本研究的目的是什么？
Cochrane定性证据综合的目的是探究患有慢性疼痛的儿童和青年及其家人：1）如何看待慢性疼痛；2）如何忍受慢性疼痛；3）对卫生和社会照护服务治疗疼痛方式的看法；4）想从服务和治疗中得到什么。为了回答这些问题，我们检索、分析并汇总了所有相关主题的定性研究的结果。这一定性证据综合与14篇评估儿童慢性疼痛治疗效果的Cochrane综述相关联。
本研究包含哪些内容？
全世界大约20％到35％的儿童和青年有持续12周或更长时间的疼痛（我们称之为慢性疼痛）。这会导致健康状况和生活质量下降，并使他们无法参加学校和社会活动。慢性疼痛可导致医疗保健服务和治疗的使用增多。如果儿童的慢性疼痛没有得到成功治疗，它可能会持续到成年。在许多国家，管理儿童慢性疼痛的服务很少，目前的服务也仍存不足。英国和全球慢性疼痛管理临床指南以及最近14篇关于儿童慢性疼痛治疗效果的Cochrane综述发现，指导儿童慢性疼痛管理的高质量研究极其缺乏。在这一定性证据综合中，我们汇集了来自已发表研究的不同发现，这些研究询问患有慢性疼痛的儿童及其家人对于患有慢性疼痛的感受、他们的医疗照护经历或他们想从治疗中得到什么，试图更多地了解儿童的慢性疼痛，以改善医疗照护。患有慢性疼痛的青少年和他们的家人、疼痛慈善机构、医生等医疗照护专业人员以及研究专家在整个综述过程中与我们合作，帮助我们做出决定、分析研究，并将我们的发现告诉他人。
这项研究的资助者是英国国家健康研究所。
本研究有哪些主要发现？
我们确定了170项符合条件的研究，其中包括43项相关度最高的研究，39项来自高收入国家，4项来自中低收入国家。研究共纳入633名受试者。这些研究主要探讨了英国患有慢性非癌性疼痛的青少年及其父母的观点和经历。中度或重度慢性疼痛会对儿童或青少年的整个家庭、家庭生活和社会生活产生负面影响。孩子们和他们的家人想知道疼痛的原因并解决它，但他们发现很难从卫生服务部门获得有效的帮助和治疗。有时医护人员不相信孩子有疼痛，也不倾听疼痛对他们的影响。有些家庭多次到健康服务机构寻求诊断和治疗。通常，家庭只能独自应对慢性疼痛，这可能会对整个家庭产生负面影响。随着时间的推移，一些孩子和家庭意识到他们的疼痛不太可能被治愈，因此专注于与疼痛一起生活，或者放弃了有效治疗的希望。
本证据综合的时效性如何？
我们检索了截至2022年9月发表的研究。
大多数综述结果都有高质量或中等质量证据支撑。可以开展进一步的研究，特别是对家庭的治疗和服务体验的研究，为低或极低质量结果提供更有力的证据。未来的研究还应探索低收入到中等收入背景下的家庭经历；研究他们的疼痛治疗，包括仍存在争议的儿童阿片类药使用；以及他们所受的社会照护服务。我们需要开发和测试以家庭为中心的干预措施和适用于家庭的服务。未来的儿童慢性非癌性疼痛干预试验应包括以家庭为中心的结局。
儿童期慢性非癌性疼痛很普遍，全世界有20%至35%的儿童和青年受到影响。对于相当多的儿童来说，慢性非癌性疼痛对他们的生活和生活质量造成了相当大的负面影响，并导致医疗照护服务和药物的需求增多。在许多国家，针对儿童慢性非癌性疼痛的服务项目很少，同时许多服务项目仍存在不足。14篇Cochrane综述评估了药物、心理、社会心理、饮食或身体活动的干预对治疗儿童慢性非癌性疼痛的效果，发现缺乏高质量的证据来指导疼痛管理。设计和提供满足患者及其家庭需求的服务和干预措施，我们需要了解患有慢性非癌性疼痛的儿童及其家庭是如何经历疼痛的，了解他们对慢性疼痛服务和治疗的看法，以及他们看重的结局。
1.对患有慢性非癌性疼痛的儿童及其家庭成员在慢性非癌性疼痛、治疗和服务方面的体验和认知进行综合定性研究，为设计、提供健康和社会照护服务、干预措施和开展未来研究获取信息。
2.探究我们的综述结果是否有助于解释关于儿童慢性非癌性疼痛治疗干预效果的Cochrane综述结果。
3.确定干预措施的方案和结局是否与儿童及其家庭成员期望得到治疗和结局相匹配。
4.利用我们的研究发现，为患者报告中结局指标的选择和设计提供参考。这些指标用于慢性非癌性疼痛研究，也用于向儿童患者及其家人提供的干预措施和照护服务。
综述问题：
1.患有慢性非癌性疼痛的儿童及其家人如何看待慢性疼痛?
