چرا این سوال مهم است؟
تومورهای مغزی می‌توانند تاثیر قابل‌توجهی بر بیماران و مراقبان آنها داشته باشند. تومورهای مغزی عملکرد فیزیکی، عصبی‌شناختی، و اجتماعی افراد را مختل می‌کنند، که بر کل خانواده، به ویژه مراقبان غیر-رسمی، که اغلب از حمایت ناکافی برخوردار هستند، تاثیر می‌گذارند. شواهدی برای دیگر سرطان‌ها وجود دارد که دسترسی به حمایت تسکینی در مراحل زودهنگام بیماری فرد می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی او و مراقبان کمک کند. با این حال، تائید نشده که این مورد برای افراد مبتلا به تومورهای مغزی هم صدق می‌کند یا خیر.
اهداف
هدف ما ارزیابی مطالعاتی بود که شامل مداخلات دستیابی به مراقبت زودهنگام تسکینی، از جمله ارجاع برای دریافت خدمات مراقبت تسکینی تخصصی در مقایسه با مراقبت‌های معمول، به منظور بهبود پیامدها در بزرگسالان مبتلا به تومور اولیه مغزی و مراقبان آنها بودند.
چگونه به جست‌وجوی شواهد پرداختیم
بانک‌های اطلاعاتی پزشکی الکترونیکی را برای یافتن مطالعاتی جست‌وجو کردیم که شامل طیف وسیعی از انواع مختلف کارآزمایی‌های پزشکی، هم منتشر شده و هم در حال انجام، بودند. فهرست منابع مقالات کلیدی را به صورت دستی جست‌وجو کرده و نویسندگان کلیدی این حوزه از تحقیقات را جست‌وجو کردیم. بزرگسالان مبتلا به تومور مغزی اولیه تائید شده و مراقبان غیر-رسمی را مانند بستگان وارد کردیم.
آنچه ما به دست آوردیم
ما نتوانستیم هیچ کارآزمایی‌ای را پیدا کنیم که تاثیر تیم‌های تخصصی مراقبت تسکینی را بر پیامدهای بیماران یا مراقبان آنها بررسی کرده باشد. یک کارآزمایی را وارد کردیم که بر یک حوزه - شناخت - در گروهی از بیماران که حدود نیمی از آنها تومور با درجه بالا داشتند، متمرکز بود. این کارآزمایی بیماران را بین گروهی که یک مداخله توان‌بخشی شناختی ساختار-یافته و گروهی که مراقبت‌های توان‌بخشی معمول را از داروها و فیزیوتراپی دریافت کردند، تصادفی‌سازی کرد. توان‌بخشی شناختی شامل تمرینات مبتنی بر کامپیوتر و تحت نظارت، به مدت 45 دقیقه در هر جلسه، چهار بار در هفته، در یک دوره چهار-هفته‌ای بود. تفاوت مهمی بین دو گروه به جز بهبودی در توجه بصری و حافظه کلامی در افرادی که مداخله توان‌بخشی شناختی دریافت کردند، وجود نداشت. با این حال، قطعیت شواهد را در سطح بسیار پائین ارزیابی کردیم، و نتوانستیم شواهدی را در این مطالعه یا دیگر مطالعات در مورد هیچ جنبه دیگری از مراقبت تسکینی بیابیم.
این یافته به چه معنی است
در مورد مداخلات دریافت زودهنگام مراقبت تسکینی که از افراد مبتلا به تومورهای اولیه مغزی و مراقبین آنها حمایت می‌کند، تحقیقات کافی انجام نشده است. انجام تحقیقاتی مورد نیاز است که رویکردهای هماهنگ را برای ارائه کلی مراقبت تسکینی، و مداخلاتی را که بر جنبه‌های خاص مراقبت تسکینی در این جمعیت تمرکز دارند، بررسی کنند.
