La drepanocitosis es un trastorno hereditario y crónico que puede causar complicaciones a lo largo de la vida de la persona que lo padece. Una nueva revisión Cochrane de octubre de 2016 llevada a cabo por Monika Asnani y sus colegas del Instituto Caribeño para la Investigación en Salud de la Universidad de las Antillas en Kingston, Jamaica, recoge las pruebas sobre las formas de mejorar el conocimiento de pacientes y cuidadores.

La drepanocitosis puede suponer una enorme carga tanto para el paciente como para su familia, e incluye visitas frecuentes a los centros sanitarios. La enfermedad no solo causa complicaciones físicas como accidentes cerebrovasculares y crisis de dolor, sino que pueden tener otros efectos como la depresión, una mala calidad de vida, problemas de afrontamiento y malas relaciones familiares.

Algunos estudios han mostrado que cuando las personas con enfermedades crónicas aprenden prácticas de autocuidado, sus desenlaces clínicos y su calidad de vida mejoran y muestran menos dependencia de los servicios sanitarios. Se quiso observar si este podría ser el caso de la drepanocitosis, dado que no hay revisiones sobre qué intervenciones mejoran el conocimiento de la misma y se sabe poco acerca de la repercusión del conocimiento del paciente o el cuidador sobre los desenlaces clínicos y psicosociales en personas con esta enfermedad.

Se investigó la efectividad de las intervenciones de formación centradas en el paciente y el cuidador para cambiar el conocimiento y la comprensión que estos tienen de la drepanocitosis. Se incluyeron 12 ensayos con más de 500 personas que padecían la enfermedad de entre 6 y 35 años. Se estudiaron diversas intervenciones, incluidas una que solo duró una hora y otras con sesiones semanales durante ocho semanas. El momento de evaluación tras la intervención también varió, de justo después de la intervención a 12 meses después de completarla.

Cuatro estudios informaron que los programas formativos mejoraron el conocimiento por parte del paciente. El conocimiento del cuidador también mejoró, aunque este hallazgo proviene de un ensayo realizado en 20 familias. El efecto sobre el conocimiento del paciente se prolongó durante periodos de seguimiento más largos, pero el efecto en el cuidador no fue prolongado. Aunque se observó un descenso estadísticamente significativo de la depresión en los grupos de intervención, no se observó ningún efecto sobre el afrontamiento, las relaciones familiares ni la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes. No se informaron datos comparativos para evaluar si el hecho de que el paciente o el cuidador reconozcan síntomas y signos dio lugar a un mejor autocuidado o mayor adherencia al tratamiento.

En resumen, esta revisión identifica efectos positivos importantes de las intervenciones educativas sobre la mejora del conocimiento sobre la drepanocitosis por parte del paciente y sobre la reducción de la depresión. Los efectos sobre el conocimiento del paciente se mantuvieron durante más tiempo que los del cuidador, pero el efecto fue pequeño y no está claro si ofrece algún beneficio clínico. Algunos factores significativos que limitaron la capacidad de investigar estos efectos fueron el bajo número de participantes en los ensayos y las elevadas tasas de deserción. La falta de ensayos, y de pacientes y cuidadores reclutados, también dificultó la evaluación de parámetros secundarios, al igual que lo hizo la heterogeneidad moderada a alta de los estudios. Los ensayos controlados futuros deberían prestar atención rigurosa para mejorar el reclutamiento y la retención y para reducir el sesgo y así estudiar mejor los efectos de estas intervenciones. El uso de protocolos predeterminados con mediciones similares en varios centros ayudaría a hacerlo posible.

La información sobre los estudios de esta revisión y sus resultados están disponibles en la Biblioteca Cochrane punto com. Puede encontrarla buscando ‘drepanocitosis y conocimiento’.