,从而来改善他们的福祉。这可以通过同伴指导或支持小组(同伴或协调人领导)提供支持。

同伴支持干预措施广泛可用,但此类干预措施的潜在益处和风险尚未确定。

研究目的: 

评估同伴支持干预(与常规治疗或替代干预相比)对心理和心理社会结局的影响,包括在任何情况下对有复杂需求的儿童父母和其他家庭照顾者的不利结局。

检索策略: 

我们检索了以下数据库。

• Cochrane对照试验中心注册库(Cochrane Central Register of Controlled Trials, CENTRAL);( 最新一期:2014年4月),来自Cochrane图书馆。

• MEDLINE(OvidSP)(1966年至2014年3月19日)。

• Embase(OvidSP)(1974年至2014年3月18日)。

• Journals@OVID(2014年4月22日)。

• PsycINFO(OvidSP)(1887年至2014年3月19日)。

• BiblioMap(健康促进研究数据库EPPI中心)(2014年4月22日)。

• ProQuest博硕论文数据库(2014年5月26日)。

• 对照试验Meta注册库(2014年5月13日)。

我们对以下数据库进行了更新检索。

• MEDLINE(OvidSP)(2013年至2018年2月20日)(与2013年的检索有重叠)。

• PsycINFO(ProQuest)(2013年至2018年2月20日)。

• Embase(爱思唯尔,Elsevier)(2013年至2018年2月21日)。

我们手工检索了纳入研究的参考文献列表和四本主要期刊(欧洲儿童和青少年精神病学:截至2015年3月31日;自闭症和发育障碍杂志:截至2015年3月30日;糖尿病教育者:截至2015年4月7日;智力障碍研究杂志:截至2015年4月13日)。我们联系了主要调查人员并咨询了主要倡导团体,以获取识别未发表资料中的建议。

我们在2019年8月14日和2021年5月25日进行了更新检索。将这些在检索中确定为符合全文综述条件的研究列为“等待分类的研究”,并将在未来的更新中进行评估。

纳入排除标准: 

随机、整群随机对照试验(RCT和cluster RCT)和准随机对照试验符合纳入条件。如果前后对照和中断时间序列研究符合Cochrane有效实践和护理组织综述组(Cochrane Effective Practice and Organization of Care Review Group)设定的标准,则有纳入资格。对照组可以是常规治疗或替代干预。符合纳入条件的群体包括有复杂需求的儿童父母和其他的家庭照顾者。我们对研究环境未设限。

资料收集与分析: 

两位作者独立做出纳入决定,如有差异由第三位作者解决。两位作者独立提取资料模板,并进行交叉检查。两位作者独立评估偏倚风险,并根据Cochrane指南进行报告。所有治疗效果的测量都是连续的,并在Review Manager 5.3版中进行分析。GRADE评估由两位系统综述作者独立进行,如有分歧通过讨论解决。

主要结果: 

我们共纳入了22项研究(其中21项RCT,1项准RCT),共涉及2404名受试者。有16项研究将同伴支持与常规治疗进行对比,有3项研究将同伴支持与替代干预和常规治疗进行对比,但只有来自常规治疗组的数据对结果有益,有3项研究将同伴支持与仅替代干预进行对比。

特别是在选择、实行和检测偏倚方面,我们判断所有研究为中到高偏倚风险。

与常规治疗相比,纳入的研究为7项效果估计提供了资料:即心理困扰(SMD=-0.10, 95%CI [-0.32, 0.11],共8项研究,涉及864名受试者)、信心和自我效能(SMD=0.04, 95%CI [-0.14, 0.21],共8项研究,涉及542名受试者)、应对感知(SMD=-0.08, 95%CI [-0.38, 0.21],共3项研究,涉及293名受试者)、生活质量和生活满意度(SMD=0.03, 95%CI [-0.32, 0.38],共2项研究,涉及143名受试者)、家庭功能(SMD=0.15, 95%CI [-0.09, 0.38],共4项研究,涉及272名受试者)、感知社会支持(SMD=0.31, 95%CI [-0.15, 0.77],共4项研究,涉及191名受试者)以及导航医疗服务的信心和技能(SMD=0.05, 95%CI [-0.17, 0.28],共4项研究,涉及304名受试者)。与替代干预措施相比,可能有1项合并效应估计:即心理困扰(SMD=0.2, 95%CI [-0.38, 0.79],共2项研究,涉及95名受试者)。尚无研究报告不良结局。

所有关于心理困扰(与常规治疗相比,共2项研究)、家庭功能(与常规治疗相比,1项研究;与替代干预相比,1项研究)、感知社会支持(与常规治疗相比,共2项研究)和自我效能(与替代干预措施相比,1项研究)的叙述性综合数据都是模棱两可的。与常规治疗相比,干预组和对照组之间(感知社会支持)没有差异,随着时间的推移,对两组都有一些影响,但对干预(痛苦)的影响更大,或干预(家庭功能)的混合影响更大。相比于替代干预措施,研究关注的干预措施和替代措施之间没有差异。这可能表明二者与研究关注的干预效果相似,或两者都没有效果,我们不确定可能是哪种情况。

尚无明确的证据表明同伴支持干预对任何对照组的父母的结局有影响。然而每种结局均为低到极低质量证据,真实效果可能与本文所报告的有很大差异。

我们没有发现不良事件的证据,例如情绪传染、消极的群体互动或心理健康状况恶化。

定性数据表明父母和照顾者重视同伴支持干预并喜欢情感支持。

翻译笔记: 

译者:杨雯珺(北京中医药大学人文学院),审校:徐添天(北京中医药大学循证医学中心)。2022年3月17日。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位,北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责,联系方式:tina000341@163.com

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