آیا بیماران در صورت دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت خود، وضعیت مراقبت سلامت خود را بهتر مدیریت می‌کنند؟
پرونده‌های الکترونیکی سلامت چه هستند؟
ارائه دهندگان مراقبت سلامت اطلاعات مربوط به سلامت بیمار را در یک پرونده الکترونیکی سلامت که به صورت دیجیتال نگهداری می‌شود و از طریق رایانه قابل دسترسی است، نگه می‌دارند. متخصصان مراقبت سلامت از این پرونده‌ها برای دسترسی به کلیه اطلاعات مربوط به سلامت برای مراقبت از بیمار، در هر زمان و هر کجا که به آن نیاز داشته باشند، استفاده می‌کنند. اطلاعات مذکور می‌تواند شامل سابقه پزشکی فرد، داروهای مصرفی، سابقه آلرژی‌ها، نتایج تست‌ها، و سابقه ایمن‌سازی (واکسیناسیون) باشد.
برخی از ارائه دهندگان مراقبت سلامت معمولا با فراهم کردن امکان دسترسی مبتنی بر وب به بیماران، به آنها اجازه می‌دهند تا پرونده‌های الکترونیکی سلامت خود را مشاهده کنند. هم‌چنین ممکن است استفاده از سایر خدمات مبتنی بر وب، مانند یادآورهای مربوط به سلامت، پیام‌رسانی ایمن و خصوصی، و اطلاعات عمومی آموزشی مربوط به سلامت، به آنها پیشنهاد شود.
چرا ما این مرور کاکرین را انجام دادیم؟
دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت ممکن است بیماران را ترغیب کند تا با یک متخصص مراقبت سلامت در مورد سلامت و درمان‌های بالقوه خود صحبت کنند، و به آنها کمک کند تا در تصمیم‌گیری درمانی خود مشارکت داشته باشند. ما می‌خواستیم بدانیم که دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت به نفع بیماران است یا باعث بروز تاثیرات بالقوه ناخواسته می‌شود.
ما چه کاری را انجام دادیم؟
به جست‌وجوی مطالعاتی پرداختیم که دسترسی بیماران را به پرونده‌های الکترونیکی سلامت بررسی کردند. هم‌چنین به دنبال مطالعاتی بودیم که در آنها دسترسی به پرونده‌ها با خدمات بیشتر همراه بود. ما علاقه‌مند بودیم که تغییرات زیر را بررسی کنیم:
1. چه تعداد از بیماران در مورد خدمات مراقبت سلامت خود اطلاع و شناخت داشتند؛
2. آیا بیماران احساس کنترل بیشتری بر وضعیت مراقبت از خود داشتند (توانمند-سازی (empowerment))؛
3. مصرف داروها، یا همگام شدن با برنامه‌های پایش (پیشگیری)؛
4. رضایت بیماران از وضعیت مراقبت خود؛
5. بیماران، بهزیستی (well-being) (کیفیت زندگی) خود را چگونه رتبه‌بندی کردند؛
6. سلامت بیماران؛
7. سطوح اضطراب، نگرانی یا افسردگی در بیماران؛
8. بیماران اغلب هر چند وقت یک‌بار بار از خدمات مراقبت سلامت استفاده می‌کنند (تعداد تماس‌های تلفنی یا مراجعه به مراکز)؛
9. ارتباط بین بیماران و ارائه دهندگان مراقبت سلامت به آنها؛ و
10. آیا بیماران دچار تاثیرات ناخواسته شدند یا خیر.
تاریخ جست‌وجو: شواهدی را که از سال 2000 تا اپریل 2020 منتشر شدند، وارد کردیم.
