Серповидно-клеточная анемия – наследственное заболевание, которое может вызывать осложнения на протяжении жизни человека. В новом Кокрейновском обзоре от октября 2016 года объединили данные о методах улучшения знаний пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход. Алсу Мустафина из Казанского Федерального университета перевела текст подкаста на русский язык, а Алия Мулланурова расскажет нам о результатах этого обзора.
Перевод подкаста - Мустафина Алсу.
Редактирование перевода - Просюкова Ксения Олеговна, Курбатова Ольга Геннадьевна, Зиганшина Лилия Евгеньевна.
Озвучивание подкаста - Мулланурова Алия Фаритовна и Таштанбекова Чолпон Болотбековна.
Запись, монтаж и отладка подкаста - Шакирзянова Марина Валентиновна и Габдрахманов Азат Исхакович.
Координация проекта по переводу на русский язык: Cochrane Russia - Кокрейн Россия (филиал Северного Кокрейновского Центра на базе Казанского федерального университета). По вопросам, связанным с этим переводом, пожалуйста, обращайтесь к нам по адресу: cochrane.russia.kpfu@gmail.com.
Чолпон: «Серповидно-клеточная анемия – наследственное заболевание, которое может вызывать осложнения на протяжении жизни человека. В новом Кокрейновском обзоре от октября 2016 года объединили данные о методах улучшения знаний пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход. Алсу Мустафина из Казанского федерального университета перевела текст подкаста на русский язык, а Алия Мулланурова расскажет нам о результатах этого обзора».
Алия: «Серповидно-клеточная анемия может стать тяжелым бременем, как для пациента, так и для его семьи, что выражается в необходимости частых посещений медицинских учреждений. Болезнь вызывает не только физические осложнения, такие как болевые кризы и инсульты, но и приводит ко многим другим последствиям, таким как депрессия, низкое качество жизни, проблемы с адаптацией и сложности в семейных отношениях.
Некоторые исследования показали, что когда люди с хроническими заболеваниями учатся самоконтролю, у них улучшаются клинические исходы и качество жизни; и они меньше зависят от служб здравоохранения. Авторы обзора хотели убедиться, может ли это быть применимо и к серповидно-клеточной анемии, учитывая, что ранее не существовало ни одного обзора, посвященного вмешательствам по улучшению знаний о заболевании. Кроме того, недостаточно сведений о влиянии знаний пациента или ухаживающего за ним на клинические и психосоциальные исходы у людей с серповидно-клеточной анемией.
Авторы исследовали эффективность образовательных вмешательств, ориентированных на пациентов и лиц, осуществляющих уход, для изменения знаний и понимания серповидно-клеточной анемии среди пациентов и лиц, ухаживающих за ними. Авторы включили 12 испытаний, в которых в целом приняли участие более 500 лиц с этим заболеванием в возрасте от шести до 35 лет. Были исследованы несколько различных вмешательств, в том числе одно, продолжительностью всего один час, и другие, еженедельные занятия, продолжительностью до восьми недель. Время оценки знаний после вмешательства также варьировало, начиная от момента сразу после проведения вмешательства до 12 месяцев после его завершения.
По результатам четырех исследований сообщили, что образовательные программы улучшили знания пациентов. Знания лиц, осуществляющих уход, также улучшились, хотя этот вывод сделан на основании только одного исследования, проведенного в 20 семьях. Влияние на знания пациентов сохранялось при длительном последующем наблюдении, но влияние на знания ухаживающих лиц не сохранялось. Хотя депрессия статистически значимо уменьшилась в группах вмешательства, авторы не обнаружили влияния вмешательств на психологическую адаптацию, семейные отношения или связанное со здоровьем качество жизни пациентов. Не было сравнительных данных по оценке того, привело ли распознавание признаков и симптомов болезни пациентами или ухаживающими лицами к улучшению самоконтроля или приверженности лечению.
Таким образом, этот обзор обнаружил значимое положительное влияние образовательных вмешательств на улучшение знаний пациентов о серповидно-клеточной анемии и уменьшение депрессии. Влияние на знания пациентов сохранялось, было устойчивым более длительно, чем у лиц, осуществляющих уход; но влияние на знания было незначительным, и неясно, приводило ли оно к какой-либо клинической пользе.
Существенными факторами, ограничивающими возможность авторов исследовать эти влияния, является малое число участников испытаний и высокая частота выбывания участников. Нехватка испытаний, включенных пациентов и ухаживающих за ними затрудняли оценку вторичных исходов; равно как и умеренная и высокая гетерогенность исследований. Необходимы дальнейшие контролируемые испытания с особым вниманием к улучшению включения участников и поддержанию их участия в исследовании, а также к уменьшению смещения, для лучшего изучения влияний этих вмешательств. Этому также будет способствовать использование заранее подготовленных протоколов с едиными методами измерений в многочисленных центрах проведения испытаний».
Чолпон: «Информация обо всех исследованиях и результатах обзора доступна в полном объеме на сайте Кокрейновской библиотеки. Вы можете найти этот обзор, просто введя в строке поиска «серповидноклеточная анемия и знания» и следить за обновлениями, когда последуют дополнительные испытания».