Soalan ulasan

Kami mengulas bukti cara-cara untuk membantu kanak-kanak dan remaja dengan fibrosis sistik untuk mengambil bahagian dalam membuat keputusan tentang penjagaan kesihatan mereka.

Latar belakang

Fibrosis sistik adalah satu keadaan genetik yang mempengaruhi paru-paru dan sistem pencernaan. Di dalam paru-paru, terdapat pembentukan lendir melekit yang menyebabkan jangkitan lebih cenderung dan merosakkan saluran udara. Rembesan melekit dari pankreas menyekat aliran jus pencernaan ke dalam usus, menyebabkan makanan tidak dicerna atau diserap dengan betul.

Penambahbaikan dalam rawatan bermaksud orang dengan fibrosis sistik boleh hidup lebih lama dan isu pengurusan jangka panjang menjadi lebih relevan. Untuk kanak-kanak, terdapat beban yang tinggi untuk rawatan rumit yang kemudiannya berlanjutan sepanjang hayat. Orang muda dengan fibrosis sistik perlu turut serta semasa membuat keputusan tentang penjagaan kesihatan mereka, agar mereka dapat membina kemahiran menguruskan keadaan mereka dan bertanggungjawab untuk penjagaan jangka panjang. Di dalam membuat keputusan bersama, kanak-kanak atau remaja turut serta secara aktif dalam membuat keputusan untuk penjagaan kesihatan yang mempengaruhi mereka. Kami ketahui dari penyelidikan bahawa kanak-kanak sendiri ingin terlibat dalam keputusan penjagaan kesihatan pada tahap pilihan mereka dengan sokongan ibu bapa dan pemberi penjagaan kesihatan. Kami ingin tahu jika ada sebarang teknik yang baik untuk menggalakkan kanak-kanak dan orang muda dengan fibrosis sistik mengambil bahagian dalam membuat keputusan mengenai penjagaan kesihatan mereka dan mengenal pasti sebarang kesan buruk.

Ulasan ini dibiayai oleh Perkumpulan Cochrane yang dianugerah kepada pengarang utama.

Tarikh carian

Bukti adalah terkini sehingga: 19 Mac 2019.

Ciri-ciri kajian

Kami merancang untuk memasukkan kajian-kajian di mana orang yang mengambil bahagian dimasukkan ke dalam pelbagai kumpulan secara rawak. Kami ingin membandingkan pendekatan membuat keputusan bersama bagi kanak-kanak dan remaja dengan fibrosis sistik yang berusia antara empat sehingga 18 tahun. Contohnya, cara penyediaan maklumat, memastikan orang muda faham dan bersedia untuk mengambil bahagian dalam membuat keputusan tentang penjagaan kesihatan mereka, penggunaan bantuan membuat keputusan dan latihan atau program pendidikan. Kami merancang untuk memasukkan pendekatan khas untuk kanak-kanak dan remaja, atau kepada ibu bapa atau profesional penjagaan kesihatan (atau mana-mana kombinasi tersebuti) di mana fokusnya adalah untuk mempromosi membuat keputusan bersama untuk kanak-kanak dan remaja dengan fibrosis sistik.

Keputusan utama

Kami tidak menemui sebarang kajian yang layak dimasukkan di dalam ulasan ini. Kami berfikir penyelidikan masa depan patut bertujuan untuk menguji model membuat keputusan bersama untuk orang muda dengan fibrosis sistik, yang boleh dibangunkan dari model sedia ada bagi orang dewasa; dan juga melihat kaedah mana yang lebih disukai oleh orang muda. Latihan para profesional kesihatan dalam menggunakan cara membuat keputusan bersama dan memastikan latihan konsisten merentasi semua negara adalah penting.