آنچه ما یافتیم
ما 10 مطالعه مرتبط را یافتیم، که بین سال‌های 2000 و 2016 منتشر شده و از 78 تا 4500 بزرگسال را ثبت‌نام کردند. این مطالعات در ایالات متحده آمریکا (هفت مطالعه)، کانادا (دو مطالعه)، و ژاپن (یک مطالعه) انجام شد. پنج مطالعه در مطب پزشکان و پنج مطالعه در کلینیک‌های بیمارستانی به انجام رسیدند. افرادی که در این مطالعات مشارکت کردند، به مدت سه ماه تا دو سال تحت پیگیری قرار گرفتند. دو مطالعه توسط شرکت‌های داروسازی حمایت مالی شدند.
این مطالعات روی بیماران مبتلا به دیابت نوع 2 (پنج مطالعه)، آسم (یک مطالعه)، گلوکوم (یک مطالعه)، نارسایی احتقانی قلب (یک مطالعه) و هیپرتانسیون (یک مطالعه) متمرکز بودند؛ یک مطالعه روی بیمارانی متمرکز شد که به هر دلیلی به پزشک خود مراجعه کردند.
مطالعات به مقایسه مراقبت معمول به علاوه دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت در مقابل دریافت فقط مراقبت معمول پرداختند. در نه مطالعه، دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت با خدمات بیشتر همراه بود.
به دلیل تفاوت در نحوه انجام مطالعات، انواع بیماران بررسی شده، و نحوه اندازه‌گیری نتایج، نتوانستیم نتایج مطالعات را ترکیب کنیم، بنابراین مجبور شدیم آنها را به صورت جداگانه ارزیابی کنیم.
نتایج اصلی مرور ما چه هستند؟
مطمئن نیستیم که دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت در مقایسه با مراقبت معمول، موارد زیر را تحت تاثیر قرار می‌دهد یا خیر:
1. دانش و درک و شناخت بیماران از دیابت و تست گلوکز خون (شواهد حاصل از یک مطالعه با حضور 379 بیمار مبتلا به دیابت)؛ یا
2. بیماران هر چند وقت یک‌بار با ارائه دهنده مراقبت سلامت خود ارتباط برقرار می‌کنند (یک مطالعه با 107 بیمار).
دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت در مقایسه با مراقبت معمول، ممکن است تفاوتی اندک تا عدم تفاوت را در موارد زیر ایجاد کند:
1. احساس توانمندی در بیماران (سه مطالعه؛ 601 بیمار) یا رضایت از مراقبت خود (سه مطالعه؛ 903 بیمار)؛ یا
2. چند بیمار فوت کرده یا تاثیرات ناخواسته جدی را گزارش کردند (دو مطالعه؛ 486 بیمار).
چهار مطالعه (5466 بیمار) به بررسی میزان همراهی بیماران با برنامه‌های پایش و ادامه مصرف داروهای خود پرداختند. اگرچه دستیابی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت ممکن است روند ادامه برنامه‌های پایش را اندکی بهبود ببخشد، مطالعاتی که به ارزیابی نحوه ادامه مصرف داروها در بیماران پرداختند، نتایج متفاوتی را نشان دادند، بنابراین تاثیرات این مداخله برای ما نامشخص است.
دستیابی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت ممکن است بر میزان استفاده بیماران از خدمات مراقبت سلامت تاثیری نداشته باشد (سه مطالعه).
هیچ مطالعه‌ای تاثیرات ناخواسته و این موضوع را که دسترسی به پرونده‌های سلامت ممکن است بر اضطراب، نگرانی، یا افسردگی بیماران تاثیرگذار باشد یا خیر، گزارش نکرد.
ما چقدر به نتایج این مرور اطمینان داریم؟
ما نسبت به نتایج خود اطمینان نداریم زیرا مطالعات اندکی در این رابطه به دست آمد. به دلیل تفاوت‌ها در اصطلاحات مورد استفاده در پرونده‌های الکترونیکی سلامت، ممکن است جست‌وجوی ما برخی از مطالعات مرتبط را از دست داده باشد. علاوه بر این، محدودیت‌هایی را در روش‌های طراحی یا انجام اکثر مطالعات شناسایی کردیم. دسترسی به شواهد بیشتر به احتمال زیاد نتایج ما را تغییر خواهد داد.