در حال حاضر پژوهشی با تمرکز بر معرفی مداخلات زودهنگام تسکینی به ویژه برای افراد مبتلا به تومورهای مغزی اولیه، چه به صورت رویکردهای هماهنگ‌شده مراقبت تسکینی تخصصی یا مداخلات متمرکز بر جنبه خاصی از مراقبت تسکینی، وجود ندارد. تحقیقات آینده باید به کاستی‌های روش‌شناسی شرح داده شده در مطالعات مداخله زودهنگام تسکینی در دیگر سرطان‌ها و بیماری‌های مزمن بپردازند. به‌طور خاص، لازم است جمعیت خاص تحت بررسی، زمان‌بندی و شرایط مداخله به وضوح توضیح داده شده و مولفه‌های خاص مراقبت تسکینی استاندارد شده مداخله با جزئیات تعریف شوند.
تومورهای بدخیم اولیه مغزی می‌توانند سیر غیر-قابل پیش‌بینی داشته باشند، اما بیماری گلیوم‌ها با درجه بالا (high-grade glioma) معمولا به‌طور بی‌وقفه‌ای پیشرونده هستند. نشانه‌های این وضعیت بار (burden) زیادی را ایجاد کرده و از همان مراحل اولیه بیماری بر عملکرد فیزیکی، عصبی-شناختی، و اجتماعی بیمار تاثیر می‌گذارند. این امر می‌تواند به‌طور قابل‌توجهی بر عملکرد نقش و بر تجربیات و نیازهای مراقبین غیر-رسمی تاثیر بگذارد. دسترسی به مراقبت‌های تسکینی و حمایتی تخصصی در مراحل اولیه سیر بیماری، مخصوصا برای کسانی که تومورهای درجه بالا دارند، این پتانسیل را دارد که کیفیت زندگی بیماران و مراقبان را بهبود بخشد. با این حال، ارائه مراقبت‌های تسکینی و حمایتی برای افراد مبتلا به تومورهای اولیه مغزی - و مراقبان غیر-رسمی آنها - از نظر تاریخی تعریف نشده و موقتی است، و مزایای مداخلات زودهنگام تسکینی تائید نشده‌اند. بنابراین، مهم است که نقش و اثربخشی ارجاع زودهنگام را برای دریافت خدمات مراقبت تسکینی تخصصی و/یا اثربخشی دیگر مداخلات متمرکز را بر تسکین تاثیر بیماری بر افراد و مراقبان غیر-رسمی آنها تعریف کنیم. این امر با تعریف آن مداخلاتی که در طیف وسیعی از حوزه‌ها موثر هستند و ایجاد یک مدل مبتنی بر شواهد از مراقبت‌های حمایتی و تسکینی یکپارچه برای این جمعیت، به بهبود ارائه خدمات کمک می‌کند.
ارزیابی مجموعه شواهد برای دریافت مداخلات مراقبت زودهنگام تسکینی، از جمله ارجاع برای دریافت خدمات مراقبت تسکینی تخصصی در مقایسه با مراقبت‌های معمول، به منظور بهبود پیامدها در بزرگسالان مبتلا به تومور اولیه مغزی و مراقبان آنها.
جست‌وجوها در بانک‌های اطلاعاتی الکترونیکی، CENTRAL؛ MEDLINE؛ CINAHL؛ Web of Science و PsycINFO انجام شدند (آخرین جست‌وجو در 16 نوامبر 2021). جست‌وجوهایی را برای ترکیب عبارات جست‌وجوی کیفی و کمّی انجام دادیم. علاوه بر این، برای یافتن کارآزمایی‌های در حال انجام در ClinicalTrials.gov و در پورتال جست‌وجوی پلت‌فرم بین‌المللی پایگاه ثبت کارآزمایی‌های بالینی (ICTRP) سازمان جهانی بهداشت (WHO) جست‌وجو کرده، و ردیابی استنادها را از طریق Scopus انجام دادیم. هم‌چنین فهرست منابع مقالات مرور سیستماتیک بالقوه واجد شرایط را برای شناسایی دیگر مطالعات مرتبط جست‌وجو کرده، با کارشناسان در این زمینه تماس گرفته و نویسندگان کلیدی را از طریق Web of Science جست‌وجو کرده و SIGLE (سیستم اطلاعات در مورد منابع علمی خاکستری در اروپا (System of Information on Grey Literature in Europe)) را بررسی کردیم.
