研究目的
评估姑息治疗干预措施与任何形式的多发性硬化症 (multiple sclerosis, MS) 患者的常规治疗相比的效果（益处和危害）：复发缓解型MS（relapsing-remitting MS, RRMS），继发进展型MS（secondary-progressive MS，SPMS）和原发进展型MS（primary-progressive MS, PPMS）。我们还旨在比较不同姑息治疗干预措施的效果。
研究背景
MS是一种慢性致残及渐进性疾病，全世界约有230万人受其影响。MS的许多症状给受影响的人们带来了情绪，心理和身体上的负担。姑息治疗的定义是：积极地、全面地照顾对治愈性治疗没有反应的疾病患者的痛苦和心理、精神和社会问题。姑息治疗包括减轻疼痛和其他压力症状，提倡生死观念是自然的，促进对自然死亡过程的尊重，将心理和精神方面融入患者护理，并尽可能长时间地保持积极的生活。
研究特征
本综述纳入了三项研究，涉及146名受试者。所有三项研究都比较了家访中提供的姑息治疗与MS患者的常规护理。两项研究仅纳入MS患者。第三项研究（Ne-PAL）纳入了MS和其他神经退行性疾病的受试者。在所有这三项研究中，干预措施均集中在症状的评估和管理以及临终计划上。我们没有发现将不同类型的姑息治疗相互比较的研究。
主要结果
对于长期随访（> 干预后六个月以上）评估的以下结局，我们不确定姑息治疗与常规治疗之间的差异：与健康相关的生活质量变化，不良事件和入院情况。纳入的研究没有评估疲乏，认知功能，无复发生存或持续无进展生存。
证据质量
我们尚不确定姑息治疗干预措施是否对MS患者有益。姑息治疗干预措施与常规护理在长期健康相关的生活质量、不良事件和住院治疗方面的差异，目前有低或极低质量证据。
目前的证据
证据截至2018年10月31日。
根据本综述中纳入的RCTs发现，我们不确定姑息治疗干预措施是否对MS患者有益。在多发性硬化症患者的长期健康相关生活质量、不良事件和入院治疗方面，姑息治疗干预与常规护理之间的差异存在低或极低质量证据。对于中期随访，我们还不确定姑息治疗对预后的影响：与健康相关的生活质量（通过不同的评估：SEIQoL或MSIS衡量），残疾，焦虑和抑郁。
MS患者有复杂的症状和不同类型的需求。这些需求包括如何管理肢体残疾负担以及如何组织日常生活，如何重组家庭和工作中的社会角色，维护个人身份和社区角色，保持个人护理的自给自足以及如何成为综合护理网络的一部分。姑息治疗团队接受过培训，能够就症状和疾病进展、晚期护理计划以及临终问题和愿望，保持充分和有效的沟通渠道。团队为全面管理症状制定治疗计划，支持人们和家庭进行决策。尽管研究取得了进展，并且存在许多减少疾病活动或减缓MS进程的干预措施，这种疾病仍然是一种限制生命的疾病，其症状会对患者及其家人的生活产生负面影响。
评估姑息治疗干预措施与任何形式的多发性硬化症患者的常规治疗相比的效果（益处和危害）：复发缓解型MS（relapsing-remitting MS, RRMS），继发进展型MS（secondary-progressive MS, SPMS），原发进展型MS（primary-progressive MS, PPMS）和进行性复发性MS（progressive-relapsing MS，PRMS）。我们还旨在比较不同姑息治疗干预措施的效果。
2018年10月31日，我们在Cochrane MS和中枢神经系统罕见病小组临床试验专业注册库（the specialised register of the Cochrane MS and Rare Diseases of the Central Nervous System Review Group）中进行了文献检索，其中包括来自CENTRAL，MEDLINE，Embase，CINAHL，LILACS，Clinical trials.gov和世界卫生组织国际临床试验注册平台（the World Health Organization International Clinical Trials Registry Platform）的试验。我们还搜索了PsycINFO，PEDro和Opengrey。我们还手工检索了相关期刊并筛选了已发表综述的参考文献列表。我们联系了姑息治疗和多发性硬化症的研究人员。
随机对照试验（Randomised controlled trials，RCTs）和整群随机试验以及交叉试验的第一阶段均符合纳入条件。我们纳入了将姑息治疗干预措施与常规治疗进行比较的研究。我们还纳入了将姑息治疗干预措施与另一种姑息治疗干预措施进行比较的研究。
我们使用了标准的Cochrane方法学程序。我们在 "结果摘要 "表中总结了主要结果和证据质量，报告了干预后6个月或更长时间的结果。
三项研究（146名受试者）符合我们的纳入标准。两项研究比较了多学科快速姑息治疗与多学科标准治疗在等待名单对照时的情况，一项研究比较了不同时间点（12、16、24周）的多学科姑息治疗方法与多学科标准治疗。两项为平行设计的RCTs（总共94名受试者），一项为交叉设计的RCT（52名受试者）。三项研究将姑息治疗评估为以家庭为基础的干预。三项研究中一项研究纳入了患有“神经退行性疾病”的受试者，其中MS患者是随机人群的一部分。我们使用Cochrane的“偏倚风险”工具评估了纳入研究的偏倚风险。
我们发现没有证据表明干预组和对照组在以下结局的长期随访（> 干预后>6个月）中存在差异：与健康相关的生活质量的平均变化（SEIQoL-得分越高，意味着生活质量越好）；MD=4.80, 95％CI [-12.32, 21.92]；62名受试者；1项研究；极低质量证据），严重不良事件（RR=0.97, 95％CI [0.44, 2.12]；76名受试者；1项研究，22项不良事件，低质量证据）和入院（RR=0.78, 95％CI [0.24, 2.52]; 76名受试者；1项研究，10项不良事件，低质量证据）。
纳入的三项研究在长期随访（干预后> 6个月）时未评估以下结局：疲劳，焦虑，抑郁，残疾，认知功能，无复发生存和持续无进展生存。
我们没有找到将不同类型的姑息治疗相互比较的试验。
译者：梁素瑞 服务单位：香港中文大学考科蓝香港研究中心（Cochrane Hong Kong） 职称：博士研究生。审校：刘旭（香港中文大学护理学院）。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位，北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责，联系方式：tina000341@163.com 2021年8月7日