پیام‌های کلیدی
دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت (و خدمات بیشتر) ممکن است مزیتی اندک تا عدم مزیت را از نظر احساس توانمندی یا رضایت‌مندی بیماران، هم‌چنین برای عوامل خطر دیابت، بیماری‌های قلبی‌عروقی، و فشار بالای داخل چشم (عامل خطری برای گلوکوم) به همراه داشته باشد. این نوع دسترسی می‌تواند تعداد بیمارانی را که تحت پایش عوامل خطر قرار می‌گیرند، اندکی افزایش دهد.
در مطالعات آتی باید از فناوری‌های به‌روز شده مانند دستگاه‌های همراه استفاده شود تا بدانیم:
1. تاثیرات دسترسی به پرونده‌های الکترونیکی سلامت چه هستند؛
2. دسترسی برای کدام گروه از بیماران مناسب‌تر است؛ و
3. کدام یک از خدمات اضافی باید گنجانده شود.
تاثیرات دسترسی به EHR همراه با خدمات بیشتر در مقایسه با مراقبت معمول در اکثر موارد هم‌چنان نامطمئن است. فقط پایبندی به روند پایش عوامل خطر و ارائه خدمات پیشگیرانه و هم‌چنین نمره ترکیبی عوامل خطر دیابت ملیتوس ممکن است با دسترسی به EHR همراه با خدمات بیشتر اندکی بهبود یابد. به دلیل استفاده از اصطلاحات متناقض در این زمینه، جست‌وجوی ما ممکن است مطالعات مرتبط را از دست داده باشد.
از آنجا که کیفیت کلی شواهد بسیار پائین تا پائین است، انجام پژوهش‌های آتی احتمالا این نتایج را تغییر می‌دهند. کارآزمایی‌های بعدی باید تاثیر دسترسی را به EHR در طیفی از کشورها و محیط‌های بالینی مختلف، شامل بیماران بیشتر در یک دوره پیگیری طولانی‌تر بررسی کنند، زیرا این کار احتمال تشخیص تاثیرات مداخله را، در صورت وجود، افزایش می‌دهد. مطالعات بیشتر به جای تمرکز محض بر پیامدهای مرتبط با سلامت، باید بر ارزیابی پیامدهایی مانند توانمند-سازی بیمار و پیامدهای رفتاری متمرکز شوند. مطالعات آتی باید بین تاثیرات دسترسی به EHR به‌تنهایی و تاثیرات خدمات بیشتر تمایز قائل شوند، و تاثیر ابزارهای همراه را در EHR بررسی کنند. مطالعات آینده باید اطلاعات مربوط به الگوهای استفاده را وارد کنند، و احتمال گسترش نابرابری‌های خدمات سلامت را با اجرای دسترسی به EHR در نظر بگیرند. دسترسی به EHR و خدمات بیشتر باید طبقه‌بندی شود تا بتوان سازگاری و قابل مقایسه بودن معیارهای پیامد را تقویت کرده، و زمینه انجام مرورهای آینده را از طریق فراهم کردن امکان مقایسه‌های بهتر در مطالعه متقاطع تسهیل کرد.
برای حمایت از مراقبت بیمار-محور، سازمان‌های مراقبت سلامت به‌طور فزاینده‌ای امکان دسترسی بیماران را به داده‌های ذخیره شده در پرونده الکترونیکی سلامت (electronic health record; EHR) سازمانی پیشنهاد می‌دهند.
