文獻回顧所探討的問題

我們回顧了有關如何幫助囊性纖維化的孩童和青少年參與其健康照護決策的證據。

研究背景

囊性纖維化是一種遺傳的疾病，主要影響肺和消化系統。在肺部會聚積黏稠的黏液，使感染的可能性更大，並損害氣管。胰腺的黏稠分泌物會阻礙消化液進入腸道，使食物無法被好好地消化或吸收。

治療方法的改善表示囊性纖維化病人可以活得更久，並且使長期管理的議題變得更重要。在孩童時期，複雜的治療負擔很高，而且將會持續一生。患有囊性纖維化的年輕人需要被納入有關其健康照護的決策中，以便他們能夠發展管理其病情的技能，並承擔長期照護的責任。在醫病共同決策中，孩童或青少年是積極地參與會影響他們的健康照護的決策。我們從研究中得知，孩童希望在他們的父母和健康照護提供者的支持下，自己選擇參與健康照護決策。我們想要尋找是否有任何良好的技術，鼓勵患有囊性纖維化的孩童和年輕人參與有關其健康照護的決策，並且能找出任何不良反應。

此篇回顧由授予主要作者的Cochrane獎學金贊助。

檢索日期

此文獻回顧之證據更新至：2019年3月19日。

研究特性

我們計劃將參與研究的人隨機分派到不同組。我們想要比較4至18歲患有囊性纖維化的孩童和青少年醫病共同決策的方法。像是提供資訊、檢驗年輕人是否理解並準備參與有關其健康照護的決策、決策輔助的使用以及培訓，或是教育方案。我們計劃包括針對孩童和青少年、父母或是健康照護專業人員(或是這些人員的任何組合)的方法，重點是促進患有囊性纖維化的孩童和青少年的醫病共同決策。

主要結果

我們沒有發現任何符合文獻回顧的研究。我們認為未來的研究應該針對測試患有囊性纖維化的年輕人的共同決策模型，這些模型可以從現有的成人模型中發展，並找出年輕人較喜歡的方法。培訓使用醫病共同決策的健康專業人才，並確保該訓練在各個國家都是一致的。