系统综述问题

我们评价了有关如何促进囊性纤维化儿童和青少年患者参与卫生保健决策的证据。

背景

囊性纤维化是一种主要影响肺部和消化系统的遗传性疾病。肺部黏液堆积使得感染的可能性增加，并对呼吸道造成损害。胰腺的黏稠分泌物会阻碍消化液进入肠道，因此食物不能被正常消化或吸收。

治疗方法的改进意味着囊性纤维化患者的寿命延长，长期管理问题也变得越发重要。在儿童期，复杂的治疗负担很重，并持续一生。需要让囊性纤维化年轻患者加入与之相关的卫生保健决策，以便培养控制病情的能力，并承担起长期照护的责任。在共同决策中，儿童或青少年积极参与会对他们产生影响的卫生保健决策。从儿童相关的研究中，我们了解到，他们希望能够在父母和卫生保健提供者的支持下，以个人选择为前提参与医疗决策。因此，我们想知道，有没有什么好的方法可以鼓励囊性纤维化儿童和青少年患者参与卫生保健决策，这些方法有没有什么坏处。

本综述收到Cochrane Fellowship的资助，该资助被授予这个综述的主要作者。

检索日期

证据检索日期截至：2019年3月19日。

研究特征

我们计划纳入对受试者进行随机分组的研究。我们希望对比不同旨在促进4至18岁囊性纤维化儿童和青少年患者参与共同决策的方法。例如提供信息，检查年轻人是否理解并准备好参与有关其医疗保健的决策，使用决策辅助工具，或开展培训和教育项目。我们计划纳入针对儿童和青少年、父母、卫生保健专业人员（或这些人群任何组合）的干预措施，重点是促进囊性纤维化儿童和青少年患者的共同决策。

主要研究结果

我们没有发现任何符合纳入标准的研究。我们认为，未来研究应聚焦于验证囊性纤维化青少年患者的共同决策模型，可以基于已有的成人模型进行改编，也可以探究年轻人更喜欢的方式。对进行共同决策的卫生专业人员进行培训同样重要，同时应确保各国/地区开展的培训是一致的。