مطالعاتی را وارد کردیم که ارجاع زودهنگام را برای دریافت خدمات تخصصی مراقبت تسکینی - یا ارائه مداخلات تسکینی هدفمند اولیه را توسط دیگر متخصصان مراقبت‌های سلامت - در جهت بهبود کیفیت زندگی، کنترل نشانه‌ها، پیامدهای روان‌شناختی، یا بقای کلی بیمار به عنوان یک معیار پیامد اولیه یا ثانویه ارزیابی کردند. مطالعات شامل کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)، مطالعات غیر-تصادفی‌سازی شده (non-randomised studies; NRS)، هم‌چنین مطالعات کیفی و ترکیبی از روش‌های انجام بودند که در آن داده‌های کمّی و کیفی گنجانده شدند. شرکت‌کنندگان، بزرگسالانی بودند با تشخیص رادیولوژیکی و/یا بافت‌شناسی تائید شده تومور بدخیم مغزی اولیه، و/یا مراقبان بزرگسال غیر-رسمی (در سطح فردی یا خانوادگی) افراد مبتلا به تومور بدخیم مغزی اولیه.
برای استخراج، مدیریت و تجزیهوتحلیل داده‌ها، از پروسیجرهای استاندارد روش‌شناسی (methodology) کاکرین استفاده کردیم. برای ارزیابی قطعیت شواهد مرتبط با کنترل نشانه بیماری، یعنی عملکرد شناختی، از رویکرد درجه‌بندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (GRADE) بهره گرفتیم.
ما 9748 مرجع را از جست‌وجوها شناسایی کردیم، که 8337 مورد پس از حذف موارد تکراری باقی ماندند. پس از بررسی متن کامل، یک کارآزمایی را وارد کردیم. هیچ مطالعه‌ای در مورد ارائه زودهنگام مداخلات تخصصی مراقبت تسکینی، یا از رویکردهای مراقبت تسکینی عمومی هماهنگ‌شده و اولیه وجود نداشت.
کارآزمایی تصادفی‌سازی‌شده با تمرکز بر توان‌بخشی زودهنگام شناختی، که طی دو هفته پس از عمل جراحی در یک جمعیت مختلط از تومور مغزی انجام شد، که تقریبا نیمی از آنها گلیوما با درجه بالا داشتند، صورت گرفت. مداخله به صورت انفرادی به صورت تمرینات کامپیوتری تحت هدایت درمانگر در 16 جلسه یک-ساعته، چهار بار/هفته به مدت چهار هفته انجام شد. جلسات به چندین حوزه شناختی از جمله جهت‌گیری زمانی، جهت‌گیری فضایی، توجه بصری، استدلال منطقی، حافظه، و عملکرد اجرایی پرداختند.
هیچ تفاوت بین-گروهی در پیامد برای تست‌های عملکرد منطقی- اجرایی وجود نداشت، اما تفاوت‌هایی در حوزه‌های توجه بصری و حافظه کلامی مشاهده شد. خطر سوگیری (bias) ارزیابی شده و برای سوگیری عملکرد و سوگیری ریزش نمونه (attrition bias) در سطح بالا قرار داشت، اما برای گزارش‌دهی انتخابی مشخص نبود که همه پیامدها گزارش شدند یا خیر. با این حال، سطح قطعیت این شواهد که با کمک GRADE ارزیابی شد، بسیار پائین است.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.