為什麼研究多發性硬化症很重要?
多發性硬化症(MS)是一種影響大腦、脊髓和神經的慢性疾病。全球有數百萬人罹患這種疾病,但這種疾病以及它的進展方式因人而異。 儘管多發性硬化症無法根治,但有不同的治療方法可幫助減輕症狀並減緩疾病惡化的速度。 這些治療方法有不同的作用方式,其中一些副作用比其他治療方法更嚴重。了解個體多發性硬化症的嚴重程度對病人和醫療專業人員都很重要。
為什麼在多發性硬化症的情境中,預後模型如此重要?
預後模型有助於病人和醫療專業人員了解一個個體目前的健康狀況以及未來可能的病情發展。這種了解有助於病患在生活和治療選擇方面做出決策。預後模型還可以幫助醫療專業人員決定如何最好地治療一個個體,更深入地了解該疾病,或者開發新的治療方法。針對多發性硬化症的預後模型可能涉及將有關個體的各種不同資訊結合起來,以預測他們的多發性硬化症將如何繼續發展。應納入預後模型的重要資訊可能包括個人特徵的資訊(例如年齡、性別、身體質量指數)、有關其行為的資訊(例如是否吸煙)以及有關其多發性硬化症的資訊(例如他們罹患該疾病多長時間)。其他臨床特徵或測量值也可能很重要。
我們所想探討的是什麼?
我們希望能找出所有預測模型,這些模型結合多種資訊,以預測成人病患多發性硬化的疾病發展和惡化趨勢。
我們用了什麼方法進行探討?
我們使用不同的技術尋找所有描述預測模型的研究,這些模型結合多種資訊,並在多發性硬化的背景下開發。我們對展示這些預測模型是如何開發的研究感興趣,同時也對評估它們在實際應用中的表現感興趣。一旦我們找到所有相關的研究,我們將它們總結,評估如何報告研究結果以及它們的實施情況如何。
我們研究發現了什麼?
我們發現了 57 個描述預測模型的研究,這些模型結合多種資訊,以預測成人患者多發性硬化的疾病發展和惡化趨勢。這些研究描述了 75 種不同預測模型的開發。有 15 個案例對特定預測模型的性能進行了評估。
我們發現預測模型關注不同的結果:41% 關注疾病進展、8% 關注復發、18% 關注從第一次發作到明確的多發性硬化、28% 關注從多發性硬化的早期階段到漸進性多發性硬化。我們發現,我們找到的預測模型在許多方面都非常不同。例如,用於開發模型的病患在治療方面非常不同。此外,它們用於預測多發性硬化病程的資訊也各不相同。 我們發現,隨著時間的推移,關於多發性硬化症的診斷和治療使用的增加、新技術觀察到的資訊或新建模方法的預後模型已經發生了變化。此外,我們還發現,使用這些預測模型需要關於個體的資訊,這需要醫學專家和專業設備,而這在許多診所和醫院中可能不實用。
此文獻證據的限制為何?
我們發現大多數研究存在問題,這意味著我們的結果可能並不可信。常見的問題涉及跨研究使用的數據和統計方法。此外,許多研究報告的結果在應用預後模型到新一組罹患多發性硬化症的人身上時可能會有很大不同。 我們還發現,這些研究在描述其方法和報告研究結果方面做得不夠好。
這意味著什麼?
我們所找到的研究顯示,有關預測成年人多發性硬化症將如何繼續發展和惡化的預後模型之證據尚未得到良好發展。需要進行新的研究,重點是使用指引中建議的方法來開發預測模型並評估其性能。這項研究還應該著重於清晰地描述其方法和結果,以便其他研究人員和醫學專業人員可以在研究和臨床實踐中使用它們。
翻譯者:潘逸軒 (基隆醫院,專科護理師) 【本翻譯計畫由臺北醫學大學考科藍台灣研究中心(Cochrane Taiwan)及東亞考科藍聯盟 (EACA) 統籌執行。聯絡信箱 cochranetaiwan@tmu.edu.tw】