هدف اولیه
1. ارزیابی تاثیرات دسترسی بیماران بزرگسال به پرونده‌های الکترونیکی سلامت (EHRها) به‌تنهایی یا همراه با خدمات بیشتر بر طیفی از پیامدهای مربوط به بیمار، بیمار-ارائه دهنده خدمات، و استفاده از منابع سلامت، از جمله دانش و شناخت و درک بیمار، توانمند-سازی بیمار، پایبندی بیمار به درمان، رضایت بیمار از مراقبت، حوادث جانبی، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت، پیامدهای مرتبط با سلامت، پیامدهای سلامت روانی‌اجتماعی، استفاده از منابع سلامت، و ارتباط بین بیمار-ارائه دهنده خدمات.
هدف ثانویه
1. ارزیابی اینکه تاثیرات دسترسی بیماران بزرگسال به EHR تنها در برابر دسترسی به EHR همراه با خدمات بیشتر میان گروه‌های بیمار با توجه به سن، سطح تحصیلات، یا وضعیت مختلف بیماری (مزمن یا حاد)، متفاوت است یا خیر.
در جون 2017 و در اپریل 2020 به جست‌وجو درCENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase؛ PsycINFO؛ CINAHL و Scopus پرداختیم.
معیار انتخاب ما، کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده و کارآزمایی‌های خوشه‌ای-تصادفی‌سازی شده درباره دسترسی به EHR با یا بدون خدمات بیشتر برای بزرگسالان مبتلا به هرگونه بیماری بود.
از پروسیجرهای استاندارد روش‌شناسی کاکرین استفاده کردیم.
ما 10 مطالعه را با 78 تا 4500 شرکت‌کننده و پیگیری 3 تا 24 ماه وارد کردیم. نه مطالعه تاثیرات EHR را همراه با خدمات بیشتر ارزیابی کردند، هر یک به بررسی زیرمجموعه‌ای از پیامدهای جست‌وجو شده در این مرور پرداختند. پنج مطالعه روی بیماران مبتلا به دیابت ملیتوس، چهار مطالعه روی بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص، و یک مطالعه روی همه بیماران متمرکز بودند. همه مطالعات دسترسی به EHR تنها یا همراه با خدمات بیشتر را به‌علاوه مراقبت معمول در برابر مراقبت معمول به‌تنهایی مقایسه کردند. هیچ مطالعه‌ای شناسایی نشد که تاثیرات دسترسی به EHR تنها را در برابر دسترسی به EHR با خدمات اضافی ارزیابی کرده باشد. مداخلات به داده‌های متنوع درون سیستمی EHR نیاز داشتند، مانند سابقه بیمار، لیست مشکلات، داروهای مصرفی، آلرژی‌ها، و نتایج آزمایشگاهی. هشت مطالعه به بیماران اجازه دادند تا علاوه بر دسترسی به EHR، داده‌های خود-مستند را به اشتراک بگذارند، در هفت مطالعه عملکردهای مدیریت فردی بیماری، و در هفت مطالعه اطلاعات آموزشی مربوط به بیماری ارائه شد، شش مطالعه از ارتباط ایمن حمایت کردند، و یک مطالعه یادآورهای پیشگیرانه را ارائه کرد.
دو مطالعه در سراسر حوزه‌ها در معرض خطر پائین یا نامشخص سوگیری (bias) قرار داشتند. انجام متاآنالیز ممکن نبود، زیرا شرکت‌کنندگان، مداخلات و پیامدها بسیار ناهمگون بوده، و بیشتر مطالعات نتایج را بر اساس روش‌های تعدیل یا متغیرهای مختلف ارائه دادند. کیفیت شواهد در طول پیامدها در سطح پائین یا بسیار پائین رتبه‌بندی شد. تفاوت‌های کلی بین گروه‌های مداخله و گروه کنترل، در صورت وجود، اندک بودند. ارتباط هرگونه تاثیر کوچک برای اکثر پیامدها نامشخص باقی می‌ماند زیرا در بیشتر موارد، نویسندگان کارآزمایی حداقل تفاوت مهم را از نظر بالینی تعریف نکردند. به‌طور کلی، نتایج نشان می‌دهد که تاثیرات دسترسی به EHR به‌تنهایی و همراه با خدمات بیشتر در مقایسه با مراقبت معمول عمدتا نامطمئن است.