2.患有慢性非癌性疼痛的儿童及其家人如何忍受慢性疼痛？
3.患有慢性非癌性疼痛的儿童及其家人对卫生和社会照护服务针对儿童慢性疼痛的应对和处理有何看法?
4.患有慢性非癌性疼痛的儿童及其家人预想中的“良好”慢性疼痛处理是怎样的？他们希望慢性疼痛管理的干预和服务达到什么效果？
综述策略：全面检索MEDLINE、CINAHL、PsycInfo等12个文献数据库及灰色文献来源，并于2020年进行补充检索。我们在2022年9月更新了数据库检索。
检索关于3个月至18岁慢性非癌性疼痛儿童及其家庭的已发表和未发表的定性研究，重点关注他们对慢性疼痛、服务和治疗的观念、经历和看法。最终的纳入标准是由患有慢性非癌性疼痛的儿童和青年及其家人组成的患者公众参与小组一致同意的。
我们使用meta民族志进行了定性证据综合。meta民族志包括七阶段研究过程，是一种考虑原始研究的背景和意义的、系统的、解释性的、归纳的研究方法。我们评估了符合条件的研究的丰富性，并有目的地选取了较为丰富的研究作为样本，确保它们回答了综述问题。Cochrane定性方法实施小组指导了抽样过程。我们使用批判性评价技能工具评估研究的方法学局限性。使用NVivo软件从研究报告中提取研究目的、重点、特征和概念性研究结果的资料。我们比较这些研究资料来确定这些研究之间的相互关系，并根据疼痛病情对研究进行综合分组。我们使用meta民族志方法先综合每一组研究，然后将它们综合在一起。分析和解读涉及慢性非癌性疼痛儿童及其家庭的研究，为相关服务的设计和交付提供理论依据。我们的患者公众参与小组在抽样、梳理相关研究、分析和解读过程中都做出了贡献。我们使用GRADE-CERQual（Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative research, GRADE-CERQual）方法评价了每项研究结果的质量。我们使用矩阵法将我们的研究发现与现有的关于儿童慢性非癌性疼痛治疗效果的Cochrane综述整合在一起。
我们综合了从182篇出版物中报告的170项符合条件的研究，从中抽样43项研究。633名受试者纳入研究。GRADE-CERQual对结果的评估大多为高质量（n=21, 58%）或中等质量（n=12, 33%），3个（8%）低或极低质量。中度或重度的慢性非癌性疼痛对家庭关系动态和家庭人际关系，家庭成员的情感、幸福感、自主性和自我认同感，育儿策略，友谊和社交，子女教育和未来就业前景，以及父母就业有严重的负面影响。大多数儿童和家长认为慢性非癌性疼痛有潜在的生物学原因，并希望得到治愈。然而，这些家庭在处理孩子们的疼痛及其带来的影响时，难以从卫生服务机构寻求并获得支持。儿童和家长们认为，医护人员并不总是倾听他们的经历和专业意见，或者不相信孩子们的疼痛。一些家庭反复到卫生服务机构就诊，寻求诊断和治疗。随着时间的推移，一些儿童和家庭放弃了获得有效治疗的希望。关于干预效果的试验和Cochrane综述中未纳入对儿童和家庭重要的一些结局，包括疼痛对整个家庭的影响和疼痛消失。在选择结局指标和考虑慢性疼痛管理干预措施如何有效时，Cochrane综述主要忽略了生物-心理-社会的整体方法，该方法明确了疾病的生物、心理和社会方面的相互关系。
译者：赵东明（北京中医药大学人文学院2020级英语医学方向），审校：张楠婷，2024年1月1日。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位，北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责，联系方式：tina000341@163.com