重要信息

短期内数字技术可以帮助囊性纤维化（cystic fibrosis, CF）患者依从（或“遵从”）其吸入治疗，但对肺功能或肺部恶化（疾病突然发作）几乎没有影响。

从中期来看，通过在线平台将数字化监测与量身定制的支持相结合可能会鼓励人们坚持吸入治疗并减轻治疗负担（囊性纤维化患者的医疗保健需求及对他们福利的影响），但不会改善生活质量。

未来的研究应该着眼于使用数字技术来帮助囊性纤维化儿童和成人患者遵从其吸入治疗，并考虑依从性的提高将如何影响治疗计划的其他方面。

什么是囊性纤维化？

囊性纤维化是一种危及生命的遗传性疾病，粘稠的粘液会积聚在肺部和消化系统，随着时间的推移，肺部会受损，并最终可能会停止工作。

如何治疗囊性纤维化？

目前没有能治愈囊性纤维化的方法，但治疗有助于控制症状及减少并发症。治疗方法包括使用抗生素预防和治疗胸腔感染，以及使用药物稀释肺部粘液，使其更容易咳出。囊性纤维化患者使用吸入器和雾化器将药物快速输送到肺部，雾化器是一种可将药液变成雾状，然后通过接嘴或面罩吸入的小型机器。

囊性纤维化的治疗复杂又费时；患者通常每天需要花费2至2.5小时进行治疗。

目前数字技术逐渐用来帮助人们通过活动跟踪器和手机应用程序监控他们的健康和健身情况。对于囊性纤维化患者，数字技术被用来追踪和改进其治疗的管理方式。一些技术能将信息上传到互联网，以便个人和医护团队即时使用这些信息来监测和改进治疗。

研究预期发现？

数字技术能否帮助囊性纤维化患者坚持吸入治疗？

用于监测依从性的数字技术是否有任何不良效应或损害？

研究内容？

研究者检索了采用任意数字技术以监测囊性纤维化吸入治疗依从性的研究。研究者对各研究结果进行了汇总，并基于研究方法和样本量等因素对证据质量进行分级。

研究发现？

发现两项使用不同数字化技术的研究。无法合并两项研究的结果并单独分析。 两项研究都将参与的人以均等的机会随机分配到两个组中。

一项小型研究比较了20名5至16岁的儿童使用数字雾化器的两种呼吸模式（雾化器以吸入雾的形式输送抗生素）。一种模式通过改装的接嘴进行更长时间、更深的呼吸；另一种模式进行正常的呼吸，这项研究持续了10周。

另一项更大的研究涉及608名16岁以上的受试者，该研究将可追踪数据的雾化器与网络平台CFHealthHub配对，与没有使用网络平台的同一种雾化器进行了比较。CFHealthHub让受试者可以查询他们的依从性数据和研究人员的个人支持，研究人员收集了12个月的数据。

主要研究结果

第一项比较吸入模式的研究发现，使用数字增强呼吸模式的儿童比使用普通呼吸模式的儿童对雾化器治疗的依从性更高。然而，该模式可能对肺功能几乎没有影响，使用不同的吸入模式没有副作用（有害或预期外的影响）。

第二项研究表明，与仅使用雾化器相比，将网络平台与可追踪数据的雾化器配对可能会提高依从性。雾化器加上在线支持的组合也可能降低“治疗负担”。然而，这种干预可能对生活质量或疾病突然发作的次数几乎没有影响。使用网络平台的小组报告的不良反应略多，但研究发现在与治疗直接相关的不良反应（使用焦虑和抑郁量表衡量）方面，两组间不存在差异。

证据有哪些局限性？

我们对较小规模研究证据的可信度有限，因为它的规模非常小，关注的是儿童，而我们的问题更广泛，该研究只报告了两项预期结局指标。

更大型研究的证据质量介于极低到中等之间，这项研究规模更大，关注了更多的结局指标，但是只纳入了16岁以上的患者，不知道其结果是否适用于更年幼的患者。

目前对数字技术如何提高吸入治疗依从性的证据是有限的。未来的研究应该同时评估数字技术如何提高儿童和成人对吸入治疗的依从性，并考虑治疗依从性的提高将如何影响整体治疗计划（例如遵从吸入治疗可能会减少花在其他治疗上的时间）。

证据时效？

证据更新到2021年10月28日。