دانش و درک بیمار: شواهدی با کیفیت بسیار پائین از یک مطالعه به دست آمد، بنابراین از تاثیرات مداخله بر دانش بیمار در مورد دیابت و تست گلوکز خون نامطمئن هستیم.
توانمند-سازی بیمار: شواهدی با کیفیت پائین حاصل از سه مطالعه نشان می‌دهد که این مداخله ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر معیارهای توانمند-سازی بیمار داشته باشد.
پایبندی بیمار: شواهدی با کیفیت پائین حاصل از دو مطالعه حاکی از آن است که این مداخله ممکن است پایبندی بیمار را به روند پایش عوامل خطر و خدمات پیشگیرانه اندکی بهبود ببخشد. تاثیرات مداخله بر پایبندی به مصرف دارو در دو مطالعه متناقض است؛ این امر ممکن است درجه ارتباط بالینی را بهبود ببخشد یا تاثیری نداشته باشد.
رضایت بیمار از مراقبت: شواهدی با کیفیت پائین حاصل از سه مطالعه نشان می‌دهد که این مداخله ممکن است، با نتایج متناقض، تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر رضایت بیمار از مراقبت داشته باشد.
حوادث جانبی: دو مطالعه کوچک مورتالیتی را گزارش کردند؛ یکی از این مطالعات حوادث جانبی جدی و حوادث دیگر را گزارش کرد، اما حجم‌های نمونه برای تشخیص تفاوت‌های کوچک بسیار اندک بودند. بنابراین، شواهدی با کیفیت پائین وجود دارد که این مداخله ممکن است تاثیری اندک تا عدم تاثیر بر مورتالیتی و دیگر حوادث جانبی بگذارد.
کیفیت زندگی مرتبط با سلامت: فقط شواهدی با کیفیت بسیار پائین از یک مطالعه در دسترس است. ما مطمئن نیستیم که این مداخله کیفیت زندگی مختص بیماری را در بیماران مبتلا به آسم بهبود می‌بخشد یا خیر.
پیامدهای مرتبط با سلامت: شواهدی با کیفیت پائین حاصل از هشت مطالعه نشان می‌دهد که مداخله ممکن است تاثیری اندک تا عدم تاثیر بر کنترل آسم، سطوح هموگلوبین گلیکوزیله (HbA1c)، فشار خون، سطوح کلسترول تام یا لیپوپروتئین با چگالی پائین، شاخص توده بدنی یا وزن، یا نمرات خطر فرامینگهام (Framingham risk scores) در 10 سال داشته باشد. شواهدی با کیفیت پائین حاصل از یک مطالعه نشان می‌دهد که نمرات ترکیبی عوامل خطر دیابت ملیتوس می‌تواند با مداخله اندکی بهبود یابد، اما در مورد تاثیرات آن بر داروهای چشمی یا فشار داخل چشم عدم قطعیت وجود دارد.
پیامدهای سلامت روانی‌اجتماعی: هیچ مطالعه‌ای پیامدهای سلامت روانی‌اجتماعی را به طریقی فراتر از تجربه‌های خود افراد (anecdotal) بررسی نکرد.
استفاده از منابع سلامت: شواهدی با کیفیت پائین برای بیماران بزرگسال در سه مطالعه حاکی از آن است که مداخله ممکن است تاثیری اندک تا عدم تاثیر بر معیارهای مختلف استفاده از خدمات مراقبت سلامت داشته باشد.
ارتباط بیمار-ارائه دهنده خدمات: شواهدی با کیفیت بسیار پائین حاصل از یک مطالعه کوچک تکی در دسترس است، و مطمئن نیستیم که این مداخله معیارهای ارتباطی را مانند تعداد پیام‌های ردوبدل بهبود می‌بخشد یا خیر.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.