为什么研究多发性硬化症很重要?

多发性硬化症（multiple sclerosisMS）是一种影响大脑、脊髓和神经的慢性疾病。全世界有数百万人患有这种疾病，但这种疾病及其进展情况因人而异。虽然多发性硬化症无法根治，但有不同的治疗方法可以帮助减轻症状并减缓疾病的恶化。这些治疗方法的运作各不相同，一些疗法较其他疗法而言会导致更严重的不良反应。了解个体多发性硬化症的严重程度对患者和医疗专业人员都很重要。

为什么预后模型在多发性硬化症中如此重要?

预后模型帮助患者和医疗专业人员了解个人目前的病情和未来病情的进展。这种了解能够帮助患者在生活和治疗中作出选择。预后模型还可以帮助医疗专业人员决定如何最佳地治疗个体，更好地了解疾病，或开发治疗方法。多发性硬化症的预后模型可能涉及结合一系列的个体的不同信息来预测他们所患的多发性硬化症将如何继续发展。预后模型中纳入的重要信息可能包括个人特征信息（如年龄、性别、体重指数）、行为信息（如是否吸烟）和多发性硬化症信息（如患病时间）。其他临床特征或测量值可能也很重要。

我们想研究什么？

我们希望检索并找到所有的结合多种信息的预后模型，以预测成人多发性硬化症将如何继续进展和恶化。

我们做了什么？

我们使用不同的技术来检索所有描述预后模型的研究，研究结合了多种信息，并在多发性硬化症背景下进行开发。我们关注对展示如何开发预后模型的研究，也对关注评价它们在实践中实际效果的研究。一旦我们找到了所有的相关研究，我们就会对它们进行总结，并评价它们所报告结果的效果和执行情况。

我们发现了什么？

我们发现57项研究描述了结合多种信息的预后模型，以预测成人多发性硬化症将如何继续进展和恶化。这些研究描述了75种不同预后模型的发展。有15个案例对特定预后模型的实施情况进行了评价。

我们发现预后模型关注不同的结局：41%观察疾病进展，8%观察复发，18%观察从首次发作到明确多发性硬化的变化过程，28%观察从早期多发性硬化到进展性多发性硬化的变化过程。我们所发现的预后模型彼此间在很多方面都非常不同。例如，就治疗方面而言，他们用来开发模型的患者非常不同。此外，他们用来预测多发性硬化症病程的信息也各不相同。我们发现，关于多发性硬化症的诊断，预后模型随时间推移而变化；预后模型的使用也在治疗、新技术观察到的新信息或新模型方法中增加了。我们还发现，使用这些预后模型需要个人有关信息，这需要医疗专家和专业设备，而这两者在许多诊所和医院可能无法获得。

证据的局限性是什么？

我们发现大多数研究都存在问题，这意味着我们可能无法相信他们的结果。常见的问题涉及跨研究使用的数据和统计方法。此外，如果将预后模型应用于新的一群多发性硬化症患者，许多研究报告的结果可能会非常不同。我们还发现，这些研究在描述研究方法和报告结果方面做得差。

这意味着什么？

我们发现的研究表明，预测成人多发性硬化症如何继续进展和恶化的预后模型的证据尚未得到很好的发展。需要进行新的研究，这些研究关注如何使用在指南中推荐的方法来开发预后模型并评价它们的实施效果。这项研究还应该关注如何较好地描述研究方法和结果，以便其他研究人员和医疗专业人员可以在研究和临床实践中使用它们。