系统综述问题
在这项研究中，我们想看看姑息治疗是否可以帮助晚期痴呆患者或帮助他们的家人或照顾者。我们还想描述研究人员如何衡量姑息治疗的效果。
研究背景
痴呆患者的心理和自我照顾能力逐渐下降。这类下降会在很长一段时间内发生，因此也常难确定疾病的最后阶段。在痴呆晚期，老年人无法进行语言交流，完全依赖他人，吞咽困难，经常出现双便失禁。晚期痴呆患者通常被限制在椅子或床上，并增加其发生肺炎等感染风险。
姑息治疗是一种特殊的照顾患无法治愈疾病患者的方法。姑息治疗的主要目标是在死亡临近时减轻疼痛，并尽可能保持高生活质量。姑息治疗经常用于癌症患者，但不太用于晚期痴呆患者。
研究特征
我们检查了截至2020年10月发表的研究。我们找到了九项合适的研究，涉及2122人。这些研究来自美国、加拿大、英国和欧洲。两项研究在医院进行，七项在疗养院或长期护理机构进行。
关键结果
六项研究测试了对晚期痴呆症患者的护理组织和提供方式的变化。五项研究发现，这些变化可能会增加临终时的舒适度，但研究设计的问题和研究之间结果的差异使这一结果非常不确定，因此总体而言，它们可能几乎没有或没有区别。护理组织和提供方式的变化也可能意味着晚期痴呆症患者更有可能获得为其护理制定的适当计划，但这一结果仅来自一项研究，我们对此也非常不确定。改变护理的组织和提供方式，可能对非姑息护理方法的使用没有影响，并可能对痴呆患者、他们的家庭护理人员以及他们的医生和护士之间是否讨论他们希望接受的姑息治疗的性质和类型影响极小或没有影响。
两项研究发现，帮助痴呆症患者及其家人提前计划可能会使痴呆症患者更有可能有一份说明他们希望接受的治疗类型（预先护理计划）的书面文件，并且他们已经与他们的医生和护士谈过他们希望从他们的护理中得到什么。其中一项研究还发现，提前计划可能意味着医生和护士认为的护理目标与痴呆症患者的看法之间的一致性略高。然而，根据一项研究，计划可能不会影响家庭护理人员对痴呆症患者得到管理的感觉的程度。
研究结论
总体而言，迄今为止所做的研究并未清楚说明如何最好地使用姑息治疗来帮助晚期痴呆症患者或其家人。常由于伦理问题，关于晚期痴呆症患者的研究很少。然而，虽然很难对痴呆患者进行研究，但还需要更多精心设计的研究，以明确如何在这一特殊人群中最好地使用姑息治疗。
关于晚期痴呆症姑息治疗干预的证据数量和质量都有限。与常规护理相比，改变晚期痴呆患者的护理组织和提供方式可能会提高临终舒适度，但其证据质量极低。与常规护理相比，预先护理计划干预可能会增加预设医疗指示的文件化和有关护理目标讨论的发生，并且还可能增加护理目标的一致性。我们没有发现其他影响。两种比较中所有结局证据的不确定性主要是由于纳入研究中效应估计的不精确性和偏倚风险所致。
痴呆是一种慢性、进行性且最终致命的神经退行性疾病。晚期痴呆的特点是认知障碍严重、无法进行语言交流和完全功能依赖。姑息治疗并非晚期痴呆患者常用的护理方法。姑息治疗传统上用于癌症患者的护理，但近十年来，全世界都在呼吁将姑息治疗服务范围扩展至所有需要专科护理的生命受到威胁的患者，其中包括痴呆患者。
本系统综述是2016年首次发表的系统综述的更新版本。
评价姑息治疗干预用于晚期痴呆患者的效果。
2020年10月7日，我们检索了ALOIS，Cochrane痴呆和认知改善组专业注册库（Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group Specialised Register）。ALOIS涵盖临床试验记录，这些临床试验来自每月检索的一系列主要的医疗数据库、试验注册库和灰色文献源。我们于2020年10月7日在MEDLINE（OvidSP）、Embase（OvidSP）、其他四个数据库和两个试验注册中心进行了额外的检索，以确保检索尽可能全面和具有实效性。
我们检索了随机（RCT）和非随机对照试验（nRCT）、前后对照研究和中断时序研究，以评估姑息治疗干预对任何类型晚期痴呆成人的影响。受试者可以是晚期痴呆患者、患者家人、临床医生或有偿护理人员。我们纳入临床干预和非临床干预。对照常规护理或其他姑息治疗干预。我们没有基于结局排除研究。
至少有两名综述作者（SW、EM、PC）根据综述纳入标准独立评价了检索结果中所有潜在研究。两位综述作者从符合纳入条件的研究中独立提取资料。在适当的情况下，我们在固定效应meta分析中估计了合并治疗效果。我们使用Cochrane偏倚风险（ Cochrane Risk of Bias）工具评价了研究偏倚风险，并使用GRADE方法评价了研究结局证据质量。
共9项研究（2122名受试者）符合纳入标准。两项研究是个体随机对照试验，六项是群体随机对照试验，一项是前后对照研究。我们进行了两种单独的比较：组织和提供护理干预与常规护理对比（六项研究，1162名受试者），预先护理计划干预与常规护理（三项研究，960名受试者）。两项研究在急症医院进行，七项在疗养院或长期护理机构进行。对于这两种比较，我们发现纳入的研究非常相似，可以进行meta分析。
改变晚期痴呆患者护理的组织和提供方式，可能会增加临终时的舒适度（MD=1.49，95%CI [0.34, 2.64]；5项研究，335名受试者；极低质量证据）。然而，证据可信度极不确定，不太可能具有临床意义。这些变化也可能增加制定姑息治疗计划的可能性（RR=5.84，95%CI [1.37, 25.02]；1项研究，99名受试者；I2=0%；极低证据质量），但证据可信度同为极不确定。此类干预可能对非姑息干预使用的影响极小（RR=1.11，95%CI [0.71, 1.72]；2项研究，292名受试者；I2=0%；中等质量证据）。其也可能几乎不影响或不影响预设医疗指示的文件化（RR=1.46，95%CI [0.50, 4.25]；2项研究，112名受试者；I2=52%；极低质量证据），或预设护理计划是否得到讨论（RR 1.08，95% CI 1.00至1.18；1项研究，193名受试者；I 2 = 0%；极低确定性证据）以及护理目标（RR 2.36，95% CI 1.00至 5.54；1项研究，13名受试者； I 2 = 0%；低质量证据）。纳入研究没有评价不良反应。
针对晚期痴呆患者的预先护理计划干预可能会增加预设医疗指示的文件化（RR=1.23，95%CI [1.07, 1.41]；2项研究，384名受试者；中等质量证据）和护理目标的讨论次数（RR=1.33，95%CI [1.11, 1.59]；2项研究，384名受试者；中等质量证据）。其还可能略微增加与护理目标的一致性（RR=1.39，95%CI [1.08, 1.79]；1项研究，63名受试者；低质量证据）。另一方面，其可能对感知症状管理（MD=-1.80，95%CI [-6.49, 2.89]；1项研究，67名受试者；极低质量证据）或是否发生预先护理计划讨论（RR=1.04，95%CI [0.87, 1.24]；1项研究，67名受试者；低质量证据）几乎没有或没有影响。
译者：姜若文（西安市第五医院），审校：李智（北京中医药大学人文学院翻译硕士）。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位，北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责，联系方式：tina000341@163.com。2021年